Wikisage, de vrije encyclopedie van de tweede generatie, is digitaal erfgoed

Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.

  • Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
  • Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.
rel=nofollow

ME/CVS Vereniging

Uit Wikisage
(Doorverwezen vanaf ME/CVS-Vereniging)
Naar navigatie springen Naar zoeken springen
Dit artikel valt onder beheer van Dorp:Hippokrateshoef.
ME/CVS Vereniging
Geschiedenis
Opgericht 15 april 2005
Structuur
Voorzitter Guido den Broeder
Werkgebied Nederland
Plaats Rotterdam, Zuid-Holland,
Nederland
Doel Belangenbehartiging, voorlichting, lotgenotencontact
Motto De organisatie van de patiënten zelf
Aantal leden 400
Media
Website http://www.mevereniging.nl/me-cvs-vereniging
rel=nofollow

De ME/CVS Vereniging was van 2005 tot 2011 de Nederlandse patiëntenvereniging voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom.[1]

Doelstelling

De vereniging behartigde de belangen van alle patiënten en hun naasten in de breedste zin des woords. Prioriteit in het beleidsplan voor 2006-2008 was het geven van voorlichting, omdat de kennis over ME/CVS in Nederland volgens de vereniging ernstig tekort schoot.[2][3]

De vereniging trachtte vooroordelen en discriminatie te bestrijden[4][5][6] en patiëntencontact te bevorderen. Voorts stimuleerde, beoordeelde[7][8] en begeleidde[9] de vereniging wetenschappelijk onderzoek, en vertegenwoordigde zij de patiënten bij de ontwikkeling van protocollen en richtlijnen voor ME/CVS.[10] De ME/CVS Vereniging gaf daarnaast het tijdschrift Lees ME uit[11], evenals een digitale nieuwsbrief onder de naam MEling.

Geschiedenis

In 2003 kreeg de toenmalige ME Stichting van een onafhankelijk adviesbureau, betaald door het Fonds PGO, de raad om zich om te vormen tot een democratische vereniging, omdat de stichting de belangen van de patiënten naar het oordeel van het adviesbureau niet langer adequaat behartigde.[12] Dit advies werd niet opgevolgd, waarop de patiënten op 15 april 2005 zelf een vereniging oprichtten: de ME/CVS Vereniging.[13] Van 2005-2007 en 2009-2011 werd de vereniging geleid door Guido den Broeder. In beide perioden groeide het ledenaantal hard; in 2011 overschreed het ledenaantal de 400. Nadat in 2011 de Internationale Consensus Criteria voor ME werden gepubliceerd,[14] waarbij ME niet langer onder CVS werd begrepen, werd de vereniging ontbonden en opgevolgd door de ME Vereniging Nederland.[15]

Rol in de richtlijnontwikkeling voor ME/CVS in Nederland

Een onderzoeksproject onder supervisie van de ME/CVS Vereniging wees op een slechte kennis van ME/CVS onder artsen.[9] De vereniging nam deel aan een platform waarin patiëntenorganisaties voor diverse aandoeningen trachtten te komen tot en gezamenlijk beleid aangaande de ontwikkeling van richtlijnen en protocollen.[10] Het eerste verzekeringsgeneeskundig protocol voor CVS, gepubliceerd in 2007[16], werd door de ME/CVS Vereniging sterk bekritiseerd, evenals de NICE-richtlijn voor Engeland en Wales[17], waarbij zij stelde dat beide de aandoening onjuist voorstellen en teveel nadruk leggen op gedragstherapie.[18][19] De ME/CVS Vereniging participeerde in 2007/8 in de ontwikkeling van een Nederlandse multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS door CBO, onder meer door mede-auteurschap van hoofdstukken over criteria en testen, en door het verstrekken van informatie over patiëntenervaringen,[20][21] totdat deze ontwikkeling vastliep door onenigheid tussen de deskundigen. In dit kader verscheen eind 2008 nog wel een draagvlakonderzoek van het NIVEL.[22]

De ME/CVS Vereniging beheerde de grootste ME/CVS-patiëntengemeenschap op Hyves,[23] met in 2011 meer dan 700 leden.

Financiën

De vereniging was voor de financiering van haar activiteiten afhankelijk van contributies, donaties, giften en subsidies.[24] De standaard-contributie per lid bedroeg 25 euro.

Van 2005 tot 2011 werden door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) alle aanvragen voor subsidie geweigerd. In 2011 kende VWS de vereniging, samen met twee andere patiëntenorganisaties, een projectsubsidie van bijna € 600.000 toe.[25] Het voor de ME/CVS Vereniging bestemde deel van de subsidie werd echter door het ministerie niet aan de vereniging uitbetaald.

Lees ME

Het tijdschrift Lees ME werd in deze periode uitgegeven door de ME/CVS Vereniging.[11] Van december 2006 tot en met februari 2011 verschenen er twaalf nummers. Het blad biedt informatie, commentaren, interviews, columns, human-interest-verhalen, alsook wetenschappelijke artikelen, reviews en overzichten.

Informatieve films

In 2006 vroeg de ME/CVS Vereniging studenten van de Hogeschool Rotterdam om een informatieve film te maken over ME/CVS. In de film treden medisch expert Dr. Ruud Vermeulen (CVS/ME Research Centrum, Amsterdam) en patiënten Christine van Reeuwijk and Arno Hogendoorn op. Op YouTube heeft de film de hoogst mogelijke rating. In 2008 heeft een nieuwe groep studenten een tweede film voor de ME/CVS Vereniging gemaakt. Beide films zijn te vinden op de hyve van de vereniging.

Landelijke ME Informatiedag

In 2010 en 2011 verzorgde de vereniging samen met o.a. MEdivera de Landelijke ME Informatiedag, met diverse sprekers. De editie van 2011 vond plaats op 12 mei, Wereld ME dag.

Boeken door leden

  • Van Reeuwijk C (2003), "Wie weet morgen. Over leven met een minimum aan energie", Narratio, ISBN 9052632014
  • Schonckert M (2006), "Meer dan moe. Een andere visie op ME/CVS", Houtekiet, ISBN 9052408718
  • Van Ormondt F (2010), "Morgen is er weer een dag - over een leven met ME", De Vleermuis, ISBN 9057570734
  • Janneke B (2010), "Geluk is niet te vangen in een zin", Pumbo, ISBN 9081642521

Externe links

Bronvermelding

Bronnen, noten en/of referenties:

  1. º "ME/CVS Vereniging", website ME Vereniging Nederland, 20120130
  2. º ME/CVS Vereniging, "Globaal Beleidsplan 2006-2008", 2005, 20120130
  3. º ME/CVS Vereniging, "Beleidsplan 2009-2012", 20120130
  4. º "ME is géén aanstellerij", Nederlands Dagblad, 10 mei, 2005
  5. º "ME-patiënten binden de strijd aan met vooroordelen", LVA, 2006
  6. º Arnoldus RJW, "Diagnose als daad" (discussie), met een reactie van Huibers M en Wessely S, Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 2007, 7/8 580-583
  7. º Den Broeder G, "Testen op ME/CVS", Lees ME #5, 2008, 37-41
  8. º Den Broeder G, Arnoldus R, "Reactie op: 'Chronischevermoeidheidssyndroom: een psychoneuro-immunologisch perspectief' (2)", Tijdschrift voor Psychiatrie, okt;51(10):p786-787, 20091011
  9. ↑ 9,0 9,1 Arnoldus RJW, "De beste stuurlui staan aan wal...", Lees ME #1, 2006, 9-14
  10. ↑ 10,0 10,1 3B Platform, CG-Raad
  11. ↑ 11,0 11,1 "Lees ME", ME/CVS Vereniging, ISSN 1873-8931, 20120130
  12. º De Graaf strategie- & beleidsadvies B.V., "Heden Wij. Quik-scan naar het functioneren van de ME-stichting Nederland", 2003
  13. º Handelsregister, Kamer van Koophandel
  14. º Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles AC, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, Stevens S (2011), "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria", J Intern Med Oct;270(4):327-38, doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x, Epub 2011 Aug 22, PMID: 21777306, 20120130
  15. º "Oude vereniging ontbonden", nieuwsbericht ME Vereniging Nederland van 5 december 2011, 20120130
  16. º Gezondheidsraad, "Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Chronische-vermoeidheidssyndroom. Lumbosacraal radiculair syndroom", 2007, #12
  17. º NICE CG53 National Institute for Health and Clinical Excellence, "Guideline 53: Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)", Londen, 2007, ISBN 1846294533
  18. º Den Broeder G, "Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische-vermoeidheidssyndroom", Lees ME #2, ME/CVS Vereniging, 2007, 44-45
  19. º Den Broeder G, "NICE Guideline", Lees ME #3, ME/CVS Vereniging, 2007, 32-35
  20. º ZonMw CVS programma
  21. º Schipper DM, Burgers JS (2007), "Rapport knelpuntenanalyse richtlijn chronisch vermoeidheidssyndroom", Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO
  22. º De Veer AJE, Francke AL (2008), "Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg", NIVEL, december, 20081217
  23. º 300e lid voor Hyve ME/CVS Vereniging, juli 2008
  24. º Kamphuis HCM, Stukstette MJPM, Frijters JPM, Sonneveld RE, Kool RB, "ME/CVS Vereniging. Uw organisatie gespiegeld", Verwey-Jonker Instituut / Prismant, 2007; zie ook het sectorrapport
  25. º "Projectsubsidie 'Wetenschap voor patiënten'", nieuwsbericht 5 mei 2011, 20120130
rel=nofollow
rel=nofollow
Overgenomen van "https://nl.wikisage.org/w/index.php?title=ME/CVS_Vereniging&oldid=148112"