Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.
- Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
- Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.
ME/CVS
ME/CVS, ook wel MECVS of CVS/ME, is een informele medische diagnose voor onverklaarde malaise na inspanning en chronische vermoeidheid, volgens verschillende sets van ongevalideerde symptoomcriteria. De diagnose, welke niet voorkomt in de Internationale Ziekteclassificatie van de WHO, is slechts in enkele landen gebruikelijk. In Nederland wordt het stempel voornamelijk verstrekt door sommige particuliere zorgaanbieders. ME/CVS is geen ziekte maar wordt wel beschouwd als een modediagnose.
De criteria van ME/CVS zijn strenger dan de gebruikelijke criteria voor het chronisch vermoeidheids syndroom (CVS), waarvan ze zijn afgeleid. Bij CVS is malaise geen harde voorwaarde. Anderzijds kent ME/CVS anders dan CVS geen exclusies en is het begrip nog steeds ruim. Zodoende kunnen grote aantallen personen met tal van medische achtergronden, waaronder longcovid, aan een definitie voldoen. In sommige publicaties worden prevalentiecijfers gepresenteerd van meer dan 4% van de bevolking.
De naam ME/CVS doet een verband met de ziekte myalische encefalomyelitis vermoeden dat er evenwel niet is. Volgens het Insitute of Medicine en in navolging daarvan de Gezondheidsraad zijn noch spierpijn, noch ontstekingen in hersenen en ruggenmerg kenmerken van de doelgroep. Het klachtenpatroon van ME/CVS komt volgens onderzoek van de Stichting ME Research slechts bij ongeveer een kwart van de ME-patiënten voor, vergelijkbaar met de percentages bij andere ziekten. Van het totale aantal personen dat aan de criteria van het IOM voldoet had al voor de coronacrisis slechts zo'n 2% ME. Door de vereiste aanwezigheid van malaise voldoen ook lang niet alle CVS-patiënten aan deze criteria.
Anders dan wordt gesteld door de Raad van State, staat de term dus niet voor een samenvoeging van twee doelgroepen, ME en CVS. In die betekenis wordt het in de medische literatuur niet gebruikt.
Definities
PEM
Diagnostiek
ME/CVS is zoals elke CVS-variant een verlegenheidsdiagnose. Adequaat diagnostisch onderzoek is er daarom juist op gericht om deze diagnose te vermijden. Het is niet mogelijk om ME/CVS vast te stellen, anders dan door aan te kruisen aan welke criteria is voldaan. Veelal wordt daartoe een uitgebreide vragenlijst gehanteerd, zoals de DePaul Symptom Questionnaire.
Diverse medische klachten die in de definities worden genoemd zijn soms objectiveerbaar via bijvoorbeeld een inspanningstest, een kanteltafeltest, of een slaaponderzoek. De daarbij gevonden uitslagen kunnen ook een aanknopingspunt vormen om (alsnog) achter de oorzaak van de klachten te komen.
Behandeling
Aangezien ME/CVS louter klachten betreft en geen pathologie heeft, bestaat er geen aanbevolen biomedische behandeling.
In Engeland wordt de omstreden gedragstherapeutische benadering CGT/GET niet langer aanbevolen door NICE. De richtlijn is echter weinig geïmplementeerd. In Nederland is CGT/GET ondanks een andersluidend advies van de Gezondheidsraad nog steeds de aanbevolen behandeling van CVS, en daarmee tevens van ME/CVS. Van een mogelijkheid in 2022 om de richtlijn uit 2013 te laten intrekken door het Zorginstituut Nederland werd door de ME/CVS-organisaties geen gebruik gemaakt. Alle kritiek heeft er wel toe geleid dat ook nieuwe termen en varianten worden gehanteerd. Zo heeft de ME/CVS-Stichting Nederland een contract met de Vermoeidheidkliniek om patiënten door te sturen voor ACT en een 'activiteitenweger'.
Patiënten zoeken hun heil in voedingssupplementen, soms in een experimenteel hoge dosis, terwijl artsen nogal eens antidepressiva voorschrijven in een poging de slaapkwaliteit te verbeteren.
Zoals in het algemeen bij chronische klachten kan pacing, waarbij wordt vermeden om over grenzen heen te gaan, ME/CVS beter hanteerbaar maken.
In Nederland hebben voorstellen voor behandelcentra gericht op ME/CVS hebben vooralsnog niet tot uitvoering geleid. De behandelcentra voor CVS in België hadden weinig succes. Patiënten in beide landen zijn daardoor veelal aangewezen op particuliere praktijken, die echter van de overheid steeds minder ruimte krijgen voor een eigen insteek.
Preventie
Klachtenpatronen zoals ME/CVS worden veroorzaakt door een onderliggende aandoening of andere medische problematiek, levenswijze, en omgevingsfactoren. De klachten kunnen daarom worden voorkomen door de oorzaak weg te nemen. Andere manieren om de incidentie van ME/CVS te verminderen zijn:
- verbetering van de diagnostiek, zowel wetenschappelijk als in de praktijk, opdat de oorzaak van de klachten tijdig wordt vastgesteld en de behoefte aan dergelijke diagnoses afneemt;
- minder aandacht voor ME/CVS in de media;
- correcte voorlichting over ME/CVS door de overheid alsook door medische instanties en patiëntenorganisaties;
- een naamswijziging van ME/CVS gepaard aan verbetering van de voorlichting over ME, teneinde het aantal misverstanden te verminderen.
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS vindt voornamelijk plaats in de Verenigde Staten en Engeland. In Nederland trok demissionair minister Van Ark € 28,5 miljoen uit voor onderzoek via ZonMw, nadat zijzelf en haar levenspartner beiden last kregen van onverklaarde klachten. Toen er vanuit de Commissie VWS van de Tweede Kamer vragen werden gesteld, trad Van Ark af. Een groot deel van het budget ging naar ex-bestuursleden van de ME/CVS-Stichting Nederland, nadat dit reeds een onevenredig grote invloed had op het voorafgaande advies van de Gezondheidsraad. Ondanks toezegingen over biomedisch onderzoek is het onderzoek via ZonMw weer voornamelijk gericht op subjectieve moeheidsklachten, zeer tegen de zin van de patiënten.
Zorgstandaard
Zoals CVS in het algemeen valt ook ME/CVS onder begrippen als SOLK en ALK voor lichamelijk onverklaarde klachten en zijn zorgstandaarden hiervoor van toepassing. Een richtlijn specifiek voor ME/CVS, gefinancierd door het Ministerie van VWS, zal naar verwachting in circa 2026 verschijnen. Deze zal aansluiten bij de Engelse richtlijn van NICE en de bestaande Nederlandse Richtlijn CVS.
Externe links
Bronvermelding
Bronnen, noten en/of referenties: