Wikisage, de vrije encyclopedie van de tweede generatie, is digitaal erfgoed

Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.

  • Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
  • Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.
rel=nofollow

Myalgische encefalomyelitis

Uit Wikisage
Versie door Guido den Broeder (overleg | bijdragen) op 11 mrt 2009 om 12:34 (→‎Oorzaken: behandeling uit sectie over oorzaken)
Naar navigatie springen Naar zoeken springen
Dit artikel valt onder beheer van Dorp:Hippokrateshoef.
Er is een doorverwijspagina over ME met mogelijke andere betekenissen.
Wikisage is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden of toepassing van de in dit lemma gegeven medische informatie.    lees meer
Ziekteclassificatie WHO
G93.3 Postviraal vermoeidheidssyndroom
Benigne myalgische encefalomyelitis

Myalgische encefalomyelitis (ME) betekent met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg en/of hersenen (encefalomyelitis). ME en Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn twee verschillende diagnoses voor dezelfde aandoening.

Patiënten ervaren een invaliderende, op inspanning volgende lichamelijke en mentale vermoeidheid, spierpijn, griepachtige malaise, abnormale uitputting die niet verdwijnt door slaap, en andere symptomen waaronder verlies van concentratie en korte-termijn-geheugen, slaapstoornissen, dyslexie, balansverstoring, gevoeligheid voor licht en geluid alsook alcoholintolerantie, stemmingswisselingen, zicht- en maagproblemen - de symptomen wisselen en fluctueren.

Definitie

De diagnostische criteria voor ME, zoals opgesteld door A. Melvin Ramsay, luiden als volgt.[1]

  1. Algemene of plaatselijke spiervermoeidheid na minimale inspanning met een verlengde hersteltijd.
  2. Neurologische stoornissen, met name van de cognitieve, autonome en zintuiglijke functies, vaak gepaard aan merkbare emotionele labiliteit en omdraaiing van het slaappatroon.
  3. Variabele betrokkenheid van het hartsysteem en andere lichamelijke systemen.
  4. Een verlengd beloop met terugvallen tenderend naar chroniciteit.
  5. Duidelijke variabiliteit van symptomen zowel binnen als tussen episodes.

Ramsay, die als arts betrokken was bij de uitbraak van ME in het Royal Free Hospital in 1955, kwam tot deze beschrijving na een uitvoerige studie van epidemische en sporadische gevallen.[2]

De ontstekingen van het centrale zenuwstelsel zijn niet zichtbaar op MRI-scans zoals bij multiple sclerose, maar worden aangetroffen bij autopsies zoals in het geval van Sophia Mirza. Milde chronische ontstekingen zijn geconstateerd in 95% van 165 maag-biopten van patiënten geselecteerd volgens CVS-criteria.[3]

De Nightingale Myalgic Encephalomyelitis definitie uit 2007, opgesteld door Byron Hyde na zijn optreden als getuige in de Gibson-enquête,[4] vat ME als volgt samen:

  • Primaire ME is een epidemische of endemische (sporadische) infectieuze ziekte in twee fasen met een acute aanvang, waarbij er altijd een meetbare, verspreide vasculaire beschadiging van het centrale zenuwstelsel is in zowel de acute als de chronsiche fase. Primaire ME houdt verband met immunologische en andere pathologieën.[5]

Geschiedenis

De diagnose Myalgische encefalomyelitis dateert uit 1956[6] toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsvonden[2] en bij enkele autopsies ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd[7][8]. Voor die tijd was als diagnose (epidemische) Neuromyasthenie gebruikelijk[9]. De Canadese wetenschapper Byron Hyde[10] geeft als enkele eerdere diagnoses die min of meer hetzelfde ziektebeeld beschrijven Atypical poliomyelitis en Musculaire reumatiek (Thomas Sydenham, 1681)[11]. Beschrijvingen van het ziektebeeld gaan, aldus Hyde, terug tot papyrus-fragmenten van 1900 en 1400 v.Chr.

De diagnose ME werd - met de doorgaans weggelaten toevoeging benign (goedaardig) - in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereld Gezondheidsorganisatie, waar het tegenwoordig staat gerangschikt onder Postviraal vermoeidheidssyndroom in het hoofdstuk 'overige hersenaandoeningen'. In Nederland wordt door o.a. UWV gebruik gemaakt van de van de WHO-classificatie afgeleide CAS code[12], waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.

In Japan is de ziekte bekend geworden onder de naam "Low natural killer cell syndrome", naar een veel voorkomende afwijking.

Nadat het CDC in 1994 een relatief eenvoudig te hanteren set van criteria voor de werkdiagnose "Chronisch vermoeidheidssyndroom" had geïntroduceerd raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk onderzoek in onbruik; vrijwel al het onderzoek op dit gebied vond sindsdien plaats bij mensen die voldoen aan deze criteria voor CVS. Een uitzondering hierop is het werk van de Nightingale Research Foundation. Sinds 2007 is de internationale specialistenorganisatie IACFS/ME, in navolging van veel patiëntenorganisaties, voorstander van het gebruik van de gecombineerde aanduiding ME/CVS.

Oorzaken

Ontstaan

Myalgische encefalomyelitis ontstaat in veel gevallen na een acute infectie, hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook bloedtransfusies en vaccinaties zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht[13].

Er is steeds meer bewijs voor een relatie met bepaalde veelvoorkomende virussen, waaronder herpesvirussen zoals het Epstein-Barrvirus[14], maar ook enterovirussen zoals Coxsackie B[2] en poliovirussen[2]. Bij een onderzoek in 2007[15] werden bij 82% van de volgens CVS-criteria onderzochte patiënten enterovirussen aangetoond in maagbiopten. Bij vrijwel alle patiënten werd een milde chronische ontsteking geconstateerd.

Fysieke en mentale stress kunnen de aandoening verergeren.

Vatbaarheid en prognose

Zo'n 30.000 mensen in Nederland zijn getroffen waaronder enkele duizenden kinderen[16]. Dit is in verhouding tot schattingen voor andere Westerse landen. Het aantal gevallen lijkt groter dan toen de naam ME werd geïntroduceerd. Byron Hyde verklaart de toename van het aantal patiënten uit het terugdringen van polio[10].

Over het algemeen betreft het gezonde, hardwerkende mensen van 20-40 jaar. Beroepen als leerkrachten en gezondheidswerkers schijnen een hoger risico op te leveren, maar ME treft mensen van alle leeftijden en sociaal-economische milieus. Uit wetenschappelijk onderzoek komen geen factoren naar voren die de kans op ME vergroten[17].

Het verloop is variabel en onvoorspelbaar. Na de beginfase vertoont de ziekte deze in de meeste gevallen door de jaren heen een patroon van verslechtering en verbetering. De meesten worden geleidelijk iets beter, een belangrijke minderheid blijft echter ernstig aangedaan.

Behandeling

Er is geen geneeswijze bekend voor ME; behandelingen gericht op diverse symptomen helpen sommige patiēnten. Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren.

Ondanks het ontbreken van een geneeswijze kan er veel worden gedaan om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Bateman noemt vanuit haar lange praktijkervaring de volgende pearls of wisdom:[18]

  • emotionele weerstand opbouwen;
  • slaapkwaliteit verbeteren;
  • pijncontrole;
  • pacing, zonder dat dit leidt tot fysieke deconditionering;
  • comorbide aandoeningen identificeren en behandelen.

Andere behandelingen zijn eveneens op deelproblemen gericht, zoals:

Naast reguliere behandelingen worden ook diverse alternatieve behandelingen aangeboden.

Het onderzoeksinstituut NIVEL heeft in 2008 een enquête gehouden onder de leden en donateurs van Nederlandse patiëntenorganisaties.[19] Zo'n 400 mensen vulden de vragenlijst in. De behandelingen die de patiënten het vaakst hadden gevolgd waren: dieet (65%), homeopathie (65%), fysiotherapie (52%), vitamine B12 (48%), psychologische begeleiding (46%), het begeleid zoeken naar een balans tussen activiteit en rust (44%), en anti-depressiva (43%).

Niet in alle gevallen is de patiënt er na een behandeling beter aan toe dan daarvoor. De gevolgen van oefentherapie zijn zelfs veel vaker negatief dan positief. Ook cognitieve gedragstherapie, opbouw van activiteiten en anti-depressiva scoren in het onderzoek van het NIVEL niet best; het resultaat van fysiotherapie kan eveneens tegenvallen.

Beter zijn de ervaringen met zoeken van een balans tussen activiteit en rust, dieet, pijnstillers, begeleide bedrust, carnitine, neurofeedback, en psychologische begeleiding. In het algemeen geldt dat geen enkele behandeling bij alle patiënten aanslaat. Sommige behandelingen kunnen zonder veel risico worden geprobeerd, maar andere zijn riskanter.

Differentiaaldiagnoses

De onderstaande diagnoses worden soms ten onrechte voor ME aangezien. Andersom worden bij ME soms ten onrechte de diagnoses Lupus en MS gesteld, maar ook psychiatrische diagnoses zoals overspannenheid of burn-out.

Comorbiditeit

Volgens een onderzoek van het NIVEL onder Nederlandse patiënten met de diagnose ME of CVS, komen de volgende aandoeningen met enige regelmaat voor als comorbiditeit:

Eenderde van de patiënten heeft geen comorbide aandoening.[19]

Andersom is ME niet als secundaire diagnose bij een andere aandoening bekend.

Richtlijnen

In Nederland bestaan nog geen specifieke richtlijnen voor ME. In 1996 publiceerde het TICA een richtlijn over het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium[20], met een aparte paragraaf over 'moeilijk objectiveerbare aandoeningen' waartoe ME werd gerekend. Daarin staat als belangrijkste leidraad: "Het feit dat er geen lichamelijke of psychische oorzaken gemeten of aangetoond kunnen worden betekent niet dat er daarom geen stoornissen, beperkingen en handicaps bestaan." Deze richtlijn is nog steeds geldig.

In 2007 is het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO in opdracht van ZonMw van start gegaan met het schrijven van een multidisciplinaire richtlijn (diagnose, behandeling, begeleiding, beoordeling) voor ME/CVS. Bij de ontwikkeling van deze richtlijn zijn ook de patiëntenorganisaties betrokken. De publicatie wordt in 2009 verwacht. Er zijn al wel diverse richtlijnen voor ME/CVS uitgebracht in Canada[21][22][23], Australië[24], Engeland[25][26], de Verenigde Staten[27][28] en Noorwegen[29].

Verzekeringsprotocol

In 2007 publiceerde de Gezondheidsraad een verzekeringsprotocol voor CVS[30]. Hierin wordt echter niet gerefereerd aan ME. In dit protocol erkent de Gezondheidsraad CVS als een reële en invaliderende aandoening, met zowel fysieke als cognitieve beperkingen. Vanuit de patiëntenorganisaties is dit protocol niettemin sterk bekritiseerd. De organisaties stellen onder meer dat de omschrijving van het ziektebeeld onherkenbaar is en dat er overdreven aandacht is voor Cognitieve Gedragstherapie[31][32]. Het protocol zou vanaf 1 januari 2008 door UWV worden gebruikt.

Wereld ME dag

  • 12 mei is Wereld ME dag, een dag waarop stilgestaan wordt bij de gevolgen van ME.[33] Het is de geboortedag van Florence Nightingale, van wie wordt gedacht dat zij later in haar leven aan de ziekte leed,[34][35] al zijn ook andere diagnoses geopperd.[34] De dag werd in 1995 door het provinciaal bestuur van Brits Columbia op voorspraak van de toenmalige ME Society of British Columbia tot ME awareness day uitgeroepen. Dit werd vervolgens door patiëntenorganisaties over hele wereld overgenomen.

Externe links

Referenties

Referenties:
  1. º Ramsay AM, Dowsett EG (1992), "Myalgic Encephalomyelitis -- Then and Now: An Epidemiological Introduction", in: Byron M. Hyde (red.), "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome", Nightingale Research Foundation, Ottawa, ISBN 0-9695662-0-4, hoofdstuk 4, blz. 81-84
  2. ↑ 2,0 2,1 2,2 2,3 Ramsay AM (1986), "Postviral Fatigue Syndrome. The saga of Royal Free disease", Londen, ISBN 0-906923-96-4
  3. º Chia JKS, Chia AY (2008), "Chronic fatigue syndrome is associated with chronic enterovirus infection of the stomach", Journal of Clinical Pathology", Jan;61(1):43-8
  4. º Gibson I, e.a. (2006), "Inquiry into the status of CFS / M.E. and research into causes and treatment", Group in Scientific Research into Myalgic Encephalomyelitis (M.E.), Londen, England
  5. º Hyde BM (2007), "The Nightingale Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Definition", The Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada
  6. º Acheson DE, "A New Clinical Entity?", Leading Article, Lancet, 26 mei 1956, pp. 789-90
  7. º Pellew RAA, Miles JAR, "Further investigations on a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Medical Journal of Australia, 1955, Sep 24;2(13):480-2
  8. º Wallis AL, "An investigation into an unusual illness seen in Epidemic and Sporadic Form in a General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years", M.D. Thesis, Edinburgh University
  9. º Parish JG, "Early outbreaks of 'epidemic neuromyasthenia'", Postgraduate Medical Journal, 1978, Vol 54, 711-717
  10. ↑ 10,0 10,1 Hyde BM (red.), "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome", Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada with editorial and conceptual advice from Levine P and Goldstein J, 1992, ISBN 0-9695662-0-4
  11. º Sydenham T, "The Works of Thomas Syndenham, M.D.", (vertaling uit de Latijnse tekst van Greenhill WA door Latham RG), Vol. 1, Londen, Sydenham Society, 1847
  12. º CAS code (website UWV)
  13. º De Becker P, McGregor N, De Meirleir K (2002), "Possible Triggers and Mode of Onset of Chronic Fatigue Syndrome", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 10 (2) 3-18
  14. º Vernon S, Whistler T, Cameron B, Hickie I, Reeves W, Lloyd A (2006), "Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with post-infective fatigue after acute infection with Epstein Barr Virus", BMC Infect Dis. Jan 31;6 (1):15 16448567
  15. º Chia JKS, Chia AY (2007), "Chronic fatigue syndrome is associated with chronic enterovirus infection of the stomach", Journal of Clinical Pathology
  16. º Stichting Economisch Onderzoek (2000), "Maatschappelijke kosten en ME", Universiteit van Amsterdam
  17. º Hempel S, Chambers D, Bagnall AM, Forbes C (2007), "Risk factors for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic scoping review of multiple predictor studies", Psychol Med. Sep 25;:1-12
  18. º Bateman L (2008), "Pearls of Wisdom from a CFS Physician", The CFIDS Chronicle, voorjaar, CFIDS Association of America, 20090311
  19. ↑ 19,0 19,1 De Veer AJE, Francke AL (2008), "Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg", NIVEL, december, 20081217
  20. º TICA, "Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheids Criterium", mededeling 19 september 1996, nr. M 96 122
  21. º Hyde BM, "The Complexities of Diagnosis" (2003), in: Jason LA, Fennel PA, Taylor RR, "Handbook of Chronic Fatigue Syndrome", John Wiley & Sons, ISBN 0-471-41512-X
  22. º Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI (2003), "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11 (1)
  23. º Carruthers BM, Sande M van de (2005), "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: a clinical case definition and guidelines for medical practitioners. An overview of the Canadian Consensus Document", ISBN 0-9739335-0-X
  24. º South Australian Department of Human Services (2004), "ME/CFS Guidelines. Myalgic Encephalopathy (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Management Guidelines for General Practitioners", ISBN 0-7308-9334-0
  25. º Shephard C, Chaudhuri A, "ME/CVS/PVFS. An exploration of the key clinical issues" (2001), ME Association, Buckingham, Engeland
  26. º National Institute for Health and Clinical Excellence (2007), "Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy); diagnosis and management", Londen
  27. º Eleanor Stein (2005), "Assessment and Treatment of Patients with ME/CFS: Clinical Guidelines for Psychiatrists"
  28. º Jason LA, Jordan K, Miike T, Bell DS, Lapp C, Torres-Harding S, Rowe K, Gurwitt A, DeMeirleir K, Van Hoof ELS (2006), "A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome", The Haworth Press
  29. º Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (2006), "Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME)", Nr 9-2006, ISBN 82-8121-097-4
  30. º "Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Chronische-vermoeidheidssyndroom. Lumbosacraal radiculair syndroom.", Gezondheidsraad, 2007/12, april 2007
  31. º Broeder, G. den (2007), "Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische-vermoeidheidssyndroom", Lees ME #2, ME/CVS Vereniging, mei
  32. º Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (2007), "Nieuw: keuringsprotocol voor ME/CVS", Steungroepnieuws, jrg. 7, nr. 3, september
  33. º Persbericht ME/CVS Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid van 12 mei 2006
  34. ↑ 34,0 34,1 McDonald L (ed) (2002), "Florence Nightingale: An Introduction to Her Life and Family", Laurier Press, ISBN 978-0-88920-387-7 [1]
  35. º Jason LA, Taylor RR, Plioplys S, Stepanek Z, Shlaes J (2002), "Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Florence Nightingale disease", Am J Community Psychol 30(1):133–48, pmid=11928774
Overgenomen van "https://nl.wikisage.org/w/index.php?title=Myalgische_encefalomyelitis&oldid=17845"