Doofheid

Wikisage is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden of toepassing van de in dit lemma gegeven medische informatie.    lees meer

Doof en/of slechthorend
ICD-10	H90-H91
ICD-9-CM	389
DiseasesDB	19942
MeSH	D034381

Doofheid oftewel doof zijn is het niet of slecht kunnen horen. Een dove wordt ook wel auditief beperkt/gehandicapt genoemd. De term gehoorgestoord die vroeger nog wel eens werd gebruikt is vanwege de negatieve bijklank (gestoord) niet meer zo gangbaar.

Doofheid en taal

Doofheid kan worden onderscheiden in prelinguale doofheid en postlinguale doofheid. Prelinguaal doven zijn doof geboren of op zeer jonge leeftijd (voordat zij hebben leren praten) doof geworden. Postlinguaal doven zijn pas op latere leeftijd doof geworden (na het zesde levensjaar). Voor hen is daarom Nederlands de 'natuurlijke' moedertaal, waar dat voor prelinguaal doven de Nederlandse Gebarentaal (NGT) of de Vlaamse Gebarentaal (VGT) is. Postlinguaal doven gebruiken daarom vaak Nederlands met Gebaren (NmG) in plaats van NGT of VGT.

Prelinguaal doven kunnen zonder logopedie vaak moeilijk (of niet) leren spreken, omdat zij hun uitspraak niet via de auditieve manier kunnen vergelijken met de "juiste" klank en stemintonatie. Dit is wel mogelijk via visuele of tactiele manier. Bij logopedie op dovenscholen wordt daarbij de hand van het dove kind op de keel van de logopedist gelegd en veel plaatjes / pictogrammen gebruikt. Sinds omstreeks 1980 wordt in logopedie op dovenscholen meer NGT / NmG gebruikt en sinds kort bestaat er ook logopedie voor gebarentaal.

Iemand die hierdoor niet kan spreken werd vroeger doofstom genoemd. Ook dit woord wordt tegenwoordig minder vaak gebruikt omdat aan stom de negatieve connotatie dom hangt ("Doe niet zo stom.").

Het vroegtijdig leren van gebarentaal, als een visuele taal goed toegankelijk voor jonge prelinguaal dove kinderen, heeft als gevolg dat zij een beperkt taalachterstand oplopen en hierdoor het gesproken Nederlands als tweede taal sneller kunnen verwerven. Dit principe van tweetalig opvoeding/onderwijs wordt niet door iedereen onderschreven en/of onderkend, mede door de beeldvorming rond gebarentaal als een mindere taal. In dat geval wordt dan bewust of onbewust gekozen voor een eentalige opvoeding in gesproken taal; het oralisme.

Doven kunnen tot op zekere hoogte leren spraakafzien (liplezen). Het gesproken Nederlands gebruikt 40 verschillende klanken. Het onderscheid tussen deze klanken is over het algemeen duidelijk te horen, maar slechts 10 klanken zijn goed van de mond af te lezen. Als voorbeeld zijn de volgende woorden moeilijk te onderscheiden (via het spraakafzien) 'paard, haard, baard, waard'. Een deel van de woorden (circa 25%) wordt dan hopelijk duidelijk uit de context van het verhaal. Soms kan een dove met een hoortoestel nog iets meer verstaan door het opvangen van klanken. Maar feit blijft dat de overige 50% gegokt moet worden. Dit maakt het spraakafzien erg moeilijk en vermoeiend.

Doven in de samenleving

De Nederlandse dovengemeenschap bestaat vooral uit prelinguaal doven, met een bijbehorende dovencultuur en gebarentaal. Die cultuur is vooral visueel van karakter. Een deel van prelinguaal doven beschouwt hun doofheid niet als een handicap, in tegenstelling tot postlinguaal doven die het verlies van een van hun zintuigen juist als een grote handicap ervaren. Een ander deel van de prelinguaal doven ervaart het verschil (qua het horen) met hun overwegend horende sociale omgeving als een handicap.

Omdat prelinguale doven zichzelf als een culturele minderheid zien, hebben ze meer wensen en/of eisen dan alleen hulpmiddelen. Bijvoorbeeld de wettelijke erkenning van de Nederlandse of Vlaamse Gebarentaal, cultuursubsidies (voor o.a. handtheater, filmproducties, gebaren-cdrom's, eigen TV-programma), een instituut voor gebarentaal. De eis van 100% ondertiteling van TV-programma's is ook een prangende kwestie in de dovengemeenschap (het gaat hier dan over geschreven Nederlands, niet over de NGT of VGT). Een van verworvenheden is de in 1997 gestartte HBO-opleiding voor tolk en leraar Nederlandse Gebarentaal, waardoor het tekort aan doventolken afgenomen is en de toegankelijkheid van de Nederlandse samenleving is vergroot.

Op zowel lokaal, nationaal als internationaal vlak hebben doven eigen organisaties, welzijnsstichtingen, verenigingen en evenementen op het gebied van onder andere belangenbehartiging, recreatie en sport. Zo zijn er bijvoorbeeld de Deaflympics: Olympische Spelen voor doven (niet te verwarren met de Paralympische Spelen) voor gehandicapten. De Nederlandse belangenvereniging voor prelinguaal doven is Dovenschap, die voor plots- en laatdoven is de Stichting Plotsdoven.

Doven kunnen dankzij internet relatief makkelijk onderling en met anderen communiceren via E-mail en instant messengers. Vroeger kon dat alleen via de fax of een speciale teksttelefoon. Met de opkomst van mobiele telefonie is SMS ook een belangrijk communicatiemiddel voor doven geworden. Door de snellere ISDN- en breedbandverbindingen (ADSL en kabel) kunnen prelinguale doven met elkaar communiceren in gebarentaal via een beeldtelefoon of webcam.

Binnenshuis kunnen doven zich door een wek- en waarschuwingssysteem (met flitslampen en/of trilontvanger) of een signaalhond laten attenderen op diverse geluidssignalen zoals de deurbel, telefoon, wekker en de rookmelder.

Er zijn heel wat bekende personen die op vroege of latere leeftijd doof zijn geworden, zie ook de Lijst van bekende doven.

Oorzaken

Doofheid kan erfelijk zijn, of veroorzaakt worden door een ziekte of een ongeval. Voorbeelden van erfelijke vormen doofheid zijn het Syndroom van Usher en Syndroom van Waardenburg. In sommige families komt de erfelijke doofheid meerdere generaties voor, soms tot de 17e generatie. 5% van dove kinderen heeft twee dove ouders, nog eens 5% heeft 1 dove ouder. In geïsoleerde gebieden of in bepaalde geloofsgemeenschappen kan doofheid relatief vaker voorkomen als gevolg van inteelt. Voorbeelden van doofheid veroorzaakt door ziekte zijn hersenvliesontsteking, oorontsteking en rodehond tijdens de zwangerschap. Doofheid kan ook veroorzaakt worden door veroudering.

Behandeling

Wanneer het binnenoor eenmaal beschadigd is, is herstel in het algemeen niet meer mogelijk. Wel is het mogelijk om - in het geval van gedeeltelijke doofheid of slechthorendheid - een gehoorapparaat te gebruiken, wat het geluid versterkt alvorens het aan het oor aan te bieden. Met het nog aanwezige restgehoor kan de dove dan eventueel toch nog voldoende geluid waarnemen om spraak te kunnen verstaan.

In gevallen waarin het middenoor niet meer functioneert, maar de gehoorzenuw nog intact is, kan een cochleair implantaat (CI) uitkomst bieden. Ruim 80 procent van alle jonge dove kinderen tot 8 jaar en slechts 3 a 5 procent prelinguaal dove oudere kinderen en dove volwassenen zijn geïmplanteerd. Bij 30 procent van plots- en laatdoven is een CI geïmplanteerd.

Gentherapie lijkt een veelbelovende ontwikkeling. Bij experimenten in 2005 slaagde men erin om met een genetisch gemanipuleerd virus bij cavia's nieuwe haarcellen te laten groeien in het binnenoor. De cavia's kregen 50 tot 80% van hun oorspronkelijke gehoor terug. Verdere experimenten zullen nog vele jaren duren, zodat deze techniek voorlopig niet kan worden toegepast op mensen.

Door een toenemende kennis van het menselijke DNA slaagt de medische wetenschap er in, om via prenataal onderzoek bij de foetus doofheid in een vroeg stadium te diagnoseren. Er zijn ca. 400 genetische varianten van erfelijk bepaalde doofheid, een deel hiervan kan via screening gediagnosticeerd worden. Deze kennis is al met succes in de praktijk toegepast om bij IVF te voorkomen dat ouders met een erfelijke aanleg voor doofheid een doof kind kregen. Een aantal activisten uit de (internationale) dovengemeenschap voert een actieve lobby voor een (nationaal) beleid om deze vorm van screening vrijblijvend te houden, o.a. om te vermijden dat meer zwangerschappen met foetussen met een auditieve beperking tussentijds afgebroken worden, een vorm van eugenetica.

Visie en ideologie

Er zijn verschillende visies op doofheid;

een viertal daarvan zijn:

• medisch
• ouderlijk
• sociaal-cultureel
• taalwetenschappelijk.

De medische wetenschap is erop gericht om patiënten te genezen van hun ziektes en handicaps, zodanig dat de patiënt een gezond en een 'normaal' persoon wordt die volledig in de samenleving kan participeren. Deze medische oriëntatie wordt ook breed gedragen door de (Nederlandse) gemeenschap.

De psychologische drijfveer achter de ouderwens (los van de fysieke drang tot voortplanting) is om een deel van zichzelf te laten voortbestaan in eigen kinderen; kinderen kiezen er namelijk niet zelf voor om geboren te worden. Inherent aan de ouderwens is een verwachtingspatroon van hun kind; dat het uiterlijke en innerlijke kenmerken van de ouders vertoont.

Een deel van de prelinguaal doven ziet zichzelf als een min of meer aparte 'soort', met een eigen taal, cultuur, gemeenschap en gebruiken. In tegenstelling tot andere soorten/gemeenschappen - zoals Indianen - heeft slechts een klein deel van de nakomelingen dezelfde 'fysieke eigenschappen' als de ouder (slechts 5% van doven heeft twee dove ouders). Deze gemeenschap is voor haar voortbestaan voor een groot deel afhankelijk van de culturele overdracht van dove volwassenen op dove kinderen van horende ouders. In dit opzicht is de dovengemeenschap te vergelijken met de homosexuele gemeenschap, ook qua controverse rondom het 'genezen': artsen en/of wetenschappers die actief zoeken naar een behandelingswijze of naar genen die de 'afwijking' veroorzaken, stuiten op weerstand vanuit de betreffende gemeenschappen maar genieten heimelijk steun van ouders in spe.

De prelinguaal dove persoon die voor de keuze gesteld wordt om door de medische wetenschap/technologie 'genezen' te worden, ervaart dezelfde identiteitsconflicten als een homosexueel persoon. Zijn sociale omgeving, relatie met zijn ouders en dovengemeenschap spelen een rol bij zijn beslissing. De prelinguaal dove persoon die de stap heeft genomen kan namelijk op weerstand vanuit een deel van de dovengemeenschap rekenen.

Niet alleen de prelinguaal dove persoon worstelt hiermee, ook een deel van de ouders heeft moeite met dit ideologische conflict getuige het persoonlijke verhaal van Stuart Blume in zijn boek 'Grenzen aan genezen'.

Paddy Ladd gaat in zijn boek 'Understanding Deaf Culture, in search of Deafhood' relatief heel ver met stellingen over de dove identiteit en de dovengemeenschap.

Zie ook

Gebarentalen

• Gebarentaal
• Handalfabet
• Amerikaanse Gebarentaal (ASL)
• Nederlandse Gebarentaal (NGT)
• Vlaamse Gebarentaal (VGT)

Doofheid

• Gehoorschade
• Kennedy-stichting
• Oor
• Plots- en laatdoofheid
• Post-linguale doofheid
• Pre-linguale doofheid
• Slechthorendheid
• Lijst van bekende doven
• medische handicap
• ondersteunende begeleiding
• buitengewoon onderwijs
• gehandicaptensport
• secundair onderwijs

Nederland

• Stichting Plotsdoven
• Dovenschap: Organisatie voor en door doven
• Oorakel: Advies- en informatiecentrum over doofheid
• NCPLD: Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid
• FODOK: Federatie van Ouders van Dove Kinderen
• Woord & Gebaar: Doventijdschrift
• VIA Landelijk Centrum GGZ en Gehoorstoornissen

Suriname

• De Kennedy-stichting: school en internaat voor gehoorgestoorden

Vlaanderen

• Vlaamse Gebarentaal leeft!
• Fevlado: Federatie van Vlaamse Dovenorganisaties
• Doof Actie Front
• Vlaams Gebarentaalcentrum
• Doven.be

Europa

• EuroHear: Europees onderzoeksproject naar fundamentele genetische doofheid (Engels)

Wereld

• WFD, The World Federation of the Deaf (Engels)

Literatuur

• 'Anders doof zijn', Corrie Tijsseling, ISBN 90-77822-11-9
• 'Lynn is doof', Thomas Spradley, James Spradley, ISBN 90 2630 501 X
• 'Grenzen aan genezen', Stuart Blume, ISBN 90-351-3024-3
• Understanding Deaf Culture: In Search of Deafhood, Paddy Ladd

  Zie ook de categorie met mediabestanden in verband met Deafness and hearing loss op Wikimedia Commons.