Wikisage, de vrije encyclopedie van de tweede generatie, is digitaal erfgoed

Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.

  • Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
  • Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.
rel=nofollow

Myalgische encefalomyelitis: verschil tussen versies

Uit Wikisage
Naar navigatie springen Naar zoeken springen
(→‎Wereld ME dag: 1854 Pff)
(https)
 
(2 tussenliggende versies door een andere gebruiker niet weergegeven)
Regel 29: Regel 29:
De diagnose '''myalgische encefalomyelitis''' dateert uit [[1956]]<ref>Acheson DE, "A New Clinical Entity?", Leading Article, Lancet, 26 mei 1956, pp. 789-90</ref> toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevonden<ref name="Ramsay86"/> en bij enkele [[autopsie]]s ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd.<ref>Pellew RAA, Miles JAR, "Further investigations on a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Medical Journal of Australia, [[1955]], Sep 24;2(13):480-2</ref><ref>Wallis AL, "An investigation into an unusual illness seen in Epidemic and Sporadic Form in a General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years", M.D. Thesis, Edinburgh University</ref> Voor die tijd was als diagnose onder meer (epidemische) [[neuromyasthenie]] gebruikelijk<ref>Parish JG, "Early outbreaks of 'epidemic neuromyasthenia'", Postgraduate Medical Journal, [[1978]], Vol 54, 711-717</ref>. De Canadese wetenschapper [[Byron Hyde]]<ref name="Hyde92">Hyde BM (red.), "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome", Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada with editorial and conceptual advice from Levine P and Goldstein J, [[1992]], ISBN 0-9695662-0-4</ref> geeft als enkele eerdere diagnoses die min of meer hetzelfde ziektebeeld beschrijven  [[Poliomyelitis|atypische poliomyelitis]] en [[Spierreuma|musculaire reumatiek]] ([[Thomas Sydenham]], [[1681]]<ref>Sydenham T, "The Works of Thomas Syndenham, M.D.", (vertaling uit de Latijnse tekst van Greenhill WA door Latham RG), Vol. 1, Londen, Sydenham Society, [[1847]]</ref>). Beschrijvingen van het ziektebeeld gaan, aldus Hyde, terug tot [[papyrus]]-fragmenten van 1900 en 1400 v.Chr.
De diagnose '''myalgische encefalomyelitis''' dateert uit [[1956]]<ref>Acheson DE, "A New Clinical Entity?", Leading Article, Lancet, 26 mei 1956, pp. 789-90</ref> toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevonden<ref name="Ramsay86"/> en bij enkele [[autopsie]]s ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd.<ref>Pellew RAA, Miles JAR, "Further investigations on a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Medical Journal of Australia, [[1955]], Sep 24;2(13):480-2</ref><ref>Wallis AL, "An investigation into an unusual illness seen in Epidemic and Sporadic Form in a General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years", M.D. Thesis, Edinburgh University</ref> Voor die tijd was als diagnose onder meer (epidemische) [[neuromyasthenie]] gebruikelijk<ref>Parish JG, "Early outbreaks of 'epidemic neuromyasthenia'", Postgraduate Medical Journal, [[1978]], Vol 54, 711-717</ref>. De Canadese wetenschapper [[Byron Hyde]]<ref name="Hyde92">Hyde BM (red.), "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome", Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada with editorial and conceptual advice from Levine P and Goldstein J, [[1992]], ISBN 0-9695662-0-4</ref> geeft als enkele eerdere diagnoses die min of meer hetzelfde ziektebeeld beschrijven  [[Poliomyelitis|atypische poliomyelitis]] en [[Spierreuma|musculaire reumatiek]] ([[Thomas Sydenham]], [[1681]]<ref>Sydenham T, "The Works of Thomas Syndenham, M.D.", (vertaling uit de Latijnse tekst van Greenhill WA door Latham RG), Vol. 1, Londen, Sydenham Society, [[1847]]</ref>). Beschrijvingen van het ziektebeeld gaan, aldus Hyde, terug tot [[papyrus]]-fragmenten van 1900 en 1400 v.Chr.


De diagnose ME werd - met de doorgaans weggelaten toevoeging ''benign'' (goedaardig) - in [[1969]] opgenomen in de ziekteclassificatie van de [[Wereld Gezondheidsorganisatie]], waar het tegenwoordig staat gerangschikt onder [[postviraal vermoeidheidssyndroom]] in het hoofdstuk 'overige hersenaandoeningen'. In Nederland wordt door o.a. [[UWV]] gebruik gemaakt van de van de WHO-classificatie afgeleide [[CAS code]]<ref>[http://cba.uwv.nl/cba/opencms/CBA/module4/80/01.htm CAS code] (website UWV)</ref>, waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.
De diagnose ME werd - met de doorgaans weggelaten toevoeging ''benign'' (goedaardig) - in [[1969]] opgenomen in de ziekteclassificatie van de [[Wereld Gezondheidsorganisatie]], waar het tegenwoordig staat gerangschikt onder [[postviraal vermoeidheidssyndroom]] in het hoofdstuk 'overige hersenaandoeningen'. In Nederland wordt door o.a. [[UWV]] gebruik gemaakt van de van de WHO-classificatie afgeleide [[CAS code]],<ref>[https://web.archive.org/web/20080924130606/https://cba.uwv.nl/cba/opencms/CBA/module4/80/01.htm CAS code] (website UWV, via archive.org)</ref> waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.


In [[Japan]] is de ziekte bekend geworden onder de naam [[low natural killer cell syndrome]], naar een veel voorkomende afwijking.
In [[Japan]] is de ziekte bekend geworden onder de naam [[low natural killer cell syndrome]], naar een veel voorkomende afwijking.


Nadat het [[CDC]] in [[1994]] een relatief eenvoudig te hanteren set van [[onderscheidingscriterium|criteria]] voor de ''werkdiagnose'' [[chronisch vermoeidheidssyndroom]] had geïntroduceerd raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk [[onderzoek]] in onbruik; vrijwel al het onderzoek op dit gebied vond sindsdien plaats bij mensen die voldoen aan deze criteria voor CVS. Een uitzondering hierop is het werk van de [[Nightingale Research Foundation]]. Sinds [[2007]] is de internationale specialistenorganisatie [http://www.aacfs.org/ IACFS/ME], in navolging van veel [[patiëntenorganisatie]]s, voorstander van het gebruik van de gecombineerde aanduiding ME/CVS.
Nadat het [[CDC]] in [[1994]] een relatief eenvoudig te hanteren set van [[onderscheidingscriterium|criteria]] voor de ''werkdiagnose'' [[chronisch vermoeidheidssyndroom]] had geïntroduceerd raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk [[onderzoek]] in onbruik; vrijwel al het onderzoek op dit gebied vond sindsdien plaats bij mensen die voldoen aan deze criteria voor CVS. Een uitzondering hierop is het werk van de [[Nightingale Research Foundation]]. Sinds [[2007]] is de internationale specialistenorganisatie [https://iacfsme.org IACFS/ME], in navolging van veel [[patiëntenorganisatie]]s, voorstander van het gebruik van de gecombineerde aanduiding ME/CVS.


==Oorzaken==
==Oorzaken==
===Ontstaan===
===Ontstaan===
Myalgische encefalomyelitis ontstaat in veel gevallen na een acute [[infectie]], hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook [[bloedtransfusie]]s en [[vaccinatie]]s zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht<ref>De Becker P, McGregor N, De Meirleir K ([[2002]]), "Possible Triggers and Mode of Onset of Chronic Fatigue Syndrome", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 10 (2) 3-18</ref>.
Myalgische encefalomyelitis ontstaat in veel gevallen na een acute [[infectie]], hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook [[bloedtransfusie]]s en [[vaccinatie]]s zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht.<ref>De Becker P, McGregor N, De Meirleir K ([[2002]]), "Possible Triggers and Mode of Onset of Chronic Fatigue Syndrome", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 10 (2) 3-18</ref>


Er is steeds meer bewijs voor een relatie met bepaalde veelvoorkomende virussen, waaronder [[herpes]]virussen zoals het [[Epstein-Barrvirus]]<ref>Vernon S, Whistler T, Cameron B, Hickie I, Reeves W, Lloyd A ([[2006]]), "Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with post-infective fatigue after acute infection with Epstein Barr Virus", BMC Infect Dis. Jan 31;6 (1):15 16448567</ref>, maar ook [[enterovirus]]sen zoals [[Coxsackie virus|Coxsackie B]]<ref name="Ramsay86"/> en [[polio]]virussen<ref name="Ramsay86"/>. Bij een onderzoek in 2007<ref name=Chia08/> werden bij 82% van de volgens CVS-criteria onderzochte patiënten enterovirussen aangetoond in maagbiopten. Bij vrijwel alle patiënten werd een milde chronische ontsteking geconstateerd.
Er is steeds meer bewijs voor een relatie met bepaalde veelvoorkomende virussen, waaronder [[herpes]]virussen zoals het [[Epstein-Barrvirus]]<ref>Vernon S, Whistler T, Cameron B, Hickie I, Reeves W, Lloyd A ([[2006]]), "Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with post-infective fatigue after acute infection with Epstein Barr Virus", BMC Infect Dis. Jan 31;6 (1):15 16448567</ref>, maar ook [[enterovirus]]sen zoals [[Coxsackie virus|Coxsackie B]]<ref name="Ramsay86"/> en [[polio]]virussen.<ref name="Ramsay86"/> Bij een onderzoek in 2007<ref name=Chia08/> werden bij 82% van de volgens CVS-criteria onderzochte patiënten enterovirussen aangetoond in maagbiopten. Bij vrijwel alle patiënten werd een milde chronische ontsteking geconstateerd.


===De rol van stress===
===De rol van stress===
Een deel van de patiënten geeft aan, voorafgaand aan de ziekte te hebben blootgestaan aan langdurige fysieke of psychische belasting.<ref name="nivel2008"/> Sommige auteurs, zoals de Belgische [[psychiater]] Van Houdenhove, zien hierin aanleiding om een centrale oorzakelijke rol van [[stress]], en bijvoorbeeld vroegere traumatische ervaringen, te veronderstellen.<ref>Van Houdenhove B, Heijnen CJ (2009), "Chronischevermoeidheidssyndroom: een psychoneuro-immunologisch perspectief", Tijdschrift voor Psychiatrie, aug;51(8):603-610, [http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/zoeken/download.php?id=2821 20091011]</ref> In een reactie stellen [[Guido den Broeder|Den Broeder]] en Arnoldus dat stress veeleer als katalysator dient te worden beschouwd: het zou de kwetsbaarheid voor de gevolgen van virusinfecties vergroten en de klachten verergeren.<ref>Den Broeder G, Arnoldus R, "Reactie op: 'Chronischevermoeidheidssyndroom: een psychoneuro-immunologisch perspectief' (2)", Tijdschrift voor Psychiatrie, okt;51(10):p786-787, [http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/zoeken/download.php?id=2883 20091011]</ref>
Een deel van de patiënten geeft aan, voorafgaand aan de ziekte te hebben blootgestaan aan langdurige fysieke of psychische belasting.<ref name="nivel2008"/> Sommige auteurs, zoals de Belgische [[psychiater]] Van Houdenhove, zien hierin aanleiding om een centrale oorzakelijke rol van [[stress]], en bijvoorbeeld vroegere traumatische ervaringen, te veronderstellen.<ref>Van Houdenhove B, Heijnen CJ (2009), "Chronischevermoeidheidssyndroom: een psychoneuro-immunologisch perspectief", Tijdschrift voor Psychiatrie, aug;51(8):603-610, [https://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/issues/413/articles/2821 20091011]</ref> In een reactie stellen [[Guido den Broeder|Den Broeder]] en Arnoldus dat stress veeleer als katalysator dient te worden beschouwd: het zou de kwetsbaarheid voor de gevolgen van virusinfecties vergroten en de klachten verergeren.<ref>Den Broeder G, Arnoldus R, "Reactie op: 'Chronischevermoeidheidssyndroom: een psychoneuro-immunologisch perspectief' (2)", Tijdschrift voor Psychiatrie, okt;51(10):p786-787, [https://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/issues/417/articles/2883 20091011]</ref>


===Vatbaarheid en prognose===
===Vatbaarheid en prognose===
Volgens een telling onder huisartsen zijn zo'n 27.000 mensen in [[Nederland]] getroffen, waaronder enkele duizenden kinderen.<ref>Burgering C, Masurel M ([[2000]]), "Maatschappelijke kosten van ME/CVS. Een onderzoek naar de macrokosten van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Nederland", Economisch en Sociaal Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam, september, [http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=6332 20101224]</ref><ref>Klein Rouweler E, Severens JL, Bleijenberg G (1999), "Onderzoek naar de prevalentie van het chronisch vermoeidheidssyndroom zoals herkend door huisartsen in Nederland en de attitude van huisartsen ten opzichte van het chronisch vermoeidheidssyndroom", Academisch Ziekenhuis Nijmegen, oktober, [http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=6344 20101224]</ref> Dit is in verhouding tot schattingen voor andere Westerse landen. Het aantal gevallen lijkt groter dan toen de naam ME werd geïntroduceerd. [[Byron Hyde]] verklaart de toename van het aantal patiënten uit het terugdringen van [[polio]].<ref name="Hyde92"/>
Volgens een telling onder huisartsen zijn zo'n 27.000 mensen in [[Nederland]] getroffen, waaronder enkele duizenden kinderen.<ref>Burgering C, Masurel M ([[2000]]), "Maatschappelijke kosten van ME/CVS. Een onderzoek naar de macrokosten van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Nederland", Economisch en Sociaal Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam, september, [https://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=6332 20101224]</ref><ref>Klein Rouweler E, Severens JL, Bleijenberg G (1999), "Onderzoek naar de prevalentie van het chronisch vermoeidheidssyndroom zoals herkend door huisartsen in Nederland en de attitude van huisartsen ten opzichte van het chronisch vermoeidheidssyndroom", Academisch Ziekenhuis Nijmegen, oktober, [https://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=6344 20101224]</ref> Dit is in verhouding tot schattingen voor andere Westerse landen. Het aantal gevallen lijkt groter dan toen de naam ME werd geïntroduceerd. [[Byron Hyde]] verklaart de toename van het aantal patiënten uit het terugdringen van [[polio]].<ref name="Hyde92"/>


Over het algemeen betreft het gezonde, hardwerkende mensen van 20-40 jaar. Beroepen als leerkrachten en gezondheidswerkers schijnen een hoger risico op te leveren, maar ME treft mensen van alle leeftijden en sociaal-economische milieus. Uit wetenschappelijk onderzoek komen geen factoren naar voren die de kans op ME vergroten.<ref>Hempel S, Chambers D, Bagnall AM, Forbes C (2007), "Risk factors for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic scoping review of multiple predictor studies", Psychol Med. Sep 25;:1-12</ref>  
Over het algemeen betreft het gezonde, hardwerkende mensen van 20-40 jaar. Beroepen als leerkrachten en gezondheidswerkers schijnen een hoger risico op te leveren, maar ME treft mensen van alle leeftijden en sociaal-economische milieus. Uit wetenschappelijk onderzoek komen geen factoren naar voren die de kans op ME vergroten.<ref>Hempel S, Chambers D, Bagnall AM, Forbes C (2007), "Risk factors for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic scoping review of multiple predictor studies", Psychol Med. Sep 25;:1-12</ref>  
Regel 52: Regel 52:


==Behandeling==
==Behandeling==
De meest effectieve behandeling van ME is vooralsnog het bestrijden van de aanwezige infecties. In 2010 rapporteerde [[Martin Lerner|Lerner]] een aanzienlijke mate van herstel bij zijn patiënten door een jarenlange kuur met [[antiviraal middel|antivirale middelen]] als [[valaciclovir]] en [[valganciclovir]] tegen herpesvirussen.<ref>Lerner M, Beqaj S, Fitzgerald JT, Gill K, Gill C, Edington J (2010), "Subset-directed antiviral treatment of 142 herpesvirus patients with chronic fatigue syndrome", Virus Adaptation and Treatment, mei, Volume 2010:2, p.47-57, [http://www.dovepress.com/subset-directed-antiviral-treatment-of-142-herpesvirus-patients-with-c-peer-reviewed-article-VAAT 20100913]</ref> De behandelingen van de [[België|Belgische]] arts [[Kenny De Meirleir|De Meirleir]] zijn vooral gericht op het bestrijden van infecties in [[maag]] en [[darm]]en, waar zich het grootste deel van het immuunsysteem bevindt, met [[antibiotica]] en [[probiotica]].<ref>EenVandaag (2010), "Vermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren?", 29 mei, [http://www.youtube.com/watch?v=4P2j1PucOPU 20100913]</ref>
De meest effectieve behandeling van ME is vooralsnog het bestrijden van de aanwezige infecties. In 2010 rapporteerde [[Martin Lerner|Lerner]] een aanzienlijke mate van herstel bij zijn patiënten door een jarenlange kuur met [[antiviraal middel|antivirale middelen]] als [[valaciclovir]] en [[valganciclovir]] tegen herpesvirussen.<ref>Lerner M, Beqaj S, Fitzgerald JT, Gill K, Gill C, Edington J (2010), "Subset-directed antiviral treatment of 142 herpesvirus patients with chronic fatigue syndrome", Virus Adaptation and Treatment, mei, Volume 2010:2, p.47-57, [https://www.dovepress.com/subset-directed-antiviral-treatment-of-142-herpesvirus-patients-with-c-peer-reviewed-article-VAAT 20100913]</ref> De behandelingen van de [[België|Belgische]] arts [[Kenny De Meirleir|De Meirleir]] zijn vooral gericht op het bestrijden van infecties in [[maag]] en [[darm]]en, waar zich het grootste deel van het immuunsysteem bevindt, met [[antibiotica]] en [[probiotica]].<ref>EenVandaag (2010), "Vermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren?", 29 mei, [https://www.youtube.com/watch?v=4P2j1PucOPU 20100913]</ref>


Andere behandelingen zijn gericht op het verminderen van de ontstekingen, het verbeteren van de [[bloedcirculatie]] of de [[zuurstof]]toevoer, het stimuleren van de [[stofwisseling]], op de [[voeding]] of op afzonderlijke symptomen. Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren.
Andere behandelingen zijn gericht op het verminderen van de ontstekingen, het verbeteren van de [[bloedcirculatie]] of de [[zuurstof]]toevoer, het stimuleren van de [[stofwisseling]], op de [[voeding]] of op afzonderlijke symptomen. Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren.


Ook kan veel worden gedaan om de [[kwaliteit van leven]] van patiënten te verbeteren. Bateman noemt vanuit haar lange praktijkervaring de volgende ''pearls of wisdom'':<ref>Bateman L (2008), "Pearls of Wisdom from a CFS Physician", ''The CFIDS Chronicle'', voorjaar, CFIDS Association of America, [http://www.cfids.org/cfidslink/2008/070906.pdf 20090311]</ref>
Ook kan veel worden gedaan om de [[kwaliteit van leven]] van patiënten te verbeteren. Bateman noemt vanuit haar lange praktijkervaring de volgende ''pearls of wisdom'':<ref>Bateman L (2008), "Pearls of Wisdom from a CFS Physician", ''The CFIDS Chronicle'', voorjaar, CFIDS Association of America, [https://www.cfids.org/cfidslink/2008/070906.pdf 20090311]</ref>
* emotionele weerstand opbouwen;
* emotionele weerstand opbouwen;
* slaapkwaliteit verbeteren;
* slaapkwaliteit verbeteren;
Regel 89: Regel 89:
* [[angststoornis]] (8%)
* [[angststoornis]] (8%)
* [[astma]], [[COPD]], enz. (7%).
* [[astma]], [[COPD]], enz. (7%).
Eenderde van de patiënten heeft geen comorbide aandoening.<ref name="nivel2008">De Veer AJE, Francke AL ([[2008]]), "Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg", NIVEL, december, [http://www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvlakmeting-CVS-ME-2008.pdf 20081217]</ref>  
Eenderde van de patiënten heeft geen comorbide aandoening.<ref name="nivel2008">De Veer AJE, Francke AL ([[2008]]), "Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg", NIVEL, december, [https://www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvlakmeting-CVS-ME-2008.pdf 20081217]</ref>  


Andersom is ME niet als secundaire diagnose bij een andere aandoening bekend.
Andersom is ME niet als secundaire diagnose bij een andere aandoening bekend.
Regel 97: Regel 97:


In 2007 is het [[CBO|Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO]] in opdracht van [[ZonMw]] van start gegaan met het schrijven van een [[multidisciplinair]]e richtlijn ([[diagnose]], [[behandeling]], [[begeleiding]], [[beoordeling]]) voor ME/CVS. Bij de ontwikkeling van deze richtlijn zijn ook de patiëntenorganisaties betrokken. De publicatie wordt in [[2009]] verwacht.
In 2007 is het [[CBO|Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO]] in opdracht van [[ZonMw]] van start gegaan met het schrijven van een [[multidisciplinair]]e richtlijn ([[diagnose]], [[behandeling]], [[begeleiding]], [[beoordeling]]) voor ME/CVS. Bij de ontwikkeling van deze richtlijn zijn ook de patiëntenorganisaties betrokken. De publicatie wordt in [[2009]] verwacht.
Er zijn al wel diverse richtlijnen voor ME/CVS uitgebracht in Canada,<ref>Hyde BM, "The Complexities of Diagnosis" ([[2003]]), in: Jason LA, Fennel PA, Taylor RR, "Handbook of Chronic Fatigue Syndrome", John Wiley & Sons, ISBN 0-471-41512-X</ref><ref>Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI (2003), "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1)</ref><ref>Carruthers BM, Sande M van de ([[2005]]), "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: a clinical case definition and guidelines for medical practitioners. An overview of the Canadian Consensus Document", ISBN 0-9739335-0-X</ref> Australië,<ref>South Australian Department of Human Services ([[2004]]), "ME/CFS Guidelines. Myalgic Encephalopathy (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Management Guidelines for General Practitioners", ISBN 0-7308-9334-0</ref> Engeland<ref>Shephard C, Chaudhuri A, "ME/CVS/PVFS. An exploration of the key clinical issues" ([[2001]]), ME Association, Buckingham, Engeland</ref><ref>National Institute for Health and Clinical Excellence (2007), "Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy); diagnosis and management", Londen</ref> de Verenigde Staten,<ref>Stein E (2005), "Assessment and Treatment of Patients with ME/CFS: Clinical Guidelines for Psychiatrists"</ref><ref>Jason LA, Jordan K, Miike T, Bell DS, Lapp C, Torres-Harding S, Rowe K, Gurwitt A, DeMeirleir K, Van Hoof ELS (2006), "A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome", The Haworth Press</ref> en Noorwegen.<ref>Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (2006), "Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME)", Nr 9-2006, ISBN 82-8121-097-4</ref> In [[Schotland]] verscheen in 2009 een concept van een richtlijn.<ref>Mackie Ph (2009), "Health Care Needs Assessment of Services for people living with ME-CFS - draft for consultation", 6 mei, ScotPHN report [http://www.healthscotland.com/uploads/documents/9715-Report%20-%20National%20Consultation%20Final.pdf 20091011]</ref>
Er zijn al wel diverse richtlijnen voor ME/CVS uitgebracht in Canada,<ref>Hyde BM, "The Complexities of Diagnosis" ([[2003]]), in: Jason LA, Fennel PA, Taylor RR, "Handbook of Chronic Fatigue Syndrome", John Wiley & Sons, ISBN 0-471-41512-X</ref><ref>Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI (2003), "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1)</ref><ref>Carruthers BM, Sande M van de ([[2005]]), "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: a clinical case definition and guidelines for medical practitioners. An overview of the Canadian Consensus Document", ISBN 0-9739335-0-X</ref> Australië,<ref>South Australian Department of Human Services ([[2004]]), "ME/CFS Guidelines. Myalgic Encephalopathy (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Management Guidelines for General Practitioners", ISBN 0-7308-9334-0</ref> Engeland<ref>Shephard C, Chaudhuri A, "ME/CVS/PVFS. An exploration of the key clinical issues" ([[2001]]), ME Association, Buckingham, Engeland</ref><ref>National Institute for Health and Clinical Excellence (2007), "Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy); diagnosis and management", Londen</ref> de Verenigde Staten,<ref>Stein E (2005), "Assessment and Treatment of Patients with ME/CFS: Clinical Guidelines for Psychiatrists"</ref><ref>Jason LA, Jordan K, Miike T, Bell DS, Lapp C, Torres-Harding S, Rowe K, Gurwitt A, DeMeirleir K, Van Hoof ELS (2006), "A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome", The Haworth Press</ref> en Noorwegen.<ref>Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (2006), "Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME)", Nr 9-2006, ISBN 82-8121-097-4</ref> In [[Schotland]] verscheen in 2009 een concept van een richtlijn.<ref>Mackie Ph (2009), "Health Care Needs Assessment of Services for people living with ME-CFS - draft for consultation", 6 mei, ScotPHN report [https://www.healthscotland.com/uploads/documents/9715-Report%20-%20National%20Consultation%20Final.pdf 20091011]</ref>


===Verzekeringsprotocol===
===Verzekeringsprotocol===
Regel 103: Regel 103:


==Wereld ME dag==
==Wereld ME dag==
{{Datumcat|Wereld ME dag|12 mei}} is Wereld ME dag, een dag waarop wordt stilgestaan bij de gevolgen van ME.<ref>[http://www.mevereniging.nl/wereld-me-dag Wereld ME dag], ME Vereniging Nederland</ref> Het is de geboortedag van [[Florence Nightingale]], die later in haar leven soortgelijke medische klachten had als bij ME.<ref name=McDonald>McDonald L (ed) (2002), "Florence Nightingale: An Introduction to Her Life and Family", Laurier Press, ISBN 978-0-88920-387-7 [http://books.google.com/books?id=1GAT1r2c_sIC&pg=PA35#PPP1,M1]</ref><ref>Jason LA, Taylor RR, Plioplys S, Stepanek Z, Shlaes J (2002), "Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Florence Nightingale disease", ''Am J Community Psychol'' 30(1):133–48, PMID=11928774</ref> De dag werd in [[1992]] ingevoerd door activist Tom Hennessy (1954-2013) als ''awareness day'' voor 'complexe neuroimmunologische aandoeningen'<ref>{en} [http://www.may12.org/history.aspx Geschiedenis van 12 mei op www.May12.org]</ref> en is vervolgens door [[patiëntenorganisatie]]s over de hele wereld overgenomen.
{{Datumcat|Wereld ME dag|12 mei}} is Wereld ME dag, een dag waarop wordt stilgestaan bij de gevolgen van ME.<ref>[https://www.mevereniging.nl/wereld-me-dag Wereld ME dag], ME Vereniging Nederland</ref> Het is de geboortedag van [[Florence Nightingale]], die later in haar leven soortgelijke medische klachten had als bij ME.<ref name=McDonald>McDonald L (ed) (2002), "Florence Nightingale: An Introduction to Her Life and Family", Laurier Press, ISBN 978-0-88920-387-7 [https://books.google.com/books?id=1GAT1r2c_sIC&pg=PA35#PPP1,M1]</ref><ref>Jason LA, Taylor RR, Plioplys S, Stepanek Z, Shlaes J (2002), "Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Florence Nightingale disease", ''Am J Community Psychol'' 30(1):133–48, PMID=11928774</ref> De dag werd in [[1992]] ingevoerd door activist Tom Hennessy (1954-2013) als ''awareness day'' voor 'complexe neuroimmunologische aandoeningen'<ref>{en} [https://www.may12.org/history.aspx Geschiedenis van 12 mei op www.May12.org]</ref> en is vervolgens door [[patiëntenorganisatie]]s over de hele wereld overgenomen.


Op 12 mei 2009 organiseerde de actiegroep [[ErkenME]], 40 jaar na de classificatie van de ziekte door de Wereld Gezondheidsorganisatie, een fietstocht naar [[Den Haag]]. Daar werd een [[petitie]] met 7000 handtekeningen ingediend bij de vaste commissie [[Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport|VWS]] van de [[Tweede Kamer der Staten-Generaal|Tweede Kamer]]. In deze petitie werd onder meer gevraagd om een diagnostisch protocol voor ME, nascholing van artsen, biomedisch onderzoek, en [[gelijke behandeling]] van ME-patiënten op de gebieden [[zorg]] en [[sociale zekerheid]].<ref>"Fietstocht actie ErkenME meer dan geslaagd!", Medicalfacts, 12 mei 2009, [http://www.medicalfacts.nl/2009/05/12/fietstocht-actie-erkenme-meer-dan-geslaagd/ 20090512]</ref><ref>"ME nog steeds niet als ziekte erkend", AVRO: De Praktijk, 12 mei 2009, [http://www.avro.nl/player/radio/player.aspx?progId=podcast_watnu&iid=watnu_9004&stream=undefined 20090512]</ref>
Op 12 mei 2009 organiseerde de actiegroep [[ErkenME]], 40 jaar na de classificatie van de ziekte door de Wereld Gezondheidsorganisatie, een fietstocht naar [[Den Haag]]. Daar werd een [[petitie]] met 7000 handtekeningen ingediend bij de vaste commissie [[Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport|VWS]] van de [[Tweede Kamer der Staten-Generaal|Tweede Kamer]]. In deze petitie werd onder meer gevraagd om een diagnostisch protocol voor ME, nascholing van artsen, biomedisch onderzoek, en [[gelijke behandeling]] van ME-patiënten op de gebieden [[zorg]] en [[sociale zekerheid]].<ref>"Fietstocht actie ErkenME meer dan geslaagd!", Medicalfacts, 12 mei 2009, [https://www.medicalfacts.nl/2009/05/12/fietstocht-actie-erkenme-meer-dan-geslaagd/ 20090512]</ref><ref>"ME nog steeds niet als ziekte erkend", AVRO: De Praktijk, 12 mei 2009, [https://www.avro.nl/player/radio/player.aspx?progId=podcast_watnu&iid=watnu_9004&stream=undefined 20090512]</ref>


== Onderzoek ==
== Onderzoek ==
In [[2009]] stelde onderzoekers van het [[Whittemore Peterson Institute]] in een [[pilotstudie]] dat ze bij een ruime meerderheid van patiënten het enkele jaren eerder ontdekte [[retrovirus]] [[Xenotropic murine leukemia virus-related virus]] (XMRV) aan in het [[bloed]] hadden aangetroffen,<ref>Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA (2009), "Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome", Science, Oct;8, PMID: 19815723</ref> echter de onderzoekers kwamen in september 2011 op enkele van hun bevindingen terug, omdat zij waren gebaseerd op ''gecontamineerde data''.
In [[2009]] stelde onderzoekers van het [[Whittemore Peterson Institute]] in een [[pilotstudie]] dat ze bij een ruime meerderheid van patiënten het enkele jaren eerder ontdekte [[retrovirus]] [[Xenotropic murine leukemia virus-related virus]] (XMRV) aan in het [[bloed]] hadden aangetroffen,<ref>Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA (2009), "Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome", Science, Oct;8, PMID: 19815723</ref> echter de onderzoekers kwamen in september 2011 op enkele van hun bevindingen terug, omdat zij waren gebaseerd op ''gecontamineerde data''.
Science heeft deze hele studie ingetrokken.<ref>Het Laatste Nieuws, [http://www.hln.be/hln/nl/961/Wetenschap/article/detail/1367205/2011/12/22/Science-trekt-artikel-over-chronische-vermoedheid-in.dhtml Science trekt artikel over chronische vermoedheid in]</ref><ref>NWT, [http://www.nwtonline.nl/00/nt/nl/49/nieuws/17539/Besmet_virus.html Besmet virus]</ref><br>  
Science heeft deze hele studie ingetrokken.<ref>Het Laatste Nieuws, [https://www.hln.be/hln/nl/961/Wetenschap/article/detail/1367205/2011/12/22/Science-trekt-artikel-over-chronische-vermoedheid-in.dhtml Science trekt artikel over chronische vermoedheid in]</ref><ref>NWT, [https://www.nwtonline.nl/00/nt/nl/49/nieuws/17539/Besmet_virus.html Besmet virus]</ref><br>  
Eerder in 2009 was XMRV geassocieerd met [[prostaatkanker]].<ref>Schlaberg R, Choe DJ, Brown KR, Thaker HM, Singh IR (2009), "XMRV is present in malignant prostatic epithelium and is associated with prostate cancer, especially high-grade tumors", Proc Natl Acad Sci USA, Sep 22;106(38):16351-6, PMID: 19805305</ref> [[Immunoglobine|Antistoffen]] tegen XMRV of andere tekenen van activiteit zouden bij vrijwel alle patiënten aanwezig zijn. Dit virus zou de werking van onderdelen van het [[immuunsysteem]] verstoren, zoals [[natural killer cel]]len en het [[enzym]] [[RNase L]], dat een centrale rol speelt in het vernietigen van geïnfecteerde cellen. Al in [[1994]] stuitte Suhadolnik op significante fragmentatie van dit enzym, een resultaat dat door andere onderzoekers werd bevestigd.<ref>Suhadolnik RJ, Peterson DL, O’Brien K, Cheney PR, Herst CVT, Reichenbach NL, Kon N, Horvath SE, Iacono KT, Adelson ME, De Meirleir K, De Becker P, Charubala R, Pfleiderer W, "Biochemical evidence for a novel low molecular weight 2-5A-dependent RNase L in chronic fatigue syndrome", J Interferon Cytokine Res 17, pp. 377-385</ref> In de [[monomeer]]-vorm kan het enzym geen [[RNA]] van geïnfecteerde cellen splijten.<ref>Dong B, Niwa M, Walter P, Silverman RH (2001), "Basis for regulated RNA cleavage by functional analysis of RNase L and Ire1p", Rna, 7:361–73.</ref> Het enzym verzorgt tevens een verdere activering van het immuunsysteem.<ref>Silverman RH (2007), "A scientific journey through the 2-5A/RNase L system", Cytokine Growth Factor Rev, Oct-Dec;18(5-6):381-8, PMID: 17681844, [http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2075094 20091010]</ref>
Eerder in 2009 was XMRV geassocieerd met [[prostaatkanker]].<ref>Schlaberg R, Choe DJ, Brown KR, Thaker HM, Singh IR (2009), "XMRV is present in malignant prostatic epithelium and is associated with prostate cancer, especially high-grade tumors", Proc Natl Acad Sci USA, Sep 22;106(38):16351-6, PMID: 19805305</ref> [[Immunoglobine|Antistoffen]] tegen XMRV of andere tekenen van activiteit zouden bij vrijwel alle patiënten aanwezig zijn. Dit virus zou de werking van onderdelen van het [[immuunsysteem]] verstoren, zoals [[natural killer cel]]len en het [[enzym]] [[RNase L]], dat een centrale rol speelt in het vernietigen van geïnfecteerde cellen. Al in [[1994]] stuitte Suhadolnik op significante fragmentatie van dit enzym, een resultaat dat door andere onderzoekers werd bevestigd.<ref>Suhadolnik RJ, Peterson DL, O’Brien K, Cheney PR, Herst CVT, Reichenbach NL, Kon N, Horvath SE, Iacono KT, Adelson ME, De Meirleir K, De Becker P, Charubala R, Pfleiderer W, "Biochemical evidence for a novel low molecular weight 2-5A-dependent RNase L in chronic fatigue syndrome", J Interferon Cytokine Res 17, pp. 377-385</ref> In de [[monomeer]]-vorm kan het enzym geen [[RNA]] van geïnfecteerde cellen splijten.<ref>Dong B, Niwa M, Walter P, Silverman RH (2001), "Basis for regulated RNA cleavage by functional analysis of RNase L and Ire1p", Rna, 7:361–73.</ref> Het enzym verzorgt tevens een verdere activering van het immuunsysteem.<ref>Silverman RH (2007), "A scientific journey through the 2-5A/RNase L system", Cytokine Growth Factor Rev, Oct-Dec;18(5-6):381-8, PMID: 17681844, [https://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2075094 20091010]</ref>




==Externe links==
==Externe links==
* [[Wikibooks]]. NL [http://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgische_encefalomyelitis Myalgische encefalomyelitis]  ( 9 subpagina's)
* [[Wikibooks]]. NL [https://nl.wikibooks.org/wiki/Myalgische_encefalomyelitis Myalgische encefalomyelitis]  ( 9 subpagina's)


===Support===
===Support===
* [http://www.mevereniging.nl ME Vereniging Nederland]
* [https://www.mevereniging.nl ME Vereniging Nederland]
* [http://meab.be Myalgische Encephalopathy Association Belgium]
* [https://meab.be Myalgische Encephalopathy Association Belgium]
* [http://www.everyoneweb.com/KinderenmetME Kinderen met ME/Fibromyalgie]
* [https://www.everyoneweb.com/KinderenmetME Kinderen met ME/Fibromyalgie]
* [http://www.steungroep.nl Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid]
* [https://www.steungroep.nl Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid]
* {{en}} [http://phoenixrising.me Phoenix Rising]
* {{en}} [https://phoenixrising.me Phoenix Rising]
* {{en}} [http://www.hfme.org The Hummingbirds' Foundation for Myalgic Encephalomyelitis]
* {{en}} [https://www.hfme.org The Hummingbirds' Foundation for Myalgic Encephalomyelitis]


===Onderzoek===
===Onderzoek===
* [http://www.meresearch.nl Stichting ME Research]
* [https://www.meresearch.nl Stichting ME Research]
* [http://www.cvscentrum.nl CVS/ME Centrum Amsterdam]
* [https://www.cvscentrum.nl CVS/ME Centrum Amsterdam]
* {{en}} [http://www.aacfs.org IACFS/ME]
* {{en}} [https://www.aacfs.org IACFS/ME]
* {{en}} [http://www.esme-eu.com European Society for ME]
* {{en}} [https://www.esme-eu.com European Society for ME]
* {{en}} [http://www.nightingale.ca Nightingale Research Foundation]
* {{en}} [https://www.nightingale.ca Nightingale Research Foundation]
* {{en}} [http://wpinstitute.org Whittemore Peterson Institute]
* {{en}} [https://wpinstitute.org Whittemore Peterson Institute]


===Visie===
===Visie===
* [http://naturafoundation.nl/index.php?objectID=2885 De visie van dr. Paul Cheney uiteengezet]. Van nature 2006
* [https://naturafoundation.nl/index.php?objectID=2885 De visie van dr. Paul Cheney uiteengezet]. Van nature 2006
: {{en}}[http://kronisktraethedssyndrom.dk/cheneyII3.pdf New insights into the pathophysiology and treatment of CFS] Paul Cheney, M.D., Ph.D. August, 2002
: {{en}}[https://kronisktraethedssyndrom.dk/cheneyII3.pdf New insights into the pathophysiology and treatment of CFS] Paul Cheney, M.D., Ph.D. August, 2002


{{Bron|bronvermelding=
{{Bron|bronvermelding=

Huidige versie van 11 okt 2024 om 13:16

Dit artikel valt onder beheer van Dorp:Hippokrateshoef.
Er is een doorverwijspagina over ME met mogelijke andere betekenissen.
Wikisage is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden of toepassing van de in dit lemma gegeven medische informatie.    lees meer
Ziekteclassificatie WHO
G93.3 Postviraal vermoeidheidssyndroom
Benigne myalgische encefalomyelitis

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een neurologische aandoening van het centrale zenuwstelsel, door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (ICD-10-code: G93.3). De naam duidt op ontstekingen van de hersenen en/of het ruggenmerg gepaard gaande aan spierpijn. Onder meer het immuunsysteem, het hart- en vaatstelsel, het hormoonstelsel en de stofwisseling zijn bij de ziekte betrokken.[1]

ME is voornamelijk endemisch van aard, maar komt ook in epidemische vorm voor.[2] Als de ziekte chronisch wordt zijn de vooruitzichten niet gunstig, maar sterfgevallen toegeschreven aan ME zijn zeldzaam.

Patiënten ervaren een invaliderende, op inspanning volgende lichamelijke en mentale vermoeidheid, spierpijn, griepachtige malaise, abnormale uitputting die niet verdwijnt door slaap, en andere symptomen waaronder verlies van concentratie en korte-termijn-geheugen, slaapstoornissen, dyslexie, orthostatische intolerantie, gevoeligheid voor licht en geluid alsook alcoholintolerantie, stemmingswisselingen, zicht- en maagproblemen - de symptomen wisselen en fluctueren.

Definitie

De diagnostische criteria voor ME, zoals opgesteld door A. Melvin Ramsay, luiden als volgt.[3]

  1. Algemene of plaatselijke spiervermoeidheid na minimale inspanning met een verlengde hersteltijd.
  2. Neurologische stoornissen, met name van de cognitieve, autonome en zintuiglijke functies, vaak gepaard aan merkbare emotionele labiliteit en omdraaiing van het slaappatroon.
  3. Variabele betrokkenheid van het hartsysteem en andere lichamelijke systemen.
  4. Een verlengd beloop met terugvallen tenderend naar chroniciteit.
  5. Duidelijke variabiliteit van symptomen zowel binnen als tussen episodes.

Ramsay, die als arts betrokken was bij de uitbraak van ME in het Royal Free Hospital in 1955, kwam tot deze beschrijving na een uitvoerige studie van epidemische en sporadische gevallen.[2]

De ontstekingen van het centrale zenuwstelsel zijn niet zichtbaar op MRI-scans zoals bij multiple sclerose, maar worden aangetroffen bij autopsies zoals in het geval van Sophia Mirza. Milde chronische ontstekingen zijn geconstateerd in 95% van 165 maag-biopten van patiënten geselecteerd volgens CVS-criteria.[4]

De Nightingale Myalgic Encephalomyelitis definitie uit 2007, opgesteld door Byron Hyde na zijn optreden als getuige in de Gibson-enquête,[5] vat ME als volgt samen:

  • Primaire ME is een epidemische of endemische (sporadische) infectieuze ziekte in twee fasen met een acute aanvang, waarbij er altijd een meetbare, verspreide vasculaire beschadiging van het centrale zenuwstelsel is in zowel de acute als de chronische fase. Primaire ME houdt verband met immunologische en andere pathologieën.[6]

Geschiedenis

De diagnose myalgische encefalomyelitis dateert uit 1956[7] toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevonden[2] en bij enkele autopsies ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd.[8][9] Voor die tijd was als diagnose onder meer (epidemische) neuromyasthenie gebruikelijk[10]. De Canadese wetenschapper Byron Hyde[1] geeft als enkele eerdere diagnoses die min of meer hetzelfde ziektebeeld beschrijven atypische poliomyelitis en musculaire reumatiek (Thomas Sydenham, 1681[11]). Beschrijvingen van het ziektebeeld gaan, aldus Hyde, terug tot papyrus-fragmenten van 1900 en 1400 v.Chr.

De diagnose ME werd - met de doorgaans weggelaten toevoeging benign (goedaardig) - in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereld Gezondheidsorganisatie, waar het tegenwoordig staat gerangschikt onder postviraal vermoeidheidssyndroom in het hoofdstuk 'overige hersenaandoeningen'. In Nederland wordt door o.a. UWV gebruik gemaakt van de van de WHO-classificatie afgeleide CAS code,[12] waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.

In Japan is de ziekte bekend geworden onder de naam low natural killer cell syndrome, naar een veel voorkomende afwijking.

Nadat het CDC in 1994 een relatief eenvoudig te hanteren set van criteria voor de werkdiagnose chronisch vermoeidheidssyndroom had geïntroduceerd raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk onderzoek in onbruik; vrijwel al het onderzoek op dit gebied vond sindsdien plaats bij mensen die voldoen aan deze criteria voor CVS. Een uitzondering hierop is het werk van de Nightingale Research Foundation. Sinds 2007 is de internationale specialistenorganisatie IACFS/ME, in navolging van veel patiëntenorganisaties, voorstander van het gebruik van de gecombineerde aanduiding ME/CVS.

Oorzaken

Ontstaan

Myalgische encefalomyelitis ontstaat in veel gevallen na een acute infectie, hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook bloedtransfusies en vaccinaties zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht.[13]

Er is steeds meer bewijs voor een relatie met bepaalde veelvoorkomende virussen, waaronder herpesvirussen zoals het Epstein-Barrvirus[14], maar ook enterovirussen zoals Coxsackie B[2] en poliovirussen.[2] Bij een onderzoek in 2007[4] werden bij 82% van de volgens CVS-criteria onderzochte patiënten enterovirussen aangetoond in maagbiopten. Bij vrijwel alle patiënten werd een milde chronische ontsteking geconstateerd.

De rol van stress

Een deel van de patiënten geeft aan, voorafgaand aan de ziekte te hebben blootgestaan aan langdurige fysieke of psychische belasting.[15] Sommige auteurs, zoals de Belgische psychiater Van Houdenhove, zien hierin aanleiding om een centrale oorzakelijke rol van stress, en bijvoorbeeld vroegere traumatische ervaringen, te veronderstellen.[16] In een reactie stellen Den Broeder en Arnoldus dat stress veeleer als katalysator dient te worden beschouwd: het zou de kwetsbaarheid voor de gevolgen van virusinfecties vergroten en de klachten verergeren.[17]

Vatbaarheid en prognose

Volgens een telling onder huisartsen zijn zo'n 27.000 mensen in Nederland getroffen, waaronder enkele duizenden kinderen.[18][19] Dit is in verhouding tot schattingen voor andere Westerse landen. Het aantal gevallen lijkt groter dan toen de naam ME werd geïntroduceerd. Byron Hyde verklaart de toename van het aantal patiënten uit het terugdringen van polio.[1]

Over het algemeen betreft het gezonde, hardwerkende mensen van 20-40 jaar. Beroepen als leerkrachten en gezondheidswerkers schijnen een hoger risico op te leveren, maar ME treft mensen van alle leeftijden en sociaal-economische milieus. Uit wetenschappelijk onderzoek komen geen factoren naar voren die de kans op ME vergroten.[20]

Het verloop van de ziekte is variabel en onvoorspelbaar. Na de beginfase van de ziekte vertoont de patiënt in de meeste gevallen door de jaren heen een patroon van verslechtering en verbetering. De meesten worden geleidelijk iets beter, een aanzienlijke minderheid blijft echter ernstig aangedaan.

Behandeling

De meest effectieve behandeling van ME is vooralsnog het bestrijden van de aanwezige infecties. In 2010 rapporteerde Lerner een aanzienlijke mate van herstel bij zijn patiënten door een jarenlange kuur met antivirale middelen als valaciclovir en valganciclovir tegen herpesvirussen.[21] De behandelingen van de Belgische arts De Meirleir zijn vooral gericht op het bestrijden van infecties in maag en darmen, waar zich het grootste deel van het immuunsysteem bevindt, met antibiotica en probiotica.[22]

Andere behandelingen zijn gericht op het verminderen van de ontstekingen, het verbeteren van de bloedcirculatie of de zuurstoftoevoer, het stimuleren van de stofwisseling, op de voeding of op afzonderlijke symptomen. Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren.

Ook kan veel worden gedaan om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Bateman noemt vanuit haar lange praktijkervaring de volgende pearls of wisdom:[23]

  • emotionele weerstand opbouwen;
  • slaapkwaliteit verbeteren;
  • pijncontrole;
  • pacing, zonder dat dit leidt tot fysieke deconditionering;
  • comorbide aandoeningen identificeren en behandelen.

Naast reguliere behandelingen worden ook diverse complementaire en alternatieve behandelingen aangeboden.

Het onderzoeksinstituut NIVEL heeft in 2008 een enquête gehouden onder de leden en donateurs van Nederlandse patiëntenorganisaties.[15] Zo'n 400 mensen vulden de vragenlijst in. De behandelingen die de patiënten het vaakst hadden gevolgd waren: dieet (65%), homeopathie (65%), fysiotherapie (52%), vitamine B12 (48%), psychologische begeleiding (46%), het begeleid zoeken naar een balans tussen activiteit en rust (44%), en antidepressiva (43%).

Niet in alle gevallen is de patiënt er na een behandeling beter aan toe dan daarvoor. De gevolgen van oefentherapie zijn zelfs veel vaker negatief dan positief. Ook cognitieve gedragstherapie, opbouw van activiteiten en antidepressiva scoren in het onderzoek van het NIVEL niet best; het resultaat van fysiotherapie kan eveneens tegenvallen.

Beter zijn de ervaringen met zoeken van een balans tussen activiteit en rust, dieet, pijnstillers, begeleide bedrust, carnitine, neurofeedback, en psychologische begeleiding. In het algemeen geldt dat geen enkele behandeling bij alle patiënten aanslaat. Sommige behandelingen kunnen zonder veel risico worden geprobeerd, maar andere zijn riskanter.

Differentiaaldiagnoses

De onderstaande diagnoses worden soms ten onrechte voor ME aangezien. Andersom worden bij ME soms ten onrechte de diagnoses Lupus en MS gesteld, maar ook psychiatrische diagnoses zoals overspannenheid of burn-out.

Comorbiditeit

Volgens een onderzoek van het NIVEL onder Nederlandse patiënten met de diagnose ME of CVS, komen de volgende aandoeningen met enige regelmaat voor als comorbiditeit:

Eenderde van de patiënten heeft geen comorbide aandoening.[15]

Andersom is ME niet als secundaire diagnose bij een andere aandoening bekend.

Richtlijnen

In Nederland bestaan nog geen specifieke richtlijnen voor ME. In 1996 publiceerde het TICA een richtlijn over het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium,[24] met een aparte paragraaf over 'moeilijk objectiveerbare aandoeningen' waartoe ME werd gerekend. Daarin staat als belangrijkste leidraad: "Het feit dat er geen lichamelijke of psychische oorzaken gemeten of aangetoond kunnen worden betekent niet dat er daarom geen stoornissen, beperkingen en handicaps bestaan." Deze richtlijn is nog steeds geldig.

In 2007 is het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO in opdracht van ZonMw van start gegaan met het schrijven van een multidisciplinaire richtlijn (diagnose, behandeling, begeleiding, beoordeling) voor ME/CVS. Bij de ontwikkeling van deze richtlijn zijn ook de patiëntenorganisaties betrokken. De publicatie wordt in 2009 verwacht. Er zijn al wel diverse richtlijnen voor ME/CVS uitgebracht in Canada,[25][26][27] Australië,[28] Engeland[29][30] de Verenigde Staten,[31][32] en Noorwegen.[33] In Schotland verscheen in 2009 een concept van een richtlijn.[34]

Verzekeringsprotocol

In 2007 publiceerde de Gezondheidsraad een verzekeringsprotocol voor CVS.[35] Hierin wordt echter niet gerefereerd aan ME. In dit protocol erkent de Gezondheidsraad CVS als een reële en invaliderende aandoening, met zowel fysieke als cognitieve beperkingen. Vanuit de patiëntenorganisaties is dit protocol niettemin sterk bekritiseerd. De organisaties stellen onder meer dat de omschrijving van het ziektebeeld onherkenbaar is en dat er overdreven aandacht is voor Cognitieve Gedragstherapie.[36][37] Het protocol zou vanaf 1 januari 2008 door UWV worden gebruikt.

Wereld ME dag

12 mei is Wereld ME dag, een dag waarop wordt stilgestaan bij de gevolgen van ME.[38] Het is de geboortedag van Florence Nightingale, die later in haar leven soortgelijke medische klachten had als bij ME.[39][40] De dag werd in 1992 ingevoerd door activist Tom Hennessy (1954-2013) als awareness day voor 'complexe neuroimmunologische aandoeningen'[41] en is vervolgens door patiëntenorganisaties over de hele wereld overgenomen.

Op 12 mei 2009 organiseerde de actiegroep ErkenME, 40 jaar na de classificatie van de ziekte door de Wereld Gezondheidsorganisatie, een fietstocht naar Den Haag. Daar werd een petitie met 7000 handtekeningen ingediend bij de vaste commissie VWS van de Tweede Kamer. In deze petitie werd onder meer gevraagd om een diagnostisch protocol voor ME, nascholing van artsen, biomedisch onderzoek, en gelijke behandeling van ME-patiënten op de gebieden zorg en sociale zekerheid.[42][43]

Onderzoek

In 2009 stelde onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute in een pilotstudie dat ze bij een ruime meerderheid van patiënten het enkele jaren eerder ontdekte retrovirus Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) aan in het bloed hadden aangetroffen,[44] echter de onderzoekers kwamen in september 2011 op enkele van hun bevindingen terug, omdat zij waren gebaseerd op gecontamineerde data. Science heeft deze hele studie ingetrokken.[45][46]
Eerder in 2009 was XMRV geassocieerd met prostaatkanker.[47] Antistoffen tegen XMRV of andere tekenen van activiteit zouden bij vrijwel alle patiënten aanwezig zijn. Dit virus zou de werking van onderdelen van het immuunsysteem verstoren, zoals natural killer cellen en het enzym RNase L, dat een centrale rol speelt in het vernietigen van geïnfecteerde cellen. Al in 1994 stuitte Suhadolnik op significante fragmentatie van dit enzym, een resultaat dat door andere onderzoekers werd bevestigd.[48] In de monomeer-vorm kan het enzym geen RNA van geïnfecteerde cellen splijten.[49] Het enzym verzorgt tevens een verdere activering van het immuunsysteem.[50]


Externe links

Support

Onderzoek

Visie

(en) New insights into the pathophysiology and treatment of CFS Paul Cheney, M.D., Ph.D. August, 2002

Bronvermelding

Bronnen, noten en/of referenties:

  1. ↑ 1,0 1,1 1,2 Hyde BM (red.), "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome", Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada with editorial and conceptual advice from Levine P and Goldstein J, 1992, ISBN 0-9695662-0-4
  2. ↑ 2,0 2,1 2,2 2,3 2,4 Ramsay AM (1986), "Postviral Fatigue Syndrome. The saga of Royal Free disease", Londen, ISBN 0-906923-96-4
  3. º Ramsay AM, Dowsett EG (1992), "Myalgic Encephalomyelitis -- Then and Now: An Epidemiological Introduction", in: Byron M. Hyde (red.), "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome", Nightingale Research Foundation, Ottawa, ISBN 0-9695662-0-4, hoofdstuk 4, blz. 81-84
  4. ↑ 4,0 4,1 Chia JKS, Chia AY (2008), "Chronic fatigue syndrome is associated with chronic enterovirus infection of the stomach", Journal of Clinical Pathology", Jan;61(1):43-8
  5. º Gibson I, e.a. (2006), "Inquiry into the status of CFS / M.E. and research into causes and treatment", Group in Scientific Research into Myalgic Encephalomyelitis (M.E.), Londen, England
  6. º Hyde BM (2007), "The Nightingale Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Definition", The Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada
  7. º Acheson DE, "A New Clinical Entity?", Leading Article, Lancet, 26 mei 1956, pp. 789-90
  8. º Pellew RAA, Miles JAR, "Further investigations on a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Medical Journal of Australia, 1955, Sep 24;2(13):480-2
  9. º Wallis AL, "An investigation into an unusual illness seen in Epidemic and Sporadic Form in a General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years", M.D. Thesis, Edinburgh University
  10. º Parish JG, "Early outbreaks of 'epidemic neuromyasthenia'", Postgraduate Medical Journal, 1978, Vol 54, 711-717
  11. º Sydenham T, "The Works of Thomas Syndenham, M.D.", (vertaling uit de Latijnse tekst van Greenhill WA door Latham RG), Vol. 1, Londen, Sydenham Society, 1847
  12. º CAS code (website UWV, via archive.org)
  13. º De Becker P, McGregor N, De Meirleir K (2002), "Possible Triggers and Mode of Onset of Chronic Fatigue Syndrome", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 10 (2) 3-18
  14. º Vernon S, Whistler T, Cameron B, Hickie I, Reeves W, Lloyd A (2006), "Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with post-infective fatigue after acute infection with Epstein Barr Virus", BMC Infect Dis. Jan 31;6 (1):15 16448567
  15. ↑ 15,0 15,1 15,2 De Veer AJE, Francke AL (2008), "Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg", NIVEL, december, 20081217
  16. º Van Houdenhove B, Heijnen CJ (2009), "Chronischevermoeidheidssyndroom: een psychoneuro-immunologisch perspectief", Tijdschrift voor Psychiatrie, aug;51(8):603-610, 20091011
  17. º Den Broeder G, Arnoldus R, "Reactie op: 'Chronischevermoeidheidssyndroom: een psychoneuro-immunologisch perspectief' (2)", Tijdschrift voor Psychiatrie, okt;51(10):p786-787, 20091011
  18. º Burgering C, Masurel M (2000), "Maatschappelijke kosten van ME/CVS. Een onderzoek naar de macrokosten van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Nederland", Economisch en Sociaal Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam, september, 20101224
  19. º Klein Rouweler E, Severens JL, Bleijenberg G (1999), "Onderzoek naar de prevalentie van het chronisch vermoeidheidssyndroom zoals herkend door huisartsen in Nederland en de attitude van huisartsen ten opzichte van het chronisch vermoeidheidssyndroom", Academisch Ziekenhuis Nijmegen, oktober, 20101224
  20. º Hempel S, Chambers D, Bagnall AM, Forbes C (2007), "Risk factors for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic scoping review of multiple predictor studies", Psychol Med. Sep 25;:1-12
  21. º Lerner M, Beqaj S, Fitzgerald JT, Gill K, Gill C, Edington J (2010), "Subset-directed antiviral treatment of 142 herpesvirus patients with chronic fatigue syndrome", Virus Adaptation and Treatment, mei, Volume 2010:2, p.47-57, 20100913
  22. º EenVandaag (2010), "Vermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren?", 29 mei, 20100913
  23. º Bateman L (2008), "Pearls of Wisdom from a CFS Physician", The CFIDS Chronicle, voorjaar, CFIDS Association of America, 20090311
  24. º TICA, "Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheids Criterium", mededeling 19 september 1996, nr. M 96 122
  25. º Hyde BM, "The Complexities of Diagnosis" (2003), in: Jason LA, Fennel PA, Taylor RR, "Handbook of Chronic Fatigue Syndrome", John Wiley & Sons, ISBN 0-471-41512-X
  26. º Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI (2003), "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1)
  27. º Carruthers BM, Sande M van de (2005), "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: a clinical case definition and guidelines for medical practitioners. An overview of the Canadian Consensus Document", ISBN 0-9739335-0-X
  28. º South Australian Department of Human Services (2004), "ME/CFS Guidelines. Myalgic Encephalopathy (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Management Guidelines for General Practitioners", ISBN 0-7308-9334-0
  29. º Shephard C, Chaudhuri A, "ME/CVS/PVFS. An exploration of the key clinical issues" (2001), ME Association, Buckingham, Engeland
  30. º National Institute for Health and Clinical Excellence (2007), "Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy); diagnosis and management", Londen
  31. º Stein E (2005), "Assessment and Treatment of Patients with ME/CFS: Clinical Guidelines for Psychiatrists"
  32. º Jason LA, Jordan K, Miike T, Bell DS, Lapp C, Torres-Harding S, Rowe K, Gurwitt A, DeMeirleir K, Van Hoof ELS (2006), "A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome", The Haworth Press
  33. º Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (2006), "Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME)", Nr 9-2006, ISBN 82-8121-097-4
  34. º Mackie Ph (2009), "Health Care Needs Assessment of Services for people living with ME-CFS - draft for consultation", 6 mei, ScotPHN report 20091011
  35. º "Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Chronische-vermoeidheidssyndroom. Lumbosacraal radiculair syndroom.", Gezondheidsraad, 2007/12, april 2007
  36. º Broeder, G. den (2007), "Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische-vermoeidheidssyndroom", Lees ME #2, ME/CVS Vereniging, mei
  37. º Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (2007), "Nieuw: keuringsprotocol voor ME/CVS", Steungroepnieuws, jrg. 7, nr. 3, september
  38. º Wereld ME dag, ME Vereniging Nederland
  39. º McDonald L (ed) (2002), "Florence Nightingale: An Introduction to Her Life and Family", Laurier Press, ISBN 978-0-88920-387-7 [1]
  40. º Jason LA, Taylor RR, Plioplys S, Stepanek Z, Shlaes J (2002), "Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Florence Nightingale disease", Am J Community Psychol 30(1):133–48, PMID=11928774
  41. º {en} Geschiedenis van 12 mei op www.May12.org
  42. º "Fietstocht actie ErkenME meer dan geslaagd!", Medicalfacts, 12 mei 2009, 20090512
  43. º "ME nog steeds niet als ziekte erkend", AVRO: De Praktijk, 12 mei 2009, 20090512
  44. º Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA (2009), "Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome", Science, Oct;8, PMID: 19815723
  45. º Het Laatste Nieuws, Science trekt artikel over chronische vermoedheid in
  46. º NWT, Besmet virus
  47. º Schlaberg R, Choe DJ, Brown KR, Thaker HM, Singh IR (2009), "XMRV is present in malignant prostatic epithelium and is associated with prostate cancer, especially high-grade tumors", Proc Natl Acad Sci USA, Sep 22;106(38):16351-6, PMID: 19805305
  48. º Suhadolnik RJ, Peterson DL, O’Brien K, Cheney PR, Herst CVT, Reichenbach NL, Kon N, Horvath SE, Iacono KT, Adelson ME, De Meirleir K, De Becker P, Charubala R, Pfleiderer W, "Biochemical evidence for a novel low molecular weight 2-5A-dependent RNase L in chronic fatigue syndrome", J Interferon Cytokine Res 17, pp. 377-385
  49. º Dong B, Niwa M, Walter P, Silverman RH (2001), "Basis for regulated RNA cleavage by functional analysis of RNase L and Ire1p", Rna, 7:361–73.
  50. º Silverman RH (2007), "A scientific journey through the 2-5A/RNase L system", Cytokine Growth Factor Rev, Oct-Dec;18(5-6):381-8, PMID: 17681844, 20091010
rel=nofollow
rel=nofollow
Overgenomen van "https://nl.wikisage.org/w/index.php?title=Myalgische_encefalomyelitis&oldid=369013"