Gebruiker:O/Erin-syndroom

Erin-syndroom
ICD-9-CM

Het Erin-syndroom kan omschreven worden als een meervoudige stoornis. Het syndroom heeft geen wetenschappelijke basis, maar beoogt een eigen beeld te geven van verschillende symptomen van andere aandoeningen. Het syndroom is veelal bekend bij kinderen en jongeren. Er is sprake van paranoia, al dan niet in combinatie met megalomanie, verschillende eetstoornissen (bijvoorbeeld pica), en gedrags- en hechtingsstoornissen, en symptomen van verschillende persoonlijkheidsstoornissen. Een echte diagnose word er bij het kind niet gevonden. Er ontstaan vaak leerproblemen, ondanks dat er geen sprake is van een mentale retardatie of leerstoornis. Het kind heeft vaak afwijkende interesses, zoals interesse in de psychopathologie en afval. Mogelijk ligt de oorzaak in vroegtijdige verwaarlozing, waardoor het kind weinig of geen "ik" heeft kunnen ontwikkelen. De verwaarlozing is waarschijnlijk het gevolg van persoonlijkheidsproblematiek bij de ouder. Het is niet onbekend dat het kind de kenmerken van de ouder overneemt of erft en hierin geïnteresseerd raakt (vandaar de interesse in bijvoorbeeld psychopathologie).

Vaak zal de huisarts en/of psychiater naar aanleiding van het verhaal van de ouder(s)/verzorger(s) medicijnen voorschrijven, bijvoorbeeld Methylfenidaat of een atypische antipsychotica. Wat vaak opvalt, is dat deze medicijnen bij kinderen met het Erin-syndroom niet werken. Dit komt omdat het gedrag hoogstwaarschijnlijk niet het gevolg is van een chemisch onbalans in de hersenen. Overigens word Methylfenidaat niet geadviseerd door de verhoogde kans op een psychose. Methylfenidaat kan in uitzonderlijke gevallen een psychose opwekken, iets waar deze kinderen gevoelig voor zijn.

Vaak openbaren de eerste kenmerken zich tussen de 10 en de 13 jaar. In de volwassenheid evolueert het relatief vaak naar een persoonlijkheidsstoornis, bijvoorbeeld een borderline-persoonlijkheidsstoornis of een stoornis als schizofrenie/waanstoornis.

Behandeling

Een behandeling is vaak lastig. De kenmerken zijn moeilijk aan te pakken. Maar wat bekend is:

• over het algemeen treed een sterke verbetering of genezing op als het kind in een veilige, gestructureerde omgeving onderbracht wordt;
• als het kind meer in contact komt met de buitenwereld (vriendjes, uitjes), zal het kind afleiding vinden;
• als het kind tips en hulp krijgt om met zijn syndroom om te gaan;
• vroegtijdige behandeling is effectief, vooral bij verschijnselen als paranoia, agressie en kenmerken van de

hechtingsstoornistheorie.

Behandeling bestaat uit:

• het bieden van een veilige omgeving waar in het kind zich kan ontwikkelen;
• het bieden van een vertrouwd persoon in de omgeving (bv. een leraar, mentor of iemand van de kerk);
• het bieden van cognitieve gedragstherapie, al dan niet in combinatie met medicijnen (hoewel dit vaak

geen resultaten geeft, kan het bij het kind wel zorgen voor het placebo-effect, waardoor het zich 'normaal' kan gaan voelen en zich kan schijnaanpassen, ook al heeft het kind dit zelf niet door);

• het helpen met uitbreiden van de interessegebieden van het kind;
• het aanpakken van de oorzaak, dus niet alleen de symptomen, bijvoorbeeld hechtingsgestoord gedrag aanpakken d.m.v therapieën om de hechting te herstellen, bijvoorbeeld vasthoudtherapie. Dit geldt ook voor automutilerend gedrag bij het (oudere) kind. Dus niet het automutilerende gedrag zelf aanpakken, maar de oorzaken (verdriet, rouw, eenzaamheid etc.)

Diagnose

Voor diagnose:

• moet een pervasieve ontwikkelingsstoornis of mentale retardatie uitgesloten worden;
• moet geobserveerd worden of het gedrag niet alleen voorkomt uit stressvolle situaties;
• mag het syndroom niet het gevolg zijn van hersenletsel.

Vaak krijgt het kind een verkeerde diagnose, zoals:

• Oppositioneel-opstandige gedragsstoornis
• Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis
• Mentale retardatie

Deze stoornissen moeten uitgesloten worden voordat het kind de diagnose Erin-syndroom kan krijgen. Vaak heeft het kind een discrepantie in zijn intelligentie. Hierdoor zal het kind vaak de diagnose mentale retardatie krijgen, hoewel dit niet het geval is. Het kind is vaak verbaal zeer goed. Dit komt doordat het kind veel leest over zijn interessegebieden. Performaal scoort het kind lager. Dit omdat het kind vaak relatief weinig gevoel heeft voor ruimte en tijd.

Ontdekking

Het Erin-syndroom is tot op heden nog niet opgenomen in het DSM-V. Mogelijk leid 2,5% van de kinderen in de desbetreffende cultuur aan het Erin-syndroom. Vermoedelijk zijn de cijfers hoger, met als oorzaak dat het Erin-syndroom nog niet zo bekend is onder ouders en verzorgers. Het Erin-syndroom werd als eerste beschreven door de toen 33-jarige Joke in 2009, wiers dochter Erin heet. Haar dochter vertoonde de beschreven kenmerken. Erin kreeg telkens psychologische onderzoeken en nieuwe diagnoses. Totdat Joke haar verhaal plaatste op een forum. De reacties stroomden binnen. Samen hebben ze het 'het Erin-syndroom' genoemd. Op deze pagina staat al beschreven dat het syndroom geen wetenschappelijke basis heeft.

Erin zelf is nu 15 jaar en woont in een instelling. Weer kampen Joke en Erin met het Erin-syndroom. De stoornis word vaak niet herkend. Ook krijgen zij de verkeerde hulpverlening. Bij Erin is ook de discrepantie (verbaal/performaal) gezien. Mensen zouden hier uit opvatten dat ze licht verstandelijk gehandicapt is. Erin zelf pleit voor herkenning van het Erin-syndroom en speciale behandelingen. Ook wil ze er voor zorgen dat haar lotgenoten niet telkens de verkeerde diagnose krijgen, en dat de problematiek zoals paranoia en agressie beter erkend word, en niet gebonden word aan zogenaamde verslavingsproblematiek en moeite om fantasie en werkelijkheid te scheiden. Volgens Erin zijn de gevolgen van het Erin-syndroom groot. ‘Ik hoop echt dat men meer te weten komt over het Erin-syndroom. Het is een syndroom met vele beperkingen, zonder dat er (nogmaals) sprake is van een verstandelijke beperking. Wij kinderen worden vaak onderschat en onterecht gediagnosticeerd met allerlei stoornissen, met alle gevolgen van dien,' aldus Erin.

Pas sinds juli 2013 is het syndroom bekender. In totaal hebben 94 ouders zich gemeld op het forum van Joke. Helaas is het Erin-syndroom nog niet bekend onder hulpverleners. Het forum pleit ervoor dat het syndroom opgenomen word in het DSM-V.

Kenmerken

• Afwijkende interesses, bijvoorbeeld psychopathologie en afval;
• Kenmerken van een waanstoornis, zoals hypochondrie en paranoia/megalomanie;
• Een disharmonisch profiel in de intelligentie;
• Agressief gedrag (zie hechtingsstoornistheorie), geboden aan hechtingsproblemen;
• Eetstoornissen, bijvoorbeeld pica;
• Weinig of oppervlakkig contact met leeftijdsgenoten;
• Buitengewoon sterke verbale kant;
• 'Nieuwetijdskind', veel mensenkennis, gevoelig voor alles wat er om het kind heen gebeurt;
• Kenmerken van verschillende aantallen persoonlijkheidsstoornissen;
• Buitengewone leergierigheid en een uitzonderlijk goed geheugen;
• Veel inlevingsvermogen en een sterk verantwoordelijkheidsgevoel en eerlijkheid;
• Sommige kinderen met het Erin-syndroom hebben wel respect voor alles wat leeft;
• Kortdurende, aan stress gebonden gedragsproblemen en verergering van het syndroom.

Behalve slechte kanten kent het syndroom dus ook zijn goede kanten. Het syndroom kent zijn rustige en actieve periodes. Naarmate het kind ouder word, zal het syndroom op de achtergrond verdwijnen. Daarna evolueert het naar een persoonlijkheidsstoornis, in de meeste gevallen naar een borderline-persoonlijkheidsstoornis. Dit heeft het voordeel dat borderline te behandelen is omdat het behandelmethodes heeft, terwijl het Erin-syndroom dat niet heeft.

Bij Erin lijkt het er op dat de meeste kenmerken afnemen in hevigheid. Erin heeft periodes gehad waarin ze ook veel kenmerken van borderline had. Deze nemen echter ook af. Erin weet eigenlijk zeker dat ze wel wat kenmerken zal behouden van het syndroom en borderline. Wel weet ze dat het naarmate ze ouder word, het alleen maar beter kan gaan, zolang ze de rust en de zekerheid in haar leven maar blijft bestaan. ‘Natuurlijk zal ik nooit een syndroom- en stoornis vrij leven hebben en altijd wel kenmerken behouden. Maar dat heeft iedereen wel. Volgens het DSM-V heeft iedereen een stoornis,' aldus Erin. 'Misschien als mijn leven weer eens een totaal andere wending aanneemt, zullen de symptomen terugkeren. Maar als ik het dan allemaal eenmaal op een rijtje heb, dan komt het wel weer goed.'

Oorzaken

De oorzaak van het Erin-syndroom is nog niet bekend. Vermoedelijk is het een combinatie van een meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis (afgekort in het Engels MCDD) en een reactieve hechtingsstoornis. MCDD is een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Bij een reactieve hechtingsstoornis moet een pervasieve ontwikkelingsstoornis uitgesloten worden voor diagnose. Wat wel mogelijk kan zijn, is dat het kind geboren word MCDD en later een reactieve hechtingsstoornis ontwikkeld.