Verstandelijke handicap

Mentale retardatie (letterlijk geestelijke vertraging), intellectuele stoornis of mentale handicap is een naam voor een ontwikkelingsstoornis waarbij de verstandelijke vermogens zich niet met de normale snelheid ontwikkelen en meestal ook nooit een normaal niveau bereiken. De persoon heeft door het cognitief tekort moeite om volledig te functioneren, in vergelijking met leeftijdgenoten. Daarom wordt wel gesproken van een verstandelijke handicap of een verstandelijke beperking. De term geestelijk gehandicapt werd ook gebruikt, maar wordt in de gezondheidszorg door sommigen als ongewenst en incorrect gezien.

Oorzaken

Er zijn vele oorzaken mogelijk, waarvan een belangrijk deel nog niet is opgehelderd. Oorzaken kunnen o.a. erfelijk, aangeboren, niet-aangeboren hersenletsel, traumatisch of metabool zijn.
Een vaak voorkomende oorzaak is een zuurstoftekort tijdens of na de geboorte of zuurstoftekort bij een bijna-verdrinking of bijvoorbeeld bij een zware astma-aanval. Verder kan meningitis in de jonge jaren een oorzaak zijn.

Vormen

Retardatie kan 'lacunair' of 'globaal' zijn, het is mogelijk dat de persoon op bepaalde gebieden beter functioneert dan op andere.
Een bekende vorm van een aangeboren handicap is het Syndroom van Down, de oorzaak daarvan is een chromosoom te veel (daarom ook wel trisomie 21 genaamd).
Verder gaat een zeer groot aantal, relatief zeldzame, genetisch bepaalde aandoeningen gepaard met mentale retardatie, zoals het Fragiele-X-syndroom, het Angelman syndroom, het Prader-Willi syndroom, het Williams-syndroom, het Rettsyndroom, Tubereuze Sclerose Complex en vele andere. Stofwisselingsziekten zoals de ziekte van San Filippo kunnen ook een oorzaak zijn van een verstandelijke handicap.

Retardatie kan ook samengaan met veel andere sociale, emotionele en psychische aandoeningen, zoals autisme, schizofrenie, adhd of een lichamelijke handicap. Vaak spreekt men dan van een meervoudige handicap.

Behandeling

Behandeling van de retardatie is meestal niet mogelijk, doch aangepast onderwijs (in Nederland: speciaal onderwijs, in Vlaanderen: buitengewoon onderwijs) of specifieke ondersteuning in het gewoon onderwijs (zie inclusief onderwijs) is aangewezen om het maximaal haalbare niveau trachten te bereiken.

Wel is behandeling van de randverschijnselen vaak mogelijk. Veel vormen van genetisch bepaalde handicaps brengen ook andere beperkingen met zich mee. Zo heeft iemand met het Down Syndroom een verhoogde kans op een schildklierafwijking, dementie en hart- en vaatziekten. Door regelmatige controle bij dit soort risico-groepen, kunnen dit soort ziekten wel behandeld of vertraagd worden. Sedert 2000 heeft in Nederland het medisch specialisme Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) een eigen opleiding.

Zelfstandigheid

In de praktijk is het vooral belangrijk om te kijken in hoeverre iemand zichzelf kan redden om te bepalen of iemand zelfstandig of in een woongroep kan wonen en of iemand ambulant (alleen op gezette tijden) of 24-uurs begeleiding behoeft. Hierbij wordt onder andere gekeken naar de niveaus van Activiteiten van het Dagelijkse Leven (ADL: persoonlijke verzorging), sociale vaardigheden en emotionele vaardigheden, samen met de gradatie van de handicap en de mate waarin iemand hierbij ondersteuning behoeft.

Een woongroep is een groep verstandelijk gehandicapten die samenwoont onder begeleiding, vaak ingedeeld aan de hand van de gradatie van de handicap in combinatie met de mate van zelfredzaamheid.

Een verstandelijk gehandicapte kan in een instelling met begeleidend of verzorgend personeel opgenomen worden. Als iemand niet zelfstandig kan eten, praten, zich wassen, aankleden of naar de WC gaan, is heel intensieve zorg nodig. Veel van deze zeer ernstig geretardeerden leren niet lopen en zijn rolstoelafhankelijk of bedlegerig. Voor mensen met mentale retardatie gecombineerd met (ernstige) gedragsproblemen, bestaan Intensieve Begeleidingsgroepen.

De laatste jaren bestaat ook in landen waar institutionele voorzieningen beschikbaar zijn de tendens dat ouders hun kinderen steeds langer thuis houden en kiezen voor ondersteuning in de vorm van thuisbegeleiding, een logeerhuis of alleen dagbesteding binnen een instelling.

Gradaties

De ernst van de verstandelijke handicap kan aangegeven worden door het vergelijken met het leeftijdsgebonden ontwikkelingsniveau van een gezond kind. Bijvoorbeeld functioneren op het niveau van een vierjarige. Voornamelijk bij globale vormen van retardatie, waarbij alle vermogens ongeveer even onderontwikkeld zijn, is deze duiding makkelijk hanteerbaar. Bij de lagere niveaus van retardatie ziet men een groeiende discrepantie van de ontwikkeling op deelgebieden.

Er is een trend om niet meer te spreken van gradaties in verstandelijk onvermogen, maar in het niveau van ontwikkeling. Men deelt de verschillende vormen op in niveaus van ondersteuning. Van geen of lichte tot volledige ondersteuning, dit om het gevoel van eigenwaarde en de eigenheid van de persoon beter te kunnen beschermen.

Het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-IV-TR (editie 2000) maakt onderscheid tussen milde, middelmatige, zware en zeer zware retardatie):

• Milde retardatie (lichte verstandelijke beperking). 75% van de mensen met een verstandelijke handicap behoort tot deze groep. Het gaat om mensen met een intelligentie-quotiënt (IQ) van 50 tot 70. Deze vorm werd voorheen ook wel debiliteit of debilitas genoemd. (DSM-code 317)
• Middelmatige retardatie (matige verstandelijk beperking) komt voor bij 18% van de verstandelijk gehandicapte personen, waarbij het gaat om mensen met een IQ van 35 tot 50 (imbeciliteit, of imbecilitas). (DSM-code 318.0)
• Zware retardatie (ernstige verstandelijke beperking) houdt in dat er, behalve een IQ van 20 tot 35, ook een minimaal communicatief gedrag, een zwakke motorische ontwikkeling en behoefte aan constante supervisie is. Zo'n 7% van de gevallen valt in deze subcategorie. (DSM-code 318.1)
• diepe retardatie (diepe verstandelijke beperking) komt slechts voor in 1% van de gevallen en duidt op een IQ van minder dan 20. Mensen die hieraan lijden, hebben behoefte aan een structurerende omgeving, zintuigelijke stimulering en voortdurend toezicht. Slechts in uitzonderlijke gevallen is er (minimale) spraak. Deze vorm werd voorheen idiotie genoemd. (DSM-code 318.2)

De begrippen debiliteit, imbeciliteit en idiotie zijn verouderd in de geneeskunde, maar worden nog vaak als scheldwoord gebruikt.

Onderwijs

In Vlaanderen worden deze leerlingen opgevangen in het buitengewoon onderwijs of in inclusief onderwijs. Type 1 is bedoeld voor leerlingen met een lichte mentale achterstand, terwijl Type 2 de matig tot zware mentale retardatie verzorgt. Ook kan een opname in een (semi)residentiële setting overwogen worden, in een Medisch-Pedagogisch Instituut.

In Nederland konden leerlingen met een milde vorm van retardatie in het verleden terecht bij een LOM- of MLK-school, maar tegenwoordig zijn de LOM- en MLK-scholen samengevoegd onder de noemer SO (Speciaal Onderwijs) en VSO (Voortgezet Speciaal Onderwijs). Daarnaast bestaan nog de scholen voor ZMLK (zeer moeilijk lerende kinderen) en ZMOK (zeer moeilijk opvoedbare kinderen). Ook wordt het gewone onderwijs aangemoedigd om deze leerlingen in de gewone klas op te nemen met extra ondersteuning (een 'rugzakje')

Personen met een middelmatige of lagere vorm van retardatie krijgen doorgaans eveneens SO en VSO aangeboden of kunnen op een centrum voor dagbesteding terecht.

Rechtenbeweging

Vanuit de visie van organisaties die opkomen voor betere grondrechten voor mensen met een verstandelijke handicap worden een aantal basisrechten geformuleerd (onder andere de International Planned Parenthood Federation en in Vlaanderen VMG).

Recht op seksualiteitsbeleving

Mensen met een verstandelijke beperking zijn, ondanks hun moeilijkheden om gevoelens te verwoorden en te begrijpen, seksuele wezens zoals iedereen. De drempelvrees bij ouders en hulpverleners (omwille van mogelijke risico's) is hiervoor vaak erg groot. Een gezonde seksualiteitsbeleving kan mogelijk uitingen als agressie en automutilatie doen beperken. Wel is het belangrijk om bewust te zijn van de kwetsbare positie die sommige mensen met een verstandelijke beperking hebben; seksueel misbruik komt bij deze doelgroep verhoogd voor... In juni 2009 werd een zwemleraar bekend, die in alle waarschijnlijkheid bijna 100 voornamelijk verstandelijk- en [[lichaamlijk gehandicapten heeft misbruikt. Hij had ongeveer 10.000 foto's op z'n computer staan, in seksueel getinte strekking.

Recht op intimiteit en privacy

Door hun hulpbehoevendheid op bepaalde vlakken (wassen, eten, kleding) hebben mensen met een verstandelijke beperking minder intimiteit dan anderen. Het is aan de gemeenschap om de persoon heen om te denken aan simpele zaken als kloppen op de deur (die gesloten kan worden), eigen sanitair, respect voor de lichamelijke intimiteit en respect voor geheimen.

Recht op een respectvolle, gelijkwaardige benadering

Dit recht houdt in dat ouders en hulpverleners met de betroffen personen en niet over hun hoofd beslissingen nemen. Door de persoon te betrekken bij gesprekken en het op hun eigen niveau uit te leggen, kan hier aan tegemoet gekomen worden.

Recht op relaties

Het sociaal netwerk van relaties is bij mensen met een verstandelijke beperking vaak veel minder omvangrijk.

Ze hebben het ook moeilijker om vriendschap op te bouwen en te onderhouden. Personen die in een tehuis (residentieel) verblijven, leven vaak in een leefgroep. In dat geval wordt, om praktische redenen, voornamelijk vanuit de groep gedacht en wordt individuele opinie-vorming hierover minder benadrukt, hoewel sommige opvoeders dit recent meer en meer stimuleren.

Mensen met een verstandelijke beperking die minder ondersteuning nodig hebben, en een vorm van semi-residentieel wonen genieten of begeleid wonen, ervaren meer mogelijkheden om relaties uit te bouwen. Ze worden hier ook bij begeleid door maatschappelijk assistenten of orthopedagogen.

Kinderwens / Recht op kinderen

Mensen met een verstandelijke beperking mogen zelf beslissingen nemen over de invulling van hun leven, dus ook over het wel of niet kinderen krijgen.

Bij 70% van de gezinnen met ouders met een verstandelijke beperking verloopt de opvoeding van kinderen echter problematisch. Het voeren van gesprekken met hulpverleners blijkt lang niet altijd het gewenste resultaat te hebben. Mensen ervaren het als een aantasting van hun zelfstandigheid als hen wordt verteld dat ze beter geen kinderen kunnen krijgen.

In 2005 stelde de toenmalige staatssecretaris van Volksgezondheid van Nederland, Clémence Ross-van Dorp, voor om verstandelijk gehandicapten te ontmoedigen kinderen te krijgen. Zij wilde met een speciale richtlijn laten vaststellen of zij wel in staat zijn een kind te krijgen en op te voeden. Dit druiste echter in tegen het standpunt van belangenverenigingen en zorginstellingen die vinden dat een kinderwens gerespecteerd moet worden.

Psychologe Marja Hodes en filmproducent Paul de Bont ontwikkelden het project Kijk op Kinderwens om hulpverleners te ondersteunen bij de bespreking van dit thema. Hierbij wordt meer nadruk gelegd op het coachen van mensen met een verstandelijke beperking zodat ze zelf een verantwoordelijke keuze kunnen maken.

Recht op werk op maat

Mensen met een verstandelijke beperking hebben het vaak moeilijk om op de open arbeidsmarkt werk te vinden. Wanneer het werk echter opgedeeld wordt in aparte taken, kan elk van hen echter best een taak die hem ligt heel precies uitvoeren. Ook in beschutte of sociale werkplaatsen streeft men via ergotherapeutische aanpassingen naar "werk op maat". Mensen met verstandelijke handicap hoeven dus niet vanzelfsprekend onbetaald werk te verrichten in een dagcentrum, al kan dit ook een goede oplossing zijn.

Zie ook

• De Stiel (uitgeverij)
• Jacques Heijkoop
• Jolanda Venema
• Ondersteunende begeleiding
• Validisme
• American Association on Intellectual and Developmental Disabilities

Bronvermelding

Bronnen, noten en/of referenties: