Aspergersyndroom

Het syndroom van Asperger, ook wel aspergersyndroom of stoornis van Asperger, is een pervasieve ontwikkelingsstoornis vernoemd naar de Weense kinderarts dr. Hans Asperger. Het syndroom kenmerkt zich door beperkingen in de sociale interacties en een beperkt repertoire aan interesses en activiteiten. Anders dan bij de klassieke autistische stoornis is er geen sprake van vertraging in de ontwikkeling van de taalvaardigheid op lage leeftijd. Er is een normale tot hoge intelligentie en een gemiddelde neiging tot het maken van contact.

Geschiedenis

De naam van het syndroom verwijst naar de Oostenrijkse psychiater en kinderarts Hans Asperger, die hier in 1944 een proefschrift over schreef. In dit proefschrift noemde hij zijn patiënten "kleine professors" vanwege hun intense belangstellingen en formele taalgebruik. Anders dan het artikel van Leo Kanner over autisme dat in dezelfde periode geschreven werd, kreeg de publicatie van Asperger lange tijd weinig aandacht. Zijn werk werd pas in bredere kring bekend door de aandacht die de Engelse Lorna Wing hier in 1981 aan gaf. In 1991 werd Aspergers proefschrift Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter door de Duitse ontwikkelingspsychologe Uta Frith in het Engels vertaald en in het boek Autism and Asperger Syndrome gepubliceerd. In 1994 werd het syndroom opgenomen in het Amerikaanse Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM).

Controverses

Al sinds Lorna Wing de eerste criteria publiceerde, bestaan er controverses over de classificatie en de status van het syndroom. Een belangrijke vraag hierbij is of het aspergersyndroom hetzelfde is als hoogfunctionerend autisme, een autistische stoornis waarbij geen mentale retardatie optreedt. In dat geval is het niet nodig deze syndromen als afzonderlijke aandoeningen op te nemen in de verschillende classificatiesystemen. Zo leidde een studie uit 1997 tot de conclusie dat de kinderen die Hans Asperger beschreef, volgens de hedendaagse DSM-criteria niet het syndroom van Asperger hadden, maar een klassieke autistische stoornis.

Een toenemend aantal wetenschappers beschouwt het syndroom van Asperger als een vorm van hoogfunctionerend autisme. Zo schreef Lorna Wing in 1998: "Asperger syndrome and high-functioning autism are not distinct conditions" (Het syndroom van Asperger en hoog-functionerend autisme zijn geen verschillende aandoeningen). Neuropsychologisch onderzoek deed echter weer andere gezichtspunten ontstaan. Uit onderzoek naar Non-verbal Learning Disabilities (NLD) bleek namelijk dat mensen met NLD en het aspergersyndroom een sterk overeenkomend neurologisch profiel hebben. Dit profiel bleek veel verschillen te vertonen met dat van hoogfunctionerend autisme. Dit zou kunnen betekenen dat Asperger en autisme in neurologisch opzicht wel degelijk verschillende aandoeningen zijn.

In de DSM-V, de opvolger van de DSM-IV, zal het syndroom dan ook niet als aparte stoornis worden besproken en de naam zal er niet in worden opgenomen. De stoornis zal als een milde vorm van autisme worden opgenomen onder de brede noemer van het autismespectrum. Dit wil niet zeggen dat de term aspergersyndroom niet meer kan worden gebruikt, maar men vindt dat er onvoldoende aanwijzingen zijn om het nog langer als afzonderlijke entiteit binnen het autismespectrum te beschouwen.

Baron-Cohen

Nog meer dan andere stoornissen uit het autismespectrum blijkt het syndroom van Asperger meer voor te komen bij mannen dan bij vrouwen.

In het boek The essential difference (2003), dat in 2004 in het Nederlands verscheen onder de titel M/V Het verschil, omschrijft Simon Baron-Cohen autisme en het syndroom van Asperger als extreme manifestaties van de werking van het mannelijk brein. Mensen met het aspergersyndroom zijn volgens hem meer gericht op technische details en resultaten (systematiseren) en minder op contact en samenwerking (empathiseren), iets wat in de hersenen aan te wijzen is (zie amygdala). Baron-Cohen beschouwt deze nadruk op systematiseren als een kenmerkend mannelijke eigenschap, en de nadruk op empathiseren als typisch vrouwelijk. Er zijn echter ook mensen met het aspergersyndroom die zich overmatig hebben gespecialiseerd in 'non-verbale communicatie' en het herkennen van menselijke emoties. Gedrag en houding kunnen dan met grote perfectie worden geïmiteerd zonder dat het bijbehorende affect aanwezig is. Zelfs de (micro-)oogexpressie kan worden geïmiteerd. Op deze manier worden, al dan niet bewust, verschillende tekortkomingen tot op zekere hoogte gecompenseerd.

Overigens spreekt Baron-Cohen niet van een stoornis, maar van een cognitieve stijl, met eigen kwaliteiten, waar niet noodzakelijk iets aan "verbeterd" hoeft te worden.

Asperger en het autismespectrum

Het syndroom van Asperger wordt tot het autismespectrum gerekend. Net als bij de andere stoornissen uit dit spectrum is er sprake van een onhandige motoriek, moeite met het "lezen" van sociale situaties, gebrek aan inlevingsvermogen, moeite met veranderingen, een neiging tot vaste gewoonten, een voorkeur voor bezigheden en interesses met sterk herhalende of systematische elementen, neiging tot obsessief gedrag en makkelijk opgaan in een fantasiewereld.

Belangrijke verschillen met klassiek autisme zijn de (vrijwel) normale taalontwikkeling, de normale of zelfs hoge intelligentie en de normale behoefte om contacten te leggen. Het syndroom van Asperger wordt om deze redenen vaak tot het mildere eind van het autismespectrum gerekend. Vaak worden mensen met het syndroom van Asperger beschouwd als individuen die excentriek, wereldvreemd of einzelgänger zijn.

Het stellen van een eenduidige diagnose wordt bemoeilijkt door de grote verschillen in de symptomen per diagnose en door de verschillen in methoden en instrumenten om het syndroom van Asperger vast te stellen. Naast de Amerikaanse diagnosecriteria uit DSM-IV en DSM-V zijn er ook de criteria van de Wereldgezondheidsorganisatie (ICD-10), de Szatmari diagnostische criteria, de criteria van Gillberg en de criteria die Tony Attwood hanteert.

DSM-criteria

Het DSM-IV geeft de volgende criteria (299.80):

• A. Kwalitatieve tekortkomingen in de sociale interactie, wat blijkt uit minimaal twee van de volgende criteria:
  1. Duidelijke tekortkomingen in verschillende vormen van niet-verbaal gedrag, zoals rechtstreeks oogcontact, gelaatsexpressie, lichaamshouding en gebaren in sociale context.
  2. Onvermogen tot het aangaan van relaties met leeftijdgenoten die bij het ontwikkelingsniveau passen.
  3. Ontbreken van het spontaan delen van vreugde, interesses of prestaties met anderen (bijvoorbeeld geen voorwerpen tonen, geven of aanwijzen).
  4. Gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid.
• B. Beperkte herhaalde en stereotiepe gedragspatronen, interesses en activiteitenpatronen, wat blijkt uit minimaal een van de volgende criteria:
  1. Overheersende preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte interessepatronen die afwijkend is in intensiteit of aandachtsgebied.
  2. Duidelijk inflexibel vasthouden aan niet-functionele routinehandelingen of rituelen.
  3. Stereotiep en herhaald motorisch gedrag (bijvoorbeeld fladderen of draaien van handen of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam).
  4. Duidelijke preoccupatie met onderdelen van voorwerpen.
• C. De aandoening leidt tot klinisch significante tekortkomingen op sociaal of beroepsmatig gebied of andere belangrijke terreinen.
• D. Er is geen klinisch significante achterstand in de taalontwikkeling (bijvoorbeeld woorden op tweejarige leeftijd, zinnen op driejarige leeftijd).
• E. Er is geen klinisch significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van zelfhulpvaardigheden, aanpassingsgedrag (sociale interactie niet meegerekend) en de nieuwsgierigheid naar de omgeving.
• F. Er is niet voldaan aan de criteria voor een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.

Cijfers

Cijfers over het voorkomen van het syndroom van Asperger hebben meestal betrekking op kinderen.

Voordat de diagnose van het aspergersyndroom werd erkend, en alleen naar ‘klassiek autisme’ werd gekeken, heette 1 op de 2200 mensen "autistisch". Sinds de term ‘autismespectrumstoornis’ steeds meer aanvaard raakt, wordt aangenomen (onder meer door het Vlaamse Autisme Centraal en het Nederlandse Centrum Autisme) dat 1 op de 1000 mensen klassiek autisme heeft, en 1 op de 200 mensen een stoornis in het autistische spectrum. Het Nederlandse Landelijke Netwerk Autisme neemt aan dat ongeveer 1 op de 400 mensen autistisch is, waarvan 25% vrouwelijk.

Kenmerken

Opgaan in intense interesses

Mensen met het syndroom van Asperger kunnen intense preoccupaties koesteren. De precieze interesse verschilt per persoon; vaak is deze sterk gespecialiseerd en maakt op buitenstaanders een willekeurige indruk. Verzamelwoede komt veel voor, uiteenlopend van postzegels tot ongebruikelijke objecten zoals ventieldopjes. Ook het verzamelen van encyclopedische kennis over allerlei onderwerpen komt veel voor. Kenmerkend voor het syndroom van Asperger (en autisme in het algemeen) is niet zozeer wat de precieze interesse is, maar vooral de intensiteit waarmee men zich ermee bezighoudt. Vaak is het voor het individu van belang of het gekozen onderwerp het individu in staat stelt er een ordening en categorisering in aan te brengen (bijvoorbeeld, iemand zal in voetbal geïnteresseerd zijn omdat hij scores kan verzamelen waarna hij die vergelijkt met eerdere jaren en die scores indeelt naar divisies of andere categorieën; iemand zal in katten geïnteresseerd zijn en die vergelijken met andere katachtigen).

Hans Asperger noemde de kinderen die hij observeerde ‘professortjes’ omdat hij vaststelde dat 13-jarige patiënten een even uitgebreid en genuanceerd beeld van hun ‘onderzoeksgebied’ hadden als professoren. Maar typerend was dat het overzicht over het dagelijks leven vaak ontbrak. Ook sprak Asperger van intelligentie-automaten, vanwege het idee dat deze patiënten alles met hun intelligentie deden, en hun gevoelsleven niet of nauwelijks aanwezig leek. Ze werkten met een 'input' en 'output' met daartussen een (gecompliceerd) programma dat bepaalde wat er met de input moest worden gedaan, zoals bij een automaat of robot. De hersenen van mensen met het syndroom worden wel eens met een computer vergeleken, omdat ze informatie zouden indelen op een nogal categorische manier, zodat deze weliswaar uitermate nauwkeurig in 'laatjes' wordt opgeslagen, maar die laatjes staan in minder goede verbinding met elkaar, waardoor de persoon minder makkelijk dan anderen van het ene naar het andere onderwerp of situatie kan overschakelen, en (te) ver kan doorgaan op de ingeslagen weg. Een computer zou net zo werken, en wel met mappen die niet onderling met elkaar communiceren en onafhankelijk moeten worden geopend.

De meeste mensen met het syndroom van Asperger wisselen gedurende de kindertijd een paar keer van interesse. In de puberteit komt de definitieve interesse gewoonlijk vast te liggen. Opvallend is wel dat een groot aantal mensen met het aspergersyndroom hierbij vaak voor technische, wetenschappelijke, systematische, en bèta-vakgerelateerde interesses kiezen; vaak typische 'mannen-interesses'.

Dergelijke interesses bieden een kunstmatige geordende wereld, die iemand met het aspergersyndroom respijt geeft van de onvoorspelbare en onhandelbare wereld van alledag. Het geeft een doel, uitdaging en bevrediging waarvan men de regie volledig zelf in de hand heeft. Het verlossende effect is wel enigszins te vergelijken met dat van verslavende middelen. Mensen met het syndroom van Asperger hebben het vaak moeilijk met zingeving, religies sluiten vaak niet aan bij hun wetenschappelijke en rationele instelling.

Een combinatie van beperkte sociale vaardigheden en intense belangstelling voor een bepaald gebied kan leiden tot ongebruikelijke gedragingen die vaak worden omschreven als preoccupaties of stereotiep gedrag. Maar grote gedrevenheid, geduld en sterke fixatie en concentratie op het willen oplossen van een bepaald probleem, het willen begrijpen van een complex geheel of het willen bereiken van een bepaald beoogd doel, kunnen ook bijzondere resultaten of prestaties opleveren. Grote prestaties werden geleverd door mensen met een cognitieve stijl die sterk aan het syndroom doet denken. Zeker is dat het aspergersyndroom niet altijd een handicap is, maar ook zijn positieve kanten kent. Het is zeker niet ongebruikelijk dat mensen met het syndroom van Asperger hun beroep maken van de onderwerpen waar ze veel van af weten en waarin ze zich gespecialiseerd hebben.

Bijzonder taalgebruik

Kinderen met het syndroom van Asperger kunnen opvallen door een "pedante" manier van spreken. Hun spreektaal is vaak formeel en barok en vertoont veel overeenkomsten met schrijftaal. Ze komen vaak autoritair over door de stelligheid van hun uitspraken en vaak eentonige stemgeluid. Verder hebben ze een sterke neiging lang over hun "specialisme" door te praten terwijl de gesprekspartner er allang geen interesse meer voor toont (preoccupatie). Ze kunnen echter uitblinken in spelling, genieten van dictees en van het uitleggen van spelling- en grammaticaregels en kunnen lezen en voorlezen als kinderen die jaren ouder zijn. Dit staat los van de inhoud van de tekst, die ze misschien niet eens begrijpen (hyperlexie). Onder mensen met het syndroom zouden veel beelddenkers zijn.

Een persoon met het aspergersyndroom wekt met zijn manier van spreken vaak hilariteit, of juist dodelijke ernst. Dit kan de aanzet zijn tot een imago als grappenmaker, waarbij de nadruk vaak zal liggen op taalgrappen (woordspeling, woordspel, kreupelrijm, satire) en absurdistische humor; juist niet op serieuze kritiek of op situationele humor waarbij interactie tussen mensen van belang is.

Hoewel mensen met het syndroom van Asperger over het algemeen geen stoornis in taalontwikkeling en spraak hebben, kunnen ze moeite hebben met het op gang houden van een gesprek. Het kan voorkomen dat ze niets meer weten te zeggen en niet of slecht uit hun woorden komen. Dit is ook afhankelijk van de inhoud van het gesprek, de situatie en het gespreksonderwerp. Wanneer iemand met het syndroom van Asperger over 'koetjes en kalfjes' moet praten, zal hij sneller vastlopen dan wanneer het over een van zijn interessegebieden of een ander 'zakelijk' onderwerp gaat. Mensen met het syndroom vinden het dan ook opvallend wanneer neurotypische mensen zomaar over vrije onderwerpen kunnen praten en daarbij voortdurend uit de losse pols het gesprek op gang weten te houden. Ze raken gespannen als gesprekken meer om het uitwisselen van sociale conventies gaat, en minder om het uitwisselen van informatie. Ze zullen proberen een gesprek hun kant op te buigen door er informatie, analyses en conclusies in te verwerken. Dit kan bij de gesprekspartner tot irritatie leiden, omdat deze, in tegenstelling tot degene met het syndroom, juist ontspanning ervaart bij het aangaan van een gesprek zonder waarheidsvinding als oogmerk.

Verder komen echolalie en palilalie voor, net als bij andere stoornissen uit het autismespectrum. Ook het praten tegen voorwerpen komt een enkele keer voor. Dit neemt niet weg dat de persoon met het aspergersyndroom heel goed weet dat het voorwerp niets terugzegt, en het werkelijkheidsbesef is niet verstoord. Sommige mensen met Asperger praten soms veel tegen zichzelf en voeren monologen. Er is meer sprake van 'loop-back' communicatie dan van communicatie naar anderen. Ook worden denkbeeldige conversaties/interacties soms nagesimuleerd in het hoofd, zodat de persoon met Asperger als het ware alvast oefent en zich enigszins voorbereidt op de gesprekken/interacties in de echte werkelijkheid. Een persoon met Asperger wil zoveel mogelijk mogelijkheden alvast van tevoren 'uitgewerkt' hebben zodat hij/zij niet voor verrassingen komt te staan.

Sociale beperkingen

Mensen met het syndroom van Asperger kunnen binnen de sociale context moeilijk "tussen de regels lezen". Het besef van wat sociaal aanvaard is, is vaak niet intuïtief. Daardoor vindt men vaak niet de juiste toon en mimiek om de eigen emotionele toestand te uiten. Het vermogen om letterlijke en figuurlijke taal uiteen te houden en om iemands lichaamstaal te lezen is beperkt, evenals de theory of mind, zoals dat voorkomt bij veel vormen van autisme. Het juist inschatten wanneer het woord kan worden genomen in een gesprek, en wanneer niet, is vaak slecht ontwikkeld. Algemeen bekende metaforen zijn voor mensen met het syndroom van Asperger vaak moeilijk te begrijpen, terwijl de eigen metaforen juist voor de omgeving dikwijls onbegrijpelijk zijn. Dit alles maakt dat gesproken kan worden van een, soms sterk, verminderd empathisch vermogen.

Ten opzichte van mensen met klassiek autisme leren mensen met het syndroom van Asperger veel geraffineerder met hun beperkingen om te gaan. Men weet ze vaak goed te camoufleren. Geholpen door de meestal goed ontwikkelde verbale vaardigheden worden de aanwezige sterke kanten ten volle uitgebuit. Ook het spelen met niet-letterlijk taalgebruik is te leren. De beperkingen zijn dus door inzet van het verstand en oefening in de loop van jaren vaak deels te compenseren. Men leert dan gedurende de adolescentie wat gemakkelijker met andere mensen om te gaan. Hierdoor, en vanwege de beperkte wetenschappelijke informatie die beschikbaar is over de aandoening, wordt de "handicap" door hulpverlening en omgeving nogal eens onderschat.

Drukke sociale gebeurtenissen zijn voor een persoon met het aspergersyndroom vaak onaangenaam; een activiteit is belastend en inspannend in plaats van ontlastend en ontspannend zoals dat voor iemand zonder het syndroom van Asperger zou zijn. Van daaruit kan zich dan logischerwijs stress, onzekerheid of angst ontwikkelen. Veel mensen met het syndroom uiten wel de wens om een sociaal leven te hebben, maar negatieve ervaringen als gevolg van hun sociaal (on)vermogen zorgen er in veel gevallen voor dat men op dat gebied grote beperkingen voelt.

Emotionele bijzonderheden

Iemand met het syndroom van Asperger heeft er in het algemeen moeite mee de emotionele signalen van anderen te doorgronden, in het bijzonder de subtiele boodschappen door gelaatsuitdrukkingen, oogcontact en (intiem) lichamelijk contact. Ze zijn vaak nogal egocentrisch en kunnen daardoor egoïstisch overkomen.

Mensen met het syndroom van Asperger zijn vaak emotioneler dan anderen, maar het vermogen om deze emoties te kanaliseren en op een maatschappelijk aanvaardbare manier te uiten, is gestoord. Bedoelingen doorgronden en de eigen intenties uiten, is moeilijk voor mensen met het syndroom van Asperger. Op den duur leren ze dit echter vaak in te zien en beseffen ze terdege wanneer iets aanvaardbaar of juist afwijkend overkomt. Ze zijn dan in staat alternatieve strategieën te vinden en geven, in tegenstelling tot mensen met klassiek autisme, blijk van gevorderde mogelijkheden om gepast op anderen te reageren en normaal over te komen.

Een persoon met het syndroom van Asperger kan, wanneer de zaken een onverwachte wending nemen, last krijgen van emotionele spanningen. Terugtrekking, vluchtgedrag, woede, agressie, paniek of huilbuien kunnen dan het gevolg zijn. Voor de buitenwereld zijn deze autistische reflexen en uitingen niet altijd te begrijpen. Daar waar neurotypischen juist op mensen afstappen, communiceren en heftig in gesprek gaan wanneer ze een probleem hebben, vluchten de mensen met het syndroom van Asperger juist en kunnen ze totaal onbereikbaar worden. Bij telkens terugkerende of blijvende problemen bij een persoon met het syndroom van Asperger kan een groot wantrouwen, achterdocht of onherstelbare haat ontstaan naar de niet-autistische buitenwereld.

Het merendeel van de wetenschappelijke informatie die beschikbaar is over het syndroom van Asperger heeft betrekking op kinderen. Over de wijze waarop het syndroom bij volwassenen tot uitdrukking komt, beschikken we momenteel meer over vermoedens dan harde feiten. Men veronderstelt dat de meeste mensen met het syndroom van Asperger na verloop van tijd leren omgaan met hun anders-zijn waardoor ze niet of minder opvallen.

Sensorische kenmerken

Veel mensen met het syndroom hebben sensorische afwijkingen die niet tot problemen leiden. Omdat de hersenen meer gericht zijn op het opmerken van details, kunnen het gezicht en het gehoor verschijnselen opmerken die niet-autistische mensen niet opvallen. Zo kunnen ze de lage frequentie van bepaalde soorten licht waarnemen waardoor een tv lijkt te flikkeren, net als tl-verlichting, sommige LED-lampen en auto-achterlichten, waar neurotypische mensen dit niet zien. Ook kunnen sommigen ultrasone geluiden horen: vleermuizen zijn hoorbaar en beeldbuizen geven tijdens gebruik een constante pieptoon.

Ook overgevoeligheid voor tast, geluiden en smaken komt veel voor. Deze tot overprikkeling leidende overgevoeligheid maakt dat men zich slechter kan concentreren. De gevoeligheid voor onregelmatige prikkels is vaak groter dan voor regelmatige. Sommigen zijn extreem gevoelig voor harde geluiden of sterke geuren, of houden er niet van aangeraakt te worden. Het tikken van een klok of het druppelen van water kan als ondragelijk worden ervaren, ook fel licht, knipperend licht zoals tl-verlichting en felle kleuren kunnen voor mensen met asperger zeer onaangenaam zijn en leiden tot emotionele uitbarstingen.

Velen hebben moeite om geluiden te filteren in een lawaaiige omgeving, waardoor ze sprekers niet goed kunnen verstaan. Iemand met het aspergersyndroom kan zich in zo'n situatie moeilijk concentreren op één gesprek. Ook de wijze waarop gesprekken zich in een informele sfeer ontwikkelen en van onderwerp veranderen, kan leiden tot verwarring. Achtergrondmuziek kan de verwarring nog groter maken omdat het een extra afleidende factor vormt. Het kan echter ook een houvast vormen daar het dikwijls een constant en voorspelbaar gegeven is.

Diverse kenmerken

Mensen met het syndroom van Asperger hebben een diversiteit aan zintuiglijke, ontwikkelings- en psychologische bijzonderheden. De ontwikkeling van de fijne motoriek kan bijvoorbeeld vertraagd zijn, en er kan sprake zijn van een merkwaardige manier van lopen of een gepreoccupeerde manier van bewegen van vinger, hand, arm of been. Typerend is ook dat motivatie een erg belangrijke rol speelt. Wanneer iemand met het syndroom van Asperger een bepaalde sport of muziekinstrument tot zijn interesse maakt kan hij op zo'n deelgebied sterk uitblinken. Opvallend is verder dat wat betreft sport en spel vooral vaak voor individuele en solistische activiteiten gekozen wordt, zoals boemerang gooien en gamen.

Veel mensen met het syndroom van Asperger denken extreem visueel en concreet. Ook het ruimtelijk inzicht is vaak zeer sterk ontwikkeld. Typerend is dat dit alleen opgaat zolang het overzicht aanwezig is. In een nieuwe omgeving kan iemand met het syndroom van Asperger soms totaal verdwalen en in paniek raken wanneer er geen duidelijke plattegrond aanwezig is. Ook al kunnen sommigen extreem goed kaartlezen, als de werkelijkheid op een klein detail van de kaart afwijkt, kan dit grote verwarring, paniek of frustratie veroorzaken. Anticiperen en dingen rustig op creatieve wijze oplossen is een houding die aangeleerd moet worden.

Ook het (langetermijn) geheugen werkt soms anders bij mensen met Asperger. Veel neurotypische mensen herinneren zich de dingen van vroeger vaak in een globale trant, als een verhaal. Mensen met het syndroom van Asperger onthouden soms minder de gebeurtenissen in een 'totaal-verhaaltje', maar eerder in losse opeenvolgingen van zeer gedetailleerde scènes. Ze kunnen zich dan gebeurtenissen of details herinneren in een mate die neurotypische mensen opmerkelijk vinden.

Veel mensen met het syndroom van Asperger voelen zich aangetrokken tot orde en routine, terwijl verandering in die routines en vaststaande ordes bij sommigen angstaanvallen of irritatie kan veroorzaken. Er zijn er echter ook die juist heel onregelmatig leven en heel moeilijk routines kunnen inbouwen in hun leven.

Bijkomende stoornissen

Mensen met het syndroom hebben meer dan gemiddeld te maken met bijkomende problemen, zoals klinische depressie, oppositioneel-opstandige gedragsstoornis, syndroom van Gilles de la Tourette, angststoornissen (met name obsessief-compulsieve stoornis en fobieën). Er zijn ook mensen met het syndroom van Asperger die gediagnosticeerd worden met dysgrafie, dyspraxie, dyslexie of dyscalculie. Mensen met het syndroom van Asperger vertonen soms kenmerken van depressie als gevolg van de matige communicatie met, en het onbegrip van, de buitenwereld.

Gevolgen van het syndroom van Asperger

Kindertijd

Bestand:Riboflavin penicillinamide.jpg

Kind met het syndroom van Asperger, dat een specifieke interesse vertoont voor moleculaire structuren

Mensen met het syndroom van Asperger ervaren vaak problemen in sociale relaties met leeftijdgenoten. In hun kindertijd zijn het dikwijls de 'studiebollen zonder vrienden'. Ze spelen vaak alleen en zijn weinig bezig met vriendjes maken. Soms wordt dit wel geprobeerd, maar meestal zonder veel resultaat. Typerend gedrag is bijvoorbeeld het alleen rondlopen op het schoolplein en vaak in eigen gedachten verzonken zijn. Men is bijna doorlopend met de eigen interesses bezig. Vaak wordt met verbazing naar kinderen met het aspergersyndroom gekeken omdat ze 'zichzelf zo goed kunnen vermaken'. Ook komt het voor dat een kind met het syndroom van Asperger een gefantaseerd vriendje creëert, in een eigen fantasiewereld of in de echte wereld. Dit kan bijvoorbeeld een bepaalde knuffel, een huisdier of een object behorend bij de speciale interesse zijn.

Mensen met het aspergersyndroom worden met name in de kindertijd en in de adolescentie nogal eens het mikpunt van plagerijen en pesterijen vanwege hun afwijkende gedrag, taal en interesses en hun beperkte mogelijkheden tot sociaal communicatief gedrag. Soms zijn ze zich er niet of nauwelijks van bewust dat ze gepest worden of werden. Zo kunnen ze denken dat hun belagers juist hun vrienden zijn, waar anderen meteen zien dat deze ‘vrienden’ hen achter hun rug uitlachen. Anderzijds zijn er ook kinderen en jongeren met het syndroom die depressief worden omdat ze ernstig onder het pestgedrag lijden. In de huidige samenleving wordt bijna standaard van kinderen verwacht dat ze sociaal weerbaar zijn, van zich af bijten en op de juiste manier voor zichzelf opkomen. Door het zwakkere EQ van kinderen met het aspergersyndroom zijn dit juist dingen die zich niet of matig ontwikkelen. Omdat jongeren met het syndroom vaak in een eigen wereld leven en meer met zichzelf bezig zijn dan met anderen, hebben ze minder interesse voor de buitenwereld. Ze zullen zich logischerwijs niet zoals anderen 'automatisch' gaan bezighouden met de wereld om hen heen. Vaak denken ze dat alles gebaseerd is op het verzamelen van kennis. Het besef ontbreekt dan dat sommige dingen niet op school geleerd kunnen worden, maar tijdens het dagelijks leven door ervaring ontdekt, geleerd of uitgevonden moeten worden.

Daarenboven nemen deze kinderen de dingen vaak extreem letterlijk, ze hebben het bijvoorbeeld moeilijk om sarcasme en cynisme te herkennen. Ook kan het zijn dat iemand met het syndroom van Asperger denkt dat iemand niet ernstig is, terwijl dat juist wel zo bedoeld is. Of juist andersom; denken dat een grap serieus bedoeld is. Vaak zijn kinderen of tieners met het aspergersyndroom zich niet bewust wat er verkeerd is gegaan en hoe. Wie zich wel bewust wordt van fouten, heeft dat vaak pas later door. De kunst voor iemand met het syndroom van Asperger is om bijvoorbeeld sarcasme te leren herkennen en te negeren om zo conflicten te vermijden.

Kinderen met het syndroom van Asperger zijn, in tegenstelling tot veel andere kinderen uit het autismespectrum, aanvankelijk wel heel actief sociaal zoekend, maar naarmate hun beperkte sociale vaardigheden hun tegenslagen opleveren kunnen ze zich - in toenemende mate - terugtrekken.

De combinatie van beperkingen én uitzonderlijke mogelijkheden die deze kunnen camoufleren, kan op school soms leiden tot problemen met leraren, de organisatie of medeleerlingen. Sommige mensen met het syndroom van Asperger onderkennen hun status in hun sociale omgeving niet, doordat dit een sociale conventie is. Ze behandelen iedereen dan zo'n beetje hetzelfde, los van de sociale positie. Kinderen met het syndroom van Asperger gaan bij leraren nogal eens door voor ‘probleemleerling’. Een soms beperkte tolerantie voor ordinaire opdrachten zonder uitdaging maakt dat een leerling met het syndroom van Asperger een lage frustratiedrempel kan hebben en dan arrogant en ongedisciplineerd overkomt. Het kind zelf kan als gevolg daarvan agressie-aanvallen en vluchtgedrag vertonen.

Ook in de puberteit zijn er opvallendheden bij jongeren met het syndroom van Asperger te zien. Daar waar hun klasgenoten bijvoorbeeld in hun vrije tijd en weekenden vooral bezig zijn met vrienden (maken), uitgaan, experimenteren, relaties en seksualiteit, trekt de jongere met Asperger zich hier vaak van terug. Ze lijken vaak op een andere manier naar hun volwassenheid toe te werken dan hun leeftijdsgenoten. Toch gaan ze (vooral lichamelijk) wel degelijk door de puberteit heen.

Specifieke karaktertrekken

Veel mensen met het syndroom van Asperger hebben een buitensporig groot moreel gevoel en zullen niet snel geneigd zijn om dingen te doen die niet mogen en juist wel respect hebben voor gezaghebbers, zoals leraren, directie en politie.
Het komt nogal eens voor dat ze een 'voorbeeldleerling' of 'voorbeeldburger' zijn omdat ze zich, meer dan anderen, aan de regels houden en goede resultaten behalen. Dit extreme morele besef kan echter ook heel goed tot uiting komen wanneer de leerling met het aspergersyndroom doorgaat voor probleemleerling met veel gedragsproblemen. Bijvoorbeeld door spontaan uit zichzelf strafregels te gaan schrijven of zelfstandig naar de directeur te stappen om overdreven te gaan 'biechten'. "Ik verdien dit!" wordt dan vaak gebruikt als motivatie, het is een uiting van een overdreven sterk ontwikkeld rechtvaardigheidsgevoel. Een ander voorbeeld is overdreven voorbeeldig verkeersgedrag laten zien door bijvoorbeeld elk verkeersbord letterlijk op te volgen en de officiële voorrangsregels in elke situatie extreem letterlijk correct toe te passen. Dit laat zich verklaren door de theorie die ervan uitgaat dat iemand met dit syndroom de wereld om zich heen probeert te systematiseren, zodat ze voorspelbaarder wordt. Als men zich volgens te verwachten systemen (ethiek, regels, wetten) zou gedragen, dan zou men minder onbegrijpelijk zijn in de ogen van iemand met het aspergersyndroom. In werksituaties kan zo iemand zich sneller geroepen voelen als klokkenluider te fungeren, met alle gevolgen van dien, zoals uitsluiting of zelfs ontslag.

Als het leren op school geen probleem is kunnen er toch problemen ontstaan bij bijvoorbeeld stages of opleidingen met weinig structuur; zoals lesmethoden waarbij niet klassikaal les wordt gegeven. Bij dergelijke lesmethoden worden scholieren geacht zelfstandig te werken, zelfstandig te studeren en de hulp van de leraar in te roepen wanneer er een probleem is. De stap om naar de leraar te gaan kan voor mensen met het syndroom van Asperger onoverkomelijk zijn. Ook het ontbreken van duidelijke structuur kan voor problemen zorgen. Verder kunnen de meer praktische kanten van het leren een obstakel vormen. Veel jongeren met het syndroom van Asperger hebben bijvoorbeeld meer moeite met leren autorijden en daardoor ook met het behalen van hun rijbewijs. Bestuurders met het aspergersyndroom kunnen vaak moeilijk aan een gesprek deelnemen terwijl ze aan het rijden zijn en rijden dan ook het liefst alleen. Zij kunnen rijfouten maken als zij proberen te converseren met de rij-instructeur of de mede-inzittende. Juist het drukke verkeer wordt als een onvoorspelbare en chaotische buitenwereld ervaren waarin ze zich niet thuis voelen.

Volwassenheid

Algemeen

Veel mensen met het aspergersyndroom zullen zich oppervlakkig gezien, net zo ontwikkelen als ieder ander. Pas als nauwkeurig naar zo'n persoon gekeken wordt of als de persoon uitgebreid psychologisch onderzocht wordt, zal blijken dat er iets aan de hand kan zijn. Mede hierdoor krijgen veel mensen met het syndroom van Asperger relatief laat een juiste diagnose. Maar ook komt het voor dat alleen het kennis krijgen van de betekenis van het aspergersyndroom of autisme al genoeg is om te ontdekken dat een persoon het syndroom van Asperger heeft. Een oorzaak voor late onderkenning is de grote onbekendheid van de stoornis in de maatschappij; ook onder medici en andere hulpverleners.

Het komt regelmatig voor dat een persoon met het syndroom van Asperger een zelfdiagnose doet aan de hand van boeken of informatie van internet. Sommige mensen met het aspergersyndroom hebben teleurstellende ervaringen door de blijkbare onkennis en onkunde van psychiatrische en medische hulpverleners. Het kan ook voorkomen dat iemand officieel met het label syndroom van Asperger wordt beplakt, terwijl deze persoon zelf niet of nauwelijks problemen in zijn ontwikkeling heeft ervaren. Hieruit blijkt ook dat het syndroom van Asperger niet altijd een ernstige handicap of stoornis hoeft te betekenen, soms is juist het tegendeel het geval.

Veel mensen met het aspergersyndroom erkennen hun beperkingen en proberen zich er aan aan te passen. Het lukt volwassenen met het syndroom van Asperger dikwijls zelf hun aanpassingsproces te regelen, zonder behandeling of begeleiding. Ze ervaren evenwel vaak dezelfde problemen als veel mensen met autisme. Het verschil is dat mensen met het aspergersyndroom op volle toeren hun - hoge - intelligentie gebruiken om hun aanpassingsproces vorm te geven, in tegenstelling tot lager functionerende autisten die soms levenslang hulpbehoevend en onaangepast blijven, én in tegenstelling tot neurotypischen die bij hun aanpassingsproces zowel sociaal-emotionele vaardigheden als intelligentie gebruiken. Een gevolg is dat menig persoon met aspergersyndroom intellectueel verder ontwikkeld is dan de gemiddelde neurotypische persoon.

Mensen met het aspergersyndroom kunnen zeer in hun specifieke interesses opgaan en hier erg bedreven in zijn, terwijl ze altijd moeite blijven houden met eenvoudige dingen zoals het huishouden. Soms is er zelfs sprake van inertie. De vaat doen vergt dan bijvoorbeeld veel moeite, wat soms de indruk geeft dat iemand met het syndroom van Asperger lui is. Velen maken daarom gebruik van een dagschema dat hun het leven vergemakkelijkt.

Mede door hun 'superieure' aanpassings- en camouflagetechnieken, zijn er mensen met het aspergersyndroom die zich niet realiseren dat ze voldoen aan de criteria voor dit syndroom. Door voorlichting en kennisoverdracht wordt deze groep wel steeds kleiner. Er komt geleidelijk aan wat meer begrip, aandacht en respect voor een groep mensen die vroeger vooral werd gezien als 'zonderling', 'niet-sociaal', 'eenzelvig' of 'contactgestoord'.

Wonen

De meeste volwassen personen met het syndroom van Asperger zijn in staat om zelfstandig te wonen. Sommigen kiezen voor begeleiding door bijvoorbeeld een gespecialiseerd team van een instelling voor beschermd wonen voor bepaalde externe ondersteuning, zoals interieurverzorging of steun bij de administratie en financiën. De behoefte aan deze woonbegeleiding kan variëren van een half uur per dag tot een uur per week. Anderen kiezen ervoor zo lang mogelijk in het ouderlijk huis te blijven wonen. Dit kan praktische voordelen hebben, bijvoorbeeld op financieel gebied en door persoonlijke ontlasting. Met name het begin van zelfstandig wonen kan met enige spanning gepaard gaan omdat men als het ware nog 'ingewerkt' moet worden in het beheren van een huishouden. Het kan lastig zijn om op eigen initiatief dingen uit te gaan zoeken en te regelen. Daarnaast heeft iemand met het syndroom meer moeite met een nieuwe omgeving en veranderingen in de leefsituatie waardoor soms sterke heimwee kan ontstaan. Nadat men eenmaal een zekere routine heeft opgebouwd stelt de moeilijkheidsgraad vaak niet zoveel meer voor. Routine, herhaling, kennis van zaken hebben en het weten en beheersen van dingen zorgen altijd voor meer rust in het hoofd. Beschermd wonen met 24-uurs begeleiding komt, in tegenstelling tot bij klassieke autisten, bij mensen met het aspergersyndroom niet zoveel voor.

Werk

De interesses van hun kindertijd kunnen mensen met het aspergersyndroom mogelijk een betaalde baan opleveren, al blijven de sociale beperkingen een niet te onderschatten drempel tot slagen. Ondanks hun vaak "geleerde" taalgebruik, grote algemene kennis en normale tot hoge intelligentie ondervinden veel mensen met het aspergersyndroom grote moeilijkheden om een betaalde baan te krijgen en te behouden. Dikwijls rondt men een opleiding met succes af, maar scoort men onvoldoende bij een sollicitatiegesprek of andere geschiktheidsonderzoeken. Of men ervaart, als men een betrekking gevonden heeft, veel misverstanden of pestgedrag op het werk. Ook ontslag zonder dat men goed begrijpt waarom komt nogal eens voor.

Een aantal mensen met het syndroom van Asperger is dan ook werkloos of werkt onder het niveau, bijvoorbeeld bij of via een beschutte- of sociale werkplaats. Ook werken veel mensen in deeltijd of zijn gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt verklaard.

Sommige beroepen zijn geschikter voor personen met het aspergersyndroom dan andere. Beroepen met meer inhoudelijk gestructureerd werk en minder sociale interactie c.q. contact met klanten of collega's zoals tekenaar, ontwerper, computerprogrammeur, onderzoeker of analist zijn aantrekkelijker dan werk met veel sociale interactie zoals politieagent, verkoper, manager/leidinggevende, verpleegkundige of politicus.

Mensen met het aspergersyndroom neigen vaak naar perfectionisme en stellen hoge eisen aan zichzelf. In werksituaties zijn het vaak gedreven en harde werkers. Men zal niet of weinig kletsen met collega's en zich niet af laten leiden door het (sociale) gebeuren om zich heen. Wanneer het werk vooral veel dezelfde fysieke handelingen of juist veel wisselende handelingen betreft, kan inertie of onhandigheid optreden. Sommige werknemers met het syndroom van Asperger 'trainen' voortdurend zichzelf om zwakke plekken te verbeteren en te verbergen. Dit trainen kost vaak veel tijd en moeite.

Anderzijds zijn er mensen met het syndroom van Asperger die een universitaire titel behalen en een goed betaalde baan hebben. Daar is dan wel vaak veel zelfkennis, aanpassingsvermogen, en een juiste focus op mogelijkheden en onmogelijkheden en aanpassing door de omgeving bij nodig.

Relaties

Bij het vinden van een levensgezel ondervinden veel mensen met het syndroom van Asperger moeilijkheden. Anderen raken om tal van redenen buiten hun wil gescheiden. Velen zijn een groot deel van hun leven alleenstaand en het hebben van een relatie is meer uitzondering dan regel. Dat kan een bewuste keuze zijn, maar vaker is men onvrijwillig celibatair. Terwijl er veel moeite voor wordt gedaan, slagen mensen met de stoornis van Asperger er vaak niet in een partner te vinden. Mensen met het aspergersyndroom missen in meer of mindere mate de verfijnde vaardigheden die bij het leggen en onderhouden van relaties nodig zijn. Juist bij mildere vormen van het aspergersyndroom komt de contactstoornis vooral tot uiting op het gebied van (intieme) relaties, liefde is immers niet logisch en analyseerbaar. Ook zijn er nogal eens informatieverwerkingsproblemen bij onder andere intimiteit, seksualiteit en aanrakingen, waardoor de partner teleurgesteld kan raken, miscommunicaties/misvattingen ontstaan, en de partner zelfs kan denken dat de persoon met Asperger misschien niet eens behoefte heeft, terwijl dat wel zo is.

Mensen met het aspergersyndroom hebben vaak het gevoel niet echt te behoren tot de wereld rondom hen. Hierdoor wordt het in Amerika wel gekscherend Wrong Planet Syndrome genoemd. Velen leven met name in hun vrije tijd als "einzelgänger". Ze hebben zich er noodgedwongen mee verzoend om voor de rest van hun leven alleen te blijven.

Door het leiden van een vereenzaamd bestaan ervaren mensen dikwijls emotioneel gezien een lagere levenskwaliteit. Dit kan bij sommigen leiden tot moeilijkheden bij de zelfacceptatie, frustratie en depressie. De onbekendheid met de stoornis in de maatschappij, de onderschatting en het niet waarnemen van de problematiek zijn belangrijke oorzaken waardoor mensen met deze aandoening zich blijvend onbegrepen voelen en soms ten einde raad kunnen raken. In extreme gevallen kan het komen tot ernstige verwaarlozing of de wens een eind aan het eigen leven te maken.

Anderzijds is er ook een minderheid volwassenen met het syndroom van Asperger die trouwt, kinderen krijgt, en een gelukkig gezinsleven ervaart. Ook hier is veel zelfkennis, ervaring, aanpassingsvermogen, een juiste focus op mogelijkheden en onmogelijkheden en aanpassing door de omgeving bij nodig.

Ondersteuning

Nederland

Er zijn in Nederland diverse instanties waar mensen met een autistische stoornis terecht kunnen voor begeleiding of lotgenotencontact. Naast officiële instanties zoals de GGZ zijn er verenigingen als Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) die zich richt op normaal begaafde volwassenen (18+) met autisme. Daarnaast is er de Nederlandse Vereniging voor Autisme die zich ook richt op ouders met autistische kinderen. De stichting AutSider biedt de mogelijkheid online te communiceren met mensen met een autistische stoornis via onder andere een forum en een chatkanaal.

Vlaanderen

In Vlaanderen kan een kind in de lagere school of een middelbare scholier met het aspergersyndroom rekenen op de steun van het geïntegreerd onderwijs. Dit houdt in dat er tot twee lesuren per week vrijgemaakt worden voor een GOn-begeleider. Daarnaast kan men in het middelbaar onderwijs bijvoorbeeld extra tijd voor een examen krijgen, een examen apart maken en informatie krijgen over relaties aangaan met leeftijdsgenoten.

Zie ook

• Alexithymie
• Autisme
• Autistische stoornis
• Autismespectrum
• Beelddenken
• Emotionele intelligentie
• Empathie
• Essay:Expliciet versus impliciet
• Faalangst
• Genie
• Hoogbegaafdheid
• Hoogfunctionerend autisme
• savant
• Intuïtie
• NLD
• Ontwijkende persoonlijkheidsstoornis
• PDD-NOS
• Perfectionisme
• Preoccupatie
• Psychose
• Schizoïde persoonlijkheidsstoornis
• Sociale fobie
• Wonderkind