Handicap (medisch)

(Zie Mentale retardatie voor mentale/verstandelijke/geestelijke handicap in het bijzonder.)

Handicap is een overkoepelende term voor aangeboren of opgelopen blijvende hindernissen van mensen met een handicap door ziekte of ongeval. Deze hindernissen komen voor op lichamelijk, verstandelijk, psychisch en/of sociaal gebied. Meer en meer gebruikt men de minder stigmatiserende term functiebeperking.

Omschrijving

Medisch en maatschappelijk

In de ruime betekenis is een handicap zowel een medische als een maatschappelijke beperking. Elke afwijking die het harmonisch samenleven met de omgeving bemoeilijkt of verhindert, en daardoor de maatschappelijke ontwikkeling van het individu in de weg staat, zoals huidskleur, armoede of andersgeaardheid, kan een handicap betekenen. Deze afwijkingen worden meestal beperkingen genoemd, maar niet alle beperkingen worden door de medische wereld als een handicap erkend.

Het woord handicap is dus ruimer dan wat men als medisch erkent. Wanneer men die erkenning toch krijgt, wordt men officieel als 'persoon met een handicap' beschouwd. Bij deze medische erkenning wordt de erkende persoon vaak ook maatschappelijk in de rol van gehandicapte geduwd. De medische erkenning kan ook een verbetering van de maatschappelijke situatie betekenen, omdat deze recht geeft op ondersteuning, en de persoon zich erkend voelt in zijn situatie.

Individuele en integratiebeperking

De handicap uit zich in individuele beperkingen als ook hindernissen bij het uitvoeren van activiteiten in en deelname aan de samenleving (Wereldgezondheidsorganisatie, 2001). Deze beperkingen vormen voornamelijk een rem op de individuele ontwikkeling en de integratie in het maatschappelijk leven. Een handicap gaat over het lichaam en het verstand, het individu en de persoonlijkheid. Er zijn steeds meer mensen met een handicap die hun zorg zelf plannen, zelf hun handicap willen verwerken en onderzoeken. De wetenschapsdiscipline "Handicapstudies" (Disability Studies) doet onderzoek, met gebruik van ervaringsdeskundigheid, naar de leefsituatie en beleving van personen met een handicap.

De laatste jaren is de wetgeving rond personen met een handicap, deel van het welzijnsrecht, meegeëvolueerd in die richting. Gehandicaptenzorg, vooral gericht op het 'zorgen voor slachtoffers', is professioneler geworden en geëvolueerd naar Zorg voor personen met een handicap, met toepassing van criteria van kwaliteitszorg.

Historische evolutie

Terminologie

Onvolwaardige

Lange tijd werden mensen die in de ogen van hun medeburgers een risico zouden kunnen betekenen in het voortbestaan van hun volk of ras door fysieke maar vooral verstandelijke beperkingen, onvolwaardig genoemd.

Tot de klassieke Grieks-Romeinse tijd zorgde de natuur zelf voor deze selectie, tenminste volgens de overgeleverde geschiedenis. Volgens het Griekse principe van de kalokagathia of de uitdrukking mens sana in corpere sana (een gezonde geest in een gezond lichaam) werd in de klassieke tijd de maatschappij verantwoordelijk voor deze taak. De onvolwaardige werd als kind vermoord (bij de Romeinen en Grieken) of aan een lichamelijke proef onderworpen of verdreven (Sparta). Aristoteles stelde dat de ideale staat de opvoeding van onvolwaardigen moest verbieden. In de Romeinse tijd was het de plicht van het familiehoofd om een gehandicapt kind te doden.

Vanaf de vierde eeuw werden kinderen niet langer gedood maar te vondeling gelegd of belandden ze in de slavernij of bedelarij. Ze kwamen in de marginaliteit. Mensen met een handicap die in een goede familie geboren waren, kregen soms een uitkering. Hippocrates en Galenus pleitten voor een ethische geneeskunde die gebrekkige baby's in leven liet. Een soortgelijke visie werd door Jezus Christus gepredikt.

De term 'onvolwaardige' is bij de meerderheid van de bevolking uitgestorven.

Idioot

Een idioot is een term die eveneens uit de Griekse tijd afstamt, maar verder is blijven leven. Oorspronkelijk betekende de term 'particulier persoon', in de Helleense wereld 'iemand zonder officieel ambt'. Idioten konden niet deelnemen aan het openbaar bestuur en waren dus (zo goed als) monddood.

Later kreeg het de betekenis 'gewone man' (van lage komaf) om te evolueren naar een erkende term voor een persoon met een verstandelijke of psychische handicap. De voorbije eeuwen kwam het ook als scheldwoord in zwang.

Abnormale

Met de toenemende verstedelijking neemt de intolerantie toe. Mensen met een handicap zijn niet langer alleen ongelukkig, door de last die ze dragen, maar vooral abnormaal, afwijkend, deviant, niet koosjer. Ze worden geïsoleerd in dolhuizen en landelijke kloostergasthuizen, weggestopt ver van de deugdelijke maatschappij, samen met daklozen, zieken, wezen, oude hoeren en psychisch gestoorden. Onder het mom van bescherming van de gehandicapten beschermt men vooral de maatschappij.

Deze 'abnormalen' worden door hun verzorgers voortdurend geconfronteerd met voorbeelden van het normale. Dit gaat vaak gepaard met de introductie van schuldgevoelens. De abnormale is ongelukkig omdat hij zich bezondigt, immoreel is en boosaardig (agressief en ongemanierd) te werk gaat. Het normale & harmonische ideaal dat ze moeten volgen is gebaseerd op de deugden (bv de kardinale deugden), etiquette, arbeid en ondernemingszin.

Tot het einde van de Tweede Wereldoorlog worden mensen met een (vooral verstandelijke) handicap als abnormaal beschouwd. Ze worden niet alleen als waardeloos maar ook als gevaarlijk gezien. Het meest trieste antwoord op deze abnormaliteit wordt gegeven in Duitsland gedurende het Nazi-regime dat omwille van raszuiverheid iedereen met een fysische of psychische afwijking interneert en van kant maakt, omdat ze volgens het regime niet (meer) actief kunnen bijdragen: gehandicapten, psychiatrische patiënten, ongeneeslijk zieken en demente bejaarden.

Gebrekkige of kreupele

Gebrekkige werd vooral gebruikt voor personen met een fysieke beperking. De term lag op de zichtbare handicap, en werd gebruikt in vergelijking met het gave, ongeschonden lichaam. De term werd vooral gebruikt als voorloper voor de latere term invalide, en ligt aan de basis van het medisch model, dat vertrekt vanuit een afgebakende medische diagnose.

Een synoniem voor gebrekkige, maar dan vooral voor mensen die minder mobiel waren, was ook wel kreupele. Tegenwoordig gebruikt men deze termen nog steeds, weliswaar veelal in een ironische betekenis.

Mongool

Personen met een aandoening genaamd het Syndroom van Down werden en worden nog steeds soms mongool genoemd. Tegenwoordig is een mongool echter een pejoratief gebruikt woord, en het komt beledigend over.

Achterlijk

Na de opkomst van de Verlichting en de intrede van het onderwijs voor allen, werd iemand die achterop was in onderwijs & ontwikkeling al snel achterlijk genoemd. Lange tijd was het dus iemand met een ontwikkelingsachterstand.

Invalide

In de naoorlogse jaren komt de term invalide ter vervanging van `abnormaal/abnormale´, en verwijst naar een objectief meetbare stoornis die van staatswege door een arts-adviseur wordt vastgesteld. De arts zet sedertdien een percentage op de invaliditeit die medisch vastgesteld wordt, wat de hoogte van de uitkering bepaalt.

Invalide is het tegendeel van valide. Valide betekende zoveel als 'lichamelijk sterk en gezond', 'in het bezit van veel mogelijkheden', 'gezonde mens in een gezond lichaam'.

In de jaren negentig is invaliditeit een functionele beperking, een gedeeltelijke of volledige ongeschiktheid voor verdere dienst of arbeid, door een verstandelijke, psychische, lichamelijke of zintuiglijke stoornis of gebrek, veroorzaakt door een ziekte, aandoening of ongeval (Wuyts, 1995).

Deze term wordt nog frequent gebruikt in bepaalde media en in sommige lagen van de bevolking.

Mindervalide/Andersvalide

In de jaren negentig ontstaan diverse groeperingen die opkomen voor burgerrechten voor mensen met een handicap. Aanvankelijk zetten zij zich af tegen het medisch model dat invaliditeit waardeert. De term 'mindervalide' duidt dan ook niet zozeer op de lichamelijke of geestelijke beperking, maar op de veroordeling door de maatschappij tot minderwaardigheid. Andersvalide is een reactie op deze evolutie, en is eerder eufemistisch bedoeld, soms ook cynisch.

Gehandicapte

De oorsprong van de term 'gehandicapte' ligt bij een kansspel uit de 17e eeuw, hand-in-cap, waarbij men kon graaien in een muts en een voorwerp eruit halen. In de 18e eeuw, bij de opkomende paardenraces, kregen de beste, en dus snelste, paarden een gewicht rond de hals gehangen zodat ze niet steeds zouden winnen, en de andere paarden gelijk in de strijd zouden staan.

Voor sommige gehandicapte personen is het begrip handicap een eretitel, voor de valide mens doet het meestal aan iets zeer onaangenaams denken, aan lelijkheid, aan iets afstotelijks, als een reis vol hindernissen. Veel mensen, ook al hebben ze een handicap, distantiëren zich daarom van hun titel omdat deze volgens hen verwijst naar een nadelige maatschappelijke positie die de normale rolvervulling begrenst of verhindert (Samoy, 1998). Tegenwoordig is volgens sommigen wie niet aan de gangbare waarden voldoet, gehandicapt (Wuyts, 1998).

Personen met een handicap

Deze term staat voor de visie dat persoon en handicap gescheiden leven. Respect en menselijke waardigheid worden centraal gesteld. Het is de officiële term in veel beleidsdocumenten in Vlaanderen (in navolging van het Vlaams Agentschap). De personen zijn niet gehandicapt, maar hebben een handicap. De handicap is een kenmerk van de persoon, die een grote invloed heeft op de totale persoon maar niet de totale persoon omvat. Deze visie gaat echter niet op voor sommige handicaps die pervasief zijn, zoals psychische handicaps en autisme. Personen met een handicap blijven bovendien nog steeds een gemarginaliseerde minderheidsgroep die gecontroleerd wordt door een afvaardiging van medische en sociale hulpverleners van de niet-gehandicapte meerderheid (Wuyts, 1998).

Personen met een beperking

Deze visie legt, naar een beperkte analogie met de 'mindervaliditeit', de nadruk op de maatschappelijke achterstelling van de persoon met een functiebeperking. In tegenstelling tot de mindervaliditeit, doet ze dat door het 'minder' weg te laten in plaats van deze te benadrukken. Uiteindelijk is de persoon die aangesproken wordt alleen met de beperking opgezadeld. De functiebeperking of beperking is wat het individu zelf ervaart aan beperkte bewegingsvrijheid of pijn. De handicap zelf is vooral een onaangepastheid van de samenleving en heeft minder te maken met de personen met een beperking.

Modellen

Algemeen

Wat betreft de beeldvorming over en participatie van mensen met een handicap zijn er vier modellen die elkaar, als reactie op elkaar, opvolgen. We spreken achtereenvolgens van het morele, medische, sociale en culturele model.

Deze modellen kunnen elkaar ook aanvullen. "Zo leidt het moreel-religieus model meer tot de benadering van existentiële vragen, terwijl het medische model meer het technische aspect belicht. Het sociale model geleidt dan weer beter de politieke en ecologische actie, terwijl het cultureel model meerwaarde kan bieden met betrekking tot de informatie." (Vermeersch E, 1989)

Moreel model

De waarom-vraag

Binnen het moreel of religieus model moet de oorsprong van een handicap bij een kracht of opperwezen buiten de mens gezocht worden. Afhankelijk van de cultuur waarin ze leven, zien mensen een handicap als een zegen van een zorgend of dragend opperwezen of oppermacht (Azteken) of als een straf van een boze God (Christendom). In Aziatische culturen ziet men een handicap binnen het morele model ook vaak als een gevolg van een slecht Karma.

Vleeswording van intergenerationele zonde en vertrouwenstest

Een handicap wordt binnen de (sub)culturen waar het moreel model domineert, gezien als de vleeswording van intergenerationele zonde, falen in geloof, moreel verval of kwaad. De persoon met een handicap wordt vaker gezien als slachtoffer, dan dat hij zelf de schuld draagt voor zijn beperkingen.

Een handicap wordt in dat geval meer gezien als een soort terugbetaling voor zondevolle daden binnen de familie, als voorbereiding voor het hiernamaals, als waarschuwing voor hen die afwijken van het devote pad, of als een test van het geloof van het individu met een handicap of diens nabije omgeving. De handicap test, binnen het moreel model, niet zozeer of niet enkel de persoon maar vooral de familie.

Tegen de 'zegen' of 'vloek' van de handicap zijn de mensen die in een cultuur leven waar dit model domineert, machteloos. Alleen door een goddelijke of magische interventie, eventueel via tussenkomst van een traditionele genezer of priester-dokter of sjamaan, kan de handicap verholpen of geneutraliseerd worden. Het gaat dan meestal om culturen waar de familie, groepsgeest en determinisme boven de individuele waardigheid & ontplooiing worden gesteld.

Mythische positie

Zoals een handicap binnen het morele model iemand beperkt, zo verheft het iemand die de handicap probeert te overstijgen met mythische proporties tot een held. Marginalisatie of verering zijn in die landen vaak de enige antwoorden die de omgeving en de maatschappij kan geven op de waarom-vraag.

Het prototype hiervan is de blinde ziener Teresias of de blinde dichter Homeros. Wanneer de handicap een gave is leidt deze isolatie in een heel beperkt aantal gevallen tot een beter leven, bijvoorbeeld wanneer de gehandicapte een bijzondere, verheven maatschappelijke positie wordt toegewezen.

Tegenwoordig vinden we dit terug in de overtuiging dat het overwinnen van een levensbedreigende ziekte (bijvoorbeeld de kanker die Lance Armstrong overwon) iemand dichter bij de essentie van het leven brengt, waardoor de overlevende zowel spiritueel als mentaal rijker wordt. Een handicap en de omgang hiermee zou iemand bijzondere capaciteiten geven om beperkingen of tegenslagen sneller te relativeren en te overstijgen.

Belangrijke positie of in opgang

Het moreel model neemt in grote delen in de wereld nog steeds een belangrijke plaats in, of is in opkomst, zoals in de Verenigde Staten van Amerika. De discussie omtrent de mogelijkheid van prenatale testen zodat overdracht van 'slecht zaad' (en de mogelijke morele gevolgen) te voorkomen is, is eerder een morele dan een technisch-wetenschappelijke kwestie. Angst, medelijden en schuld voor het doorgeven aan het nageslacht zijn hier belangrijke gevoelsargumenten.

Medisch model

Volgens de aanhangers van het medisch model is een handicap een medische fout van de natuur, deel van het lichaam van het individu, die de levenskwaliteit vermindert en leidt tot een onaangenaam leven met duidelijke nadelen. Een maatschappelijke invloed op de creatie van de handicap is dus heel beperkt, zo niet onbestaand.

De maatschappij speelt wel een belangrijke rol in de oplossing van dit probleem. In een barmhartige samenleving worden immers voldoende middelen voorzien om de handicap medisch te genezen of het functioneren te verbeteren. Het medisch beroep heeft een belangrijke verantwoordelijkheid en de mogelijkheid om mensen met een handicap te helpen.

Het individu is in deze visie slachtoffer van een afwijking in lichaam of verstand. Deze afwijking moet meetbaar zijn en is te overwinnen. De 'hoe?'-vraag staat hierbij centraal: hoe kunnen we de handicap minimaliseren en de gehandicapte veranderen?

Het medisch model wordt vaak genoemd als rechtvaardiging voor ingrijpende of traumatische medische procedures, hulpstukken (prothese, ...) en hulpmiddelen (rolstoel, bril, ...), behandelingsmethoden en allerlei medische tests (zoals genetische screening). Organisaties die de burgerrechten van gehandicapten verdedigen, wijzen in dat opzicht op de enorme sommen geld die gaan naar investeringen in deze procedures, technologieën en onderzoek terwijl de aanpassing & ondersteuning van de omgeving & samenleving veel goedkoper én meer realistisch zouden zijn.

Sommige van deze burgerrechten-groeperingen bekritiseren een aantal medische initiatieven die werken volgens dit model als liefdadigheid. Medische organisaties die zo werken, stellen personen met een handicap op die manier als afhankelijk en noodlijdend voor, in plaats van de handicap te zien in een politieke, sociale en maatschappelijke context.

Sociaal model

Het sociaal model stelt dat het denken over een handicap verschilt per samenleving en cultuur. Het sociaal model maakt een onderscheid tussen de functiebeperking, als gevolg van een stoornis, en de handicap, die verwijst naar de beperking in het leven van een persoon met een handicap, die veroorzaakt wordt door de samenleving.

De handicap is niet de schuld van het individu. De verantwoordelijkheid om te leren omgaan met de handicap en deze te 'verwerken' ligt niet (uitsluitend) bij het individu. Het lichamelijk aspect mag echter niet uit het oog verloren worden. Het sociaal model gaat uit van de mensenrechten, de sociale achterstelling van het individu en stelt inclusie & gelijkwaardigheid centraal.

Binnen het sociaal model heeft het handicap-paradigma een belangrijke plaats.

Twee voorbeelden van benaderingen binnen het sociaal model zijn de conflictbenadering en het handicap creation model van de Canadese antropoloog Pierre Fougeyrollas.

Conflictbenadering

Als reactie tegen de medische benadering, ontstond in 1981, vanuit de organisaties van personen met een handicap, de internationale beweging 'Disability People International'. Een van hun instellingen was (vertaald) 'Handicap is volledig en uitsluitend sociaal'. In hun visie wilde de sociale orde van de beginnende industrialisering zichzelf beschermen en bevestigen door mensen die niet meteen fysiek paraat waren werkonwillig en abnormaal te beschouwen.

Als gevolg hiervan raakten ze sociaal achterop en kwam er een sociale breuk tussen mensen die gezond werden beschouwd omdat ze arbeidsgeschikt waren, en degenen die niet aan de norm beantwoordden.

Het sociaalconflict model stelt dat de maatschappij en niet het individu de oplossingen moet aanreiken om deze nadelige positie te kunnen wegwerken. Wanneer de sociale en fysieke omgeving immers afgestemd is op personen met een handicap, en arbeidsgeschiktheid losgekoppeld is van de gezondheidsstoornis, dan wordt duidelijk dat handicap geen medisch probleem meer is. De verantwoordelijkheid van de sociale integratie ligt dus bij de werkgever en collega's, niet bij het individu en zijn artsen.

Handicap Creation Model

In deze benadering is een handicap een belemmering van de levensgewoonten van een persoon als gevolg van een samenspel van de beperkingen zelf, persoonskenmerken (ras en stand) en anderzijds de omgevingskenmerken (onaangepaste samenleving). Een handicap is noch uitsluitend individueel noch uitsluitend maatschappelijk te verklaren.

Het verschil met het sociaalconflict model is dat het handicap creation model rekening houdt met de invloed van de medische beperkingen, maar het ontstaan van een handicap niet alleen naar de persoon toeschrijft. De ontoegankelijkheid van de samenleving is volgens aanhangers van het handicap creation model immers heel ruim. Een gebouw dat ontoegankelijk zou zijn voor 'normale mensen' zou hen immers deels gehandicapt maken, hoewel ze uiteraard daardoor nog geen medische beperking (en het bijhorende leed) zouden hebben. Hoewel er omgevingsfactoren zijn die ook niet of moeilijk te beïnvloeden zijn (zoals het weer, het klimaat ...), is er veel dat de mens wel kan inrichten, zoals de architectuur, het beheer van de omgeving en technologie.

Binnen de groep maatschappelijke belemmeringen zijn er barrières die al bestaan maar pas een drempel worden wanneer ze met de noden van personen met een handicap geconfronteerd worden. Anderzijds zijn er ook maatregelen die aanvankelijk bedoeld waren om de levenskwaliteit van personen met een handicap te verbeteren, maar in de veranderende realiteit een obstakel zijn geworden tot maatschappelijke integratie. Zo zijn de meeste hulpmiddelen een obstakel omdat ze de persoon met een handicap labelen, etiketteren als 'gehandicapt'.

Handicapisme is in het handicap creation model een van de belangrijkste omgevingskenmerken. Deze negatieve houding tegenover mensen met een handicap is te verklaren door dubbele veralgemening en ethische & existentiële angsten. Een persoon met een handicap moet ook wel een andere (en mogelijk) verstandelijke handicap hebben, roept angst op omdat deze persoon duidelijk niet aan de gangbare normen beantwoordt en herinnert de mensen aan de broosheid van hun eigen bestaan en gezondheid. Het elimineren van discriminatie door handicapisme is dus een sociale kwestie, en vergt meer dan medische behandeling.

Culturele model

Binnen het cultureel model profileren mensen met een handicap zich in een handicap-identiteit, een handicap-cultuur en een handicap-wereldbeeld. In het culturele model is de persoon met een handicap niet langer uitsluitend lid van een minderheidsgroep, maar heeft hij een eigen identiteit met een eigen visie.

Binnen het cultureel model heeft iemand een handicap doordat de culturele waarden en sociaal-economische context hem gehandicapt beschouwt. Hij is bijvoorbeeld arbeidsongeschikt omdat hij niet voldoende rendeert volgens de normen van deze tijd, niet omdat hij niet geschikt is om te werken. Met de juiste ingesteldheid van zijn omgeving en op de juiste plaats krijgt hij toegang tot goede perspectieven. De mogelijkheden van de persoon met de handicap staan hier centraal.

Het sociaal model stelde de neutraliteit van de handicap voorop. Het cultureel model benadrukt de 'maakbaarheid' en de mogelijkheden van de handicap. De ontwikkeling van een handicap-identiteit, sociale acties uitgaand van handicap-ervaringen en het uitwisselen van informatie tussen mensen met en zonder handicap staan hier centraal. Het opnemen van de handicap als een positief element binnen het wereldbeeld, op een andere manier afhankelijk van welke regio op aarde het betreft, is een belangrijke uitdaging. Een handicap maakt deel uit van de culturele diversiteit, en ligt boven de classificaties.

'Disability studies' (Handicap-studies) en 'disability criticism' (Handicap-kritiek) zijn twee nieuwe onderzoeksvelden in de menswetenschappen die het algemeen denken over lichaam, burgerschap, schoonheid, waarde ... willen in vraag stellen. De oprichting van diverse organisaties rond burgerrechten voor mensen met een handicap en de interesse van andere klassieke organisaties voor deze rechten, ligt in het verlengde hievan. Handicap-kritiek analyseert de wederzijdse relaties tussen handicap en maatschappij.

Benaderingen

Isolatie

De isolatie-visie rond handicap is de oudste. Ze ging uit van de idee "mensen met een handicap kunnen niet normaal zijn, dus we moeten ze wegsluiten". Vroeger vond men namelijk dat personen met een (voornamelijk verstandelijke of psychische) handicap een gevaar betekenden voor zichzelf en voor de maatschappij. Daarom bouwde men speciale instellingen ver van de bewoonde wereld, in een groene omgeving, waar men ze levenslang onderdak en dagbesteding gaf.

Normalisatie

Als reactie op de isolatie-visie vonden een aantal pedagogen dat "mensen met een handicap normaal moeten zijn, en voor hun eigen bestwil moeten genezen". Uit zichzelf werden ze immers ziek en abnormaal beschouwd. Ze moesten genezen door medicatie, chirurgie, therapie en aangepast onderwijs.

Integratie

Deze recentere visie stelt dat "mensen met een handicap best normaal kunnen zijn, maar dat dit een hele tijd kan duren en geduld noodzakelijk is". Zij hebben recht om in de maatschappij te leven, maar hebben nood aan aanpassing. Wanneer ze in gewone scholen of jeugdbewegingen willen aansluiten, zijn ze welkom, op voorwaarde dat zij zich aanpassen. Ze moeten dus een zo normaal mogelijk leven leiden. Deze maatschappelijke integratie wordt bevorderd door tal van sociale en fiscale voordelen zoals de speciale parkeerkaart, begeleiding & ondersteuning, en bijzondere voordelen zoals speciale plaatsen voor rolstoelgebruikers bij massaspektakels.

Inclusie

De meest recente visie op een handicap is dat "iedereen in meer of mindere mate beperkingen heeft in het functioneren, en dus ook dezelfde rechten en plichten heeft". Iemand met een erkende handicap is niet meer of minder dan iemand zonder handicap. De inclusie-gedachte is niet enkel voor mensen met een handicap, maar staat op zich.

Mensen met een handicap zijn niet abnormaal of raar, het zijn gewone mensen. Ze hebben wel enkele eigenschappen die de maatschappij 'afwijkend' vindt, maar dat is vooral een probleem van de samenleving. Dit is trouwens geen reden om mensen met een handicap anders te gaan behandelen. Iedereen heeft evenveel rechten.

Daarom mag iedereen erbij horen. Het onderwijs, de tewerkstelling, de vrijetijdsbesteding, ... moet openstaan voor iedereen, en zal zich zelf moeten aanpassen aan de leden. Hierin verschilt inclusie van integratie. Wanneer het gaat om openbare diensten, wordt er gelijkekansenbeleid gevoerd, omdat iedereen deelneemt aan de maatschappij en meeleeft.

Verwerking

Individu en handicap

Verwerkingsproces

Er is een verschil tussen de verwerking van een aangeboren - en verworven handicap.

Na de vaststelling van de aangeboren handicap, begint het aanvaardingsproces, eerst voor de ouders, pas met vertraging voor de persoon met een handicap zelf. Met het aanvaardingsproces begint een zoektocht naar informatie, erkenning en begrip.

Een verworven handicap komt na een ingrijpende ziekte of ongeval, waar het aanvaardingsproces geleidelijk op gang komt, meestal het eerst bij de persoon met een handicap zelf. De zoektocht naar middelen om de levenskwaliteit van voorheen zoveel mogelijk te behouden of zelfs te verbeteren, is soms lang en moeilijk.

Integratie/inclusie-proces

Door het hebben van een handicap staat de gehandicapte vaak eenzaam tegenover de normaliteit en dat kan, zeker na een ongeval of zware ziekte, traumatiserend zijn voor de gehandicapte zelf en diens sociale omgeving. De verwerking gebeurt door te kijken naar de gezonde kant (salutogene kijk), door integratie, door therapie en/of door revalidatie.

Mensen met een handicap kunnen soms problemen hebben om een normaal leven te leiden. Met het woord "normaal" wordt hier bedoeld: het zonder grote problemen lichamelijk, geestelijk en emotioneel kunnen functioneren, zonder daarbij afhankelijk te zijn van anderen.

Hulp(middelen)

Voor mensen met een handicap bestaan er vele hulpmiddelen (rolstoel, een aangepaste auto, bril, blindenstok, prothese, ...) en financiële tussenkomsten om werkplaats of woning aan te passen.

Door hulpverlening kan iemand met een handicap anderzijds leren leven met de nadelige positie die de normale rolvervulling van de betrokkene (gezien leeftijd, geslacht, sociaal-culturele achtergrond) begrenst of verhindert (sociale contextniveau). Het geheel van hulpverlening aan personen met een handicap wordt meestal gehandicaptenzorg genoemd. Voorbeelden van hulpverlening zijn ambulante begeleiding en een Wajong- uitkering.

Omgeving en handicap

Leren leven met de handicap is ook voor de (directe) omgeving moeilijk. Het gezin kan opvoedingsondersteuning of gezinsbegeleiding krijgen voor praktische hulp en/of acceptatie en verwerking. Een handicap kan zowel lichamelijk als verstandelijk zijn, en is niet altijd direct voor de buitenwereld zichtbaar. De verwerking wordt er daardoor niet op vergemakkelijkt.

Samenleving en handicap

Sociale positie

Eén huishouden op vier in Vlaanderen telt een persoon met een handicap. Deze persoon heeft 25% minder kans op het vinden van een betaalde baan. Indien hij werkt, is dit veelal deeltijds en vooral in arbeidersjobs. Daaruit volgt dat het inkomen van deze modelpersoon lager ligt, in 56% van de keren is dat minder dan 1100 euro. In de hoogste inkomenscategorie zijn er nauwelijks personen met een handicap.

Mensen met een handicap hebben doorgaans een beperkt sociaal netwerk, dus weinig goede vrienden en vertrouwenspersonen waar ze terecht kunnen in tijden van nood en voor een betere babbel. De mensen waar ze terecht kunnen, zijn vooral ouders, brussen (broers en zussen) en kinderen.

Hierdoor komen ze minder vaak buiten, raken vaker sociaal geïsoleerd en eenzaam. Inspanningen op vlak van toegankelijkheid zijn, op enkele uitzonderingen na, vooral technisch geweest, zodat mensen met een handicap zich niet vaak welkom voelen in de gewone vrijetijdssector. Hen rest vaak niets meer dan televisie te kijken.

Heel wat mensen met een handicap schatten de toekomst somber in en zijn zich erg bewust van hun gemarginaliseerde sociale status.

Rechten

De (Westers geïnspireerde) samenleving wordt geregeld door de gedachte, onder meer verwoord in de mensenrechten, dat iedereen gelijke kansen moet krijgen om mondig te worden, zich te ontplooien, doelen zelf te bepalen, en zijn leven zelfstandig uit te bouwen, ongeacht de middelen die hij hiervoor nodig heeft.

Het gaat om politieke of vrijheidsrechten (1776,1789), sociale of welzijnsrechten (1948), en mondigheidsrechten (Indepent Living Movement & Focus-wonen, jaren tachtig). Sinds 13 december 2006 zijn deze rechten voor personen met een handicap bevestigd en versterkt in de VN-Conventie voor gelijke rechten voor personen met een handicap.

De participatiegedachte is dankzij de toenemende verwezenlijking van de mondigheidsrechten kunnen ontstaan en ontwikkelen.

Mensen met een handicap kunnen

actief participeren : gebruikersparticipatie aan het beleid door mee te werken, mee te denken, mee te praten, adviseren, mee te beslissen en/of tegen te spreken op vlak van overheid & beleid en/of op vlak van welzijnszorg of individuele hulpverlening, al dan niet bindend of verplicht (zie ook advocacy)

passief participeren: wanneer de persoon met een handicap aanspraak maakt op voorzieningen die hem toekomen op vlak van huisvesting, toegankelijkheid van gebouwen en vervoer, onderwijs, beroepsopleiding & tewerkstelling, inkomen en meerkosten, hulpmiddelen, sociale zekerheid, vrijetijdsbesteding en rechtszekerheid.

Beeldvorming

Beeldvorming bij de doorsnee-burger

In de beeldvorming van de Westerse samenleving vervangt inclusie steeds meer het vroegere validisme. In andere samenlevingen en/of culturen is dat laatste model veelal nog dominant.

Het gebeurt wel nog dat de samenleving teruggrijpt naar isolatie van de persoon met een handicap. Dat is vooral zo wanneer de handicap (bijvoorbeeld bij zware verstandelijke of psychische handicap, of sterk afwijkende fysieke handicap) te ingrijpend is om niet afstotelijk bevonden te worden door het merendeel van de bevolking.

De invulling die de meeste mensen in het Nederlandstalig taalgebied geven aan een handicap leunt aan bij de medische-individuele benadering, met de nadruk op de stoornis en afwijking. Meestal toont men zich bezorgd, heeft medelijden en bewondering voor het doorzettingsvermogen van mensen met een handicap.

Toch vinden de meeste mensen dat mensen met een handicap mogen samenwonen en een gezin stichten, zolang het niet in de buurt van hun gezin is, en zolang het niet gaat om mensen met een psychische of verstandelijke handicap. Wie iemand kent met een handicap, heeft duidelijk een positiever beeld over andere personen met een (andere) handicap. Ook zouden vrouwen meer tolerantie vertonen.

De samenleving heeft moeite met het beoordelen van de ethische vragen, de attitude tegenover mensen een handicap, keuze van de behandeling en andere vragen over de levenskwaliteit. Naargelang de dominerende ideeën over bewustzijn (menselijk of goddelijk) is het antwoord op deze vragen anders. In onze tijd zijn reductionisme en determinisme sterk vertegenwoordigd.

Ethiek, ethische besliskunde en bio-ethiek gaan onder meer over belangrijke maatschappelijke beslissingen rond de relatie tussen samenleving en handicap. Technologie maakt het enerzijds mogelijk om een toenemend aantal mensen met een zware handicap in leven te houden. Anderzijds kunnen we door prenatale diagnostiek meer en meer defecte genen voor de geboorte opsporen.

Beeldvorming in de kunst

Film

In de film worden mensen met een handicap afgeschilderd als meelijwekkende slachtoffers die hulp nodig hebben of met een ernstige afwijking. Meestal staat het isolement centraal.

In een aantal gevallen, meestal bij grote kaskrakers, wordt er een beeld geschapen dat sterk afwijkt van de realiteit. Voorbeelden hiervan zijn Rainman, Forrest Gump, What's eating Gilbert Grape, Mozart & the Whale ... De meer bescheiden en minder bekende producties scheppen meestal een correcter maar minder romantisch beeld.

Literatuur & Toneel

Bekende figuren zijn onder meer : Koning Richard III van Engeland (figuur), Sarah Bernhardt (actrice die been verloor na val), ...

Muziek

Bekende figuren zijn onder meer Stevie Wonder (zanger, blind), Andrea Bocelli (op 12-jarige leeftijd blind geworden), Marcus Robert (jazz-pianist,blind), Ray Charles (muzikant,blind), Rick Allen (Def Leppard-drummer, zonder linkerarm door ongeval), Cole Porter (verloor benen door ongeval), ...

Beeldvorming in de media

Invloed

Mensen die weinig met mensen met een handicap in contact komen baseren hun visie op de handicap voornamelijk op de informatie die ze ontvangen via de media. Bovendien weerspiegelen de media niet alleen de visie van een bepaalde maatschappelijke groep, maar creëren ze ook attitudes en waarden tegenover mensen met een handicap.

Televisie

Op televisie komen mensen met een handicap vooral in beeld omwille van hun (zichtbare) handicap. Veelal gaat het om jongere mannen met een fysieke handicap (in een rolstoel) die buiten primetime verschijnen.

In fictieseries komt het nog voor dat mensen met een handicap vertolkt worden door iemand zonder handicap. In non-fictie ligt de nadruk op medische thema's en genezing, of over wat mensen ondanks hun handicap kunnen bereiken in het sociale leven (bijvoorbeeld de verering van Marc Herremans). De handicap en niet de prestatie staat centraal.

Radio

In de beeldvorming is de radio om voor de hand liggende redenen minder belangrijk. Toch zien we ook hier vooral deskundigen praten over de medische dimensie van een handicap, en veel minder getuigenissen. Er bestaan weinig of geen programma's met of rond mensen met een handicap. Nadeel is ook dat mensen niet aan bod komen wanneer ze een handicap hebben waardoor ze moeilijker kunnen praten of met communicatieproblemen in het algemeen.

Geschreven media

In navolging van televisie en radio komen mensen met een handicap in de krant wanneer ze ondanks hun handicap iets presteren, als een uitzondering op hun lotgenoten. Het thema is niet interessant en prestigieus genoeg, en vaak te confronterend, om een correct artikel over te schrijven.

Reclame

De hoofddoelstelling van reclame is mensen zo weinig te confronteren met hun pijnpunten en door vertrouwen te scheppen een product te verkopen. Noch personen met een handicap noch andere groepen die minder interessant zijn op vlak van koopkracht, komen frequent voor in de reclameboodschappen.

Oorzaken

Een handicap kan ontstaan als gevolg van een aangeboren afwijking of door ongeval of ernstige ziekte (bijvoorbeeld een niet-aangeboren hersenletsel), waarbij men vaak spreekt van een niet-aangeboren handicap.

De handicap is binnen de zorg voor mensen met een handicap de rem op de persoonlijke ontwikkeling en de sociale omgang.

De afwijking, of de gevolgen van ongeval of ziekte, is maar één aspect van de handicap, namelijk de functiebeperking. Hoe het individu, de omgeving en de samenleving hiermee omgaat is haast belangrijker.

Indeling

Klassieke indeling

De bijzondere orthopedagogiek maakt een indeling van de verschillende functiebeperkingen, de handicap die ermee gepaard gaat en de omgang ermee, vanuit het standpunt van de hulpverlener.

De klassieke indeling is die van de verstandelijke handicap of mentale retardatie, de fysieke of lichamelijke handicap, zintuiglijke handicap zoals een visuele handicap of een auditieve handicap, en de psychische handicap of psychische aandoening (bijvoorbeeld een gedragsstoornis).

Verstandelijke/mentale handicap

De verstandelijke handicap wordt ervaren als gemarginaliseerd om de volgende redenen:

op het eerste gezicht is er niets aan de hand;
hij is doorgaans chronisch;
men schaamt zich eerder voor een mentale dan voor een lichamelijke handicap;
de behandeling gebeurt binnenskamers.

Maar de mentale handicaps zijn in werkelijkheid niet gemarginaliseerd in de zin dat

ze wellicht meer voorkomen dan de lichamelijke;
er een uitgebreid netwerk van opvang voor bestaat.

Zintuiglijke handicap

Voorbeelden van sensoriële handicaps zijn de visuele handicap (blindheid, slechtziendheid en oogziekte) en de auditieve handicap (doofheid en andere stoornissen in het gehoor).

Lichamelijke handicap

Andere voorbeelden van fysieke handicaps zijn het niet-aangeboren hersenletsel, en de handicaps van het spierstelsel en beenderstelsel (dwarslaesie en verlamming).

Psychische handicap

Binnen de psychische aandoeningen hebben we bijvoorbeeld ADHD, autisme en schizofrenie.

Leven met een handicap

Een handicap kan gevolgen hebben op vlak van voeding en uitscheiding, mobiliteit, communicatie, wonen en werken, en relaties van het individu met zijn omgeving.

Diagnose

Leven met een handicap begint uiteraard voor de diagnose, maar hoe vroeger de (juiste) diagnose hoe vlugger een begeleiding op maat mogelijk wordt. Het dichtst bij de concrete moeilijkheden staan de diensten die kunnen doorverwijzen, op eerstelijnsniveau, zoals diensten die de ontwikkeling en groei van het jonge kind volgen, diensten voor algemeen welzijnswerk, diensten voor thuisbegeleiding of de huisarts.

Zij verwijzen meestal door naar gespecialiseerde diensten die de werkelijke diagnose kunnen stellen. Afhankelijk van de concrete moeilijkheden, zijn dit diensten die hulp verlenen aan kinderen of gezinnen met psychische problemen, centra voor ontwikkelingsstoornissen, centra die het erfelijk karakter van de beperking onderzoeken, of centra die zich richten tot minderjarigen met gedragsmoeilijkheden om hen te observeren. Ook revalidatiecentra horen in deze categorie.

Activiteiten in het dagelijks leven

Voor deze activiteiten in het dagelijks leven krijgen personen met een handicap, afhankelijk van de zelfredzaamheid en de draagkracht van de omgeving, steun vanuit de gehandicaptenzorg. Op het vlak van voeding en uitscheiding is darmcontrole vaak een probleem bij kinderen met ontwikkelingsstoornissen, spina bifida en verstandelijke achterstand. Mondverzorging en tandverzorging zijn eveneens een probleem door bijvoorbeeld oprispingen en tandgeknars. Het bezoek aan de tandarts is psychologisch vaak moeilijk. Sommige personen met een handicap krijgen advies op het vlak van voeding en dieet. Soms komt dat door slikproblemen, maar in toenemende mate is er behoefte aan preventie op het vlak van zwaarlijvigheid of obesitas (bijvoorbeeld bij Prader-Willi syndroom en Syndroom van Down). Autisme, ADHD en stoornissen in de coördinatie van de ontwikkeling zouden anderzijds ontstaan door het tekort aan bepaalde voedingsstoffen bij jonge kinderen.

Mobiliteit

Een handicap kan ook gevolgen hebben voor de mobiliteit. Mobiliteit onder lichamelijke gehandicapten is een belangrijk issue. Het is namelijk niet alleen te zien als een manier van transport: het gaan van punt A naar punt B. Voor mensen met een lichamelijke beperking is het ook een vorm van zelfstandigheid en vrijheid. Men kan nu zelfstandig beslissen of men ergens heen wil en waarheen, hij/zij is niet meer afhankelijk van anderen. De zelfstandigheid is indirect weer van invloed op de zelfwaardering en het eigenwaarde. De vrijheid zorgt voor een betere waardering van het leven en dus de psychische toestand. Al met al kan ook nog positief worden genoemd: de zinvolle betekenis van de gehandicapte voor de maatschappij.

Revalidatie (motorische revalidatie).

Revalidatie kan gericht zijn op de functiebeperking zelf, bijvoorbeeld spierversterking door elektrostimulatie en ontwikkeling van zenuwen die (nog) actief zijn. De revalidatie kan zich ook richten op de handicap, met name de gevolgen voor de relaties met de omgeving. Het individu leert dan hoe zich het best te gedragen, hoe zo functioneel mogelijk om te gaan met hulpmiddelen en hulpverlening en hoe de context juist in te schatten.

Hulpmiddelen

Naast de revalidatie is er ook orthopedie en de mogelijkheid tot een prothese of een orthese. Elke ingreep heeft zijn gevolgen voor de zorg en de perceptie van de omgeving. De biomechanica speelt een rol in het ontwikkelen van oplossingen op maat om de toegankelijkheid en mobiliteit te bevorderen.

Op dit moment zijn er al mobiliteitsproducten op de markt, maar het totale assortiment is nog lang niet volledig om een gehandicapte dezelfde mobiliteit te geven als iemand zonder beperking:

Rolstoel

Geschikt voor het zelfstandig afleggen van niet al te grote afstanden

Handbike

Vergroot de actieradius van de gehandicapte drie keer.

Gesubsidieerd vervoer

Taxivergoeding, collectief vervoer, kilometervergoeding etc. Grotere afstanden mogelijk, maar planmatig en slechts beperkt in tijd te gebruiken

Aangepaste auto

Vergoeding om de auto aan te passen, zodat met handicap gereden kan worden. Uitstappen en instappen kan problematisch zijn.

Invaliden parkeerplaatsen

Oplossing voor bovenstaand probleem, alleen beperkt aanwezig. Er kan geconcludeerd worden dat de gehandicapte kan kiezen uit een beperkt assortiment op het gebied van mobiliteit. Vooral gebieden waar geen voorzieningen getroffen zijn, zijn minder toegankelijk zoals buitenstedelijke gebieden, bossen, bergen en parken.

Communicatie

Belang

De sluimerende afhankelijkheid maakt dat het nog belangrijker is voor iemand met een handicap dat hij goed weet over te brengen wat hij wil, denkt en voelt.

Revalidatie en hulpmiddelen

Taalrevalidatie komt voor bij mensen met een taalstoornis of spraakstoornis. Daarnaast is de ondersteunende communicatie steeds belangrijker geworden, zoals het gebruik van gebaren, computerprogramma's die spraak herkennen en gebruik van spraakherkenning en -ondersteuning bij bankautomaten en in openbare gebouwen.

Implantaten bestaan voor mensen met beginnende of aangeboren doofheid, en betekenen een grote verandering, met alle gevolgen van dien.

Wonen en werken

Zorgpiramide en PAB/PGB

Een handicap heeft, zeker na een ongeval, grote gevolgen voor wonen en werken. Er is soms sprake van een zorgpiramide met bovenaan de meest ingrijpende zorg (permanente zorg en oppas) en onderaan de minst ingrijpende zorg (thuiszorg).

De vraag naar ondersteuning en zorg wordt in kaart gebracht door een sociaal-medisch of multidisciplinair team.

Sommige mensen met een handicap kunnen gebruikmaken van een persoonlijk assistentiebudget (PAB) (Vlaanderen) of persoonsgebonden budget (PGB) (Nederland), waarmee ze zelf kunnen kiezen welke zorg ze betalen aan welke zorgverlener. Dit concept wordt vaak gekaderd in de opkomst van bewegingen als Indepent Living en Inclusie.

Personen met een aangeboren handicap

Voor personen die een aangeboren handicap hebben, heeft het (net als bij alle anderen) de voorkeur in het thuismilieu (ondersteund met thuisbegeleiding of gezinsbegeleiding) op te groeien. Zij kunnen na hun 18de meestal zelfstandig, begeleid, beschermd of beschut gaan wonen, een betaalde baan ambiëren (eventueel met aangepaste werkomgeving), ingeschakeld worden in sociale projecten (met een waaier aan (nep)statuten), werken in een beschutte/beschermde omgeving (beschutte werkplaats in België, sociale werkplaats in Nederland) of dagbesteding genieten in een dag - of zorgcentrum. Ook vrijwilligerswerk is mogelijk.

Personen met een handicap na ongeval of ziekte

Het individu met een handicap na een ongeval of ziekte, kan niet altijd terug naar de vroegere situatie. Zo dat al kan, moet de woning aangepast worden (of verhuisd worden naar een andere woning) en is er mogelijkheid tot thuiszorg of thuisbegeleiding. Deze personen kunnen terug naar de oude werksituatie (met een aangepaste werkomgeving of arbeidsregime) of gaan werken in een beschermde werkomgeving (tijdelijk in het kader van revalidatie met ondersteuning van de mutualiteit of permanent) of doen vrijwilligerswerk. Er zijn nog mogelijkheden op na een ongeval of hersenletsel aan het werk te gaan. Verschillende actoren in het werkveld proberen dikwijls met succes deze doelgroep te behandelen.

Relaties

De meeste mensen met een handicap worden niet langer geïsoleerd van het maatschappelijk leven. Toch zijn er nog gebieden waarop inclusie (nog) niet mogelijk is.

Socialiseren

Mensen met een fysieke handicap slagen er vaak in om perfect sociaal aangepast (normaal) gedrag te verwerven en tegelijk zichzelf te blijven. Voor mensen met een verstandelijke handicap of mensen van het autismespectrum is dit heel wat minder evident. Hun socialisatieproces moet praktisch van nul herbegonnen worden, als ware het opvoedingsproces bij kinderen. Inclusie stelt op dat vlak soms onrealistische verwachtingen.

Seksualiteit

Seksualiteit is voor mensen met een handicap in veel maatschappelijke middens nog een taboe, zeker als het gaat om seksualiteit tussen mensen met een verstandelijke handicap. Ondanks hun verstandelijke beperking, beleven zij dezelfde seksuele gevoelens als mensen zonder handicap.

Individuele ontwikkeling

Opvoeding & ondersteuning

Vooral een aangeboren handicap heeft invloed op de individuele ontwikkeling van kindsbeen af.

De gevolgen van de handicap zijn vanzelfsprekend altijd relatief, in vergelijking met de maatschappelijke normen van hoe de normale ontwikkeling van een kind zou moeten verlopen. Het is niet omdat een kind een andere ontwikkeling heeft dat het ongezond, ziekelijk of abnormaal zou zijn. Het welzijn van het kind en de harmonieuze relatie met zijn omgeving moet steeds centraal staan.

De ontwikkeling kan gestimuleerd worden door de mogelijkheden die het kind heeft de ruimte te laten, en niet te focussen op het wegwerken van de beperkingen. De ouders, en vaak de moeder, spelen de belangrijkste rol in de opvoeding. Opvoedingsondersteuning van opvoeders, (ontwikkelings)psychologen en medici kan hun levenskwaliteit en dat van het leven van het kind en de opgroeiende volwassene veel verbeteren.

Eens het kind volwassen geworden is, moet de lokale gemeenschap bewust zijn van haar verantwoordelijkheid. Dit kan door ondersteuning van de financiële beperkingen van personen met een handicap, maar bijvoorbeeld ook door gedeelde zorg (community based rehabilitation).

Onderwijs

Kinderen met een aangeboren handicap kunnen steeds vaker kiezen tussen buitengewoon/speciaal onderwijs en inclusief onderwijs. Ouders, kinderen en leerkrachten hebben daar vaak een andere kijk op. Er bestaan ook leerbevorderingsprogramma's en ondersteuning voor dyslexie, dyscalculie en dyspraxie.

Sociale handicap

Naast de handicap die het functioneren beperkt, zoals hierboven besproken, is sinds halverwege de jaren tachtig van de twintigste eeuw het begrip sociale handicap opgekomen, om relatieve handicaps als een hazenlip (Schisis) of parafilieën als travestie of taboes als transseksualiteit te kunnen benoemen als hinderend voor het gelijkwaardig functioneren in de samenleving. Sociale handicaps houden vooral verband met vooroordelen, discriminatie en taboeïsering.

Trivia

Valid Express is een koeriersbedrijf gerund door mensen met een lastig lichaam.

Zie ook

Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap
Inclusie
Handicap voor andere betekenissen van de term "handicap".

Externe links

Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO)
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad)
Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP, België)