Wikisage, de vrije encyclopedie van de tweede generatie, is digitaal erfgoed

Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.

  • Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
  • Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.

Patiëntenorganisatie

Uit Wikisage
Naar navigatie springen Naar zoeken springen
Rodekruisklein.pngDit artikel valt onder beheer van Dorp:Hippokrateshoef. Rodekruisklein.png

Een patiëntenorganisatie is een rechtspersoon, zoals een vereniging of stichting, ter ondersteuning van mensen die ziek zijn. De meeste patiëntenorganisaties zijn gericht op een bepaalde aandoening of groep van aandoeningen. Over het algemeen opereren deze organisaties in België en Nederland landelijk, maar plaatselijke organisaties komen eveneens voor.

Activiteiten

De kerntaken van patiëntenorganisaties kunnen worden samengevat als: lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Volgens een onderzoek van het Fonds PGO worden de volgende activiteiten het vaakst genoemd in de jaarverslagen van Nederlandse patiëntenorganisaties:[1]

  • informatievoorziening en voorlichting aan leden, doelgroepen en publiek;
  • het organiseren van themabijeenkomsten en gespreksgroepen;

en daarna:

  • financiële en juridische ondersteuning;
  • versterking van contacten en samenwerkingsverbanden;
  • het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

Voorbeelden van patiëntenorganisaties zijn de ME Vereniging Nederland en de Vlaamse Parkinson liga.

Rechtsvorm

De meest voorkomende rechtsvorm voor Nederlandse patiëntenorganisaties is de vereniging.[1] Bij een vereniging wordt het beleid bepaald door de leden, terwijl bij bijvoorbeeld een stichting het bestuur alle besluiten neemt. Een vereniging is dus niet alleen een organisatie voor, maar vooral ook van de patiënten. Een stichting zal men vooral aantreffen als de patiënten vanwege de aard of ernst van hun aandoening niet in staat zijn om zelf een organisatie draaiende te houden.

Financiering

Voor hun financiële middelen zijn patiëntenorganisaties in de eerste plaats aangewezen op contributies of donaties. Een deel van de Nederlandse patiëntenorganisaties kan daarnaast een beroep doen op rijksgelden via een subsidie van het Fonds PGO. Sommige grote organisaties staan geregistreerd als goed doel en halen geld op met collectes.

Ook de farmaceutische industrie en de voedingsmiddelenindustrie kunnen betrokken zijn bij de financiering van de verschillende organisaties. Zulke situaties worden door de Nederlandse Consumenten en Patiënten Federatie als ongewenst beschouwd omdat dan de onafhankelijkheid van de organisatie in het geding is.[2] Banden met een zorgverzekeraar of een behandelcentrum komen eveneens voor.

Koepelorganisaties

Nederland

In Nederland bestaan er diverse koepelorganisaties voor patiëntenorganisaties. De bekendste hiervan zijn:

  • Ieder(in), een 'netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte';
  • de NPCF, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie;
  • de VSOP, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties.

Daarnaast komen organisaties voor die voor alle aandoeningen een bepaald aspect behartigen, zoals de vereniging Per Saldo voor patiënten met een persoonsgebonden budget.

België

In België wordt volgens de politieke partij Groen! de gezondheidszorg gedomineerd door 'de overheid, de sociale partners, de mutualiteiten en de verstrekkers' en is de invloed van patiëntenorgsanisatie beperkt.[3] Sinds een aantal jaren is het Vlaams Patiëntenplatform actief.


Referenties