Wikisage, de vrije encyclopedie van de tweede generatie, is digitaal erfgoed

Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.

  • Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
  • Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.

Burgerinitiatief Erken ME

Uit Wikisage
Ga naar: navigatie, zoeken

Het Burgerinitiatief Erken ME betreft een petitie die op 29 oktober 2013 werd aangeboden aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. De petitie, opgesteld door de onafhankelijke actiegroep Groep ME-Den Haag, was bij de indiening door 54.000 Nederlandse burgers ondertekend.[1][2] Of het burgerinitiatief ontvankelijk wordt verklaard, is nog niet bekend.

Inhoud van de petitie

Volgens de tekst van het burgerinitiatief schieten zowel de behandeling als de diagnostiek voor de ziekte myalgische encefalomyelitis in Nederland tekort. Aan de politiek worden zes verzoeken gedaan:

  1. het maken van onderscheid tussen ME en CVS
  2. erkenning van ME als neuro-immunologische aandoening
  3. behandeling en diagnostiek die aansluit bij de Internationale Consensus Criteria[3]
  4. onderzoek naar de biomedische oorzaken van de ziekte
  5. betere scholing van artsen
  6. een verzekeringsgeneeskundig protocol dat past bij de Internationale Consensus Criteria

Politieke ontvangst

Aanvankelijk keerde de Commissie VWS zich tegen het burgerinitiatief, door te adviseren dit niet ontvankelijk te verklaren.[4] Het onderwerp zou recent al zijn behandeld, omdat er een vraag van een briefschrijver was beantwoord.[5] De commissie informeerde wel bij minister Edith Schippers naar de stand van zaken met betrekking tot de ziekte ME. Volgens het antwoord van de minister was er niets nieuws te melden.[6] Aansluitend werd de commissie door de ME Vereniging Nederland van actuele informatie voorzien.[7]

Op 14 mei 2014 vond alsnog een gesprek plaats met de initiatiefnemers. Twee deskundigen, de Belgische internist Kenny De Meirleir en de Nederlandse psychiater Hans Klein, gaven namens de Groep ME-Den Haag een toelichting.[8] Naar aanleiding van dit gesprek besloot de commissie, de Gezondheidsraad om advies te vragen. Dit is dezelfde route als werd gevolgd bij het Burgerinitiatief Betere diagnose- en behandelmogelijkheden ziekte van Lyme, zij het dat de Gezondheidsraad al eerder, in 2005, een advies uitbracht. Daarin werd de ziekte ME echter niet onderscheiden van de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom.[9] De reactie vanuit de patiëntenvereniging op het besluit was niet enthousiast.[10]

Bronnen, noten en/of referenties

Externe links

Noten en referenties

  1. º "ME-patiënten vragen erkenning en betere behandeling", Trouw, 28 oktober 2013
  2. º "ME-patiënten vechten voor erkenning", Hart van Nederland (fragment)
  3. º Carruthers BM, Van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T e.a., (2011), "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria", J Intern Med. 2011 Oct;270(4):327-338, PMID 21777306
  4. º "Verslag over het Burgerinitiatief Erken ME", Commissie VWS, 6 februari 2014
  5. º Brief Commissie VWS, 12 december 2013
  6. º Brief minister Schippers, 11 februari 2014
  7. º "De postvirale hersenaandoening Myalgische Encefalomyelitis. Stand van zaken 2014", ME Vereniging Nederland, 29 maart 2014
  8. º "Kamer zet ME-patiënt in de wachtkamer", De Stentor, 15 mei 2014
  9. º Het chronische-vermoeidheidssyndroom, Gezondheidsraad, 25 januari 2005
  10. º Commissie VWS stuurt ME-patiënten het bos in, ME Vereniging Nederland, 29 mei 2014