Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.
- Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
- Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.
ME Vereniging Nederland
| ME Vereniging Nederland | ||
| Geschiedenis | ||
| Opgericht | 1 september 2011 | |
| Structuur | ||
| Voorzitter | Guido den Broeder | |
| Werkgebied | Nederland | |
| Plaats | Rotterdam, Zuid-Holland, Nederland | |
| Doel | Belangenbehartiging, voorlichting, lotgenotencontact | |
| Motto | wat wij zien is een schaduw van het verborgene | |
| Aantal leden | 250 | |
| Media | ||
| Website | http://www.mevereniging.nl | |
De ME Vereniging Nederland is de Nederlandse patiëntenvereniging voor myalgische encefalomyelitis.[1]
Doelstelling
De vereniging behartigt de belangen van alle ME-patiënten in Nederland. Naast de gebruikelijke activiteiten van een patiëntenorganisatie – belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact – verzamelt de ME Vereniging Nederland patiëntenervaringen via de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief van de Stichting ME Research. De vereniging was in 2012 een van de initiatiefnemers tot het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem.[2]
Geschiedenis
In 2011 verschenen internationale consensuscriteria voor ME, waarbij de postvirale hersenaandoening niet langer als subgroep van het containerbegrip chronisch vermoeidheidssyndroom werd gezien.[3] Vanwege deze ontwikkeling werd de in 2005 opgerichte ME/CVS Vereniging ontbonden ten faveure van de ME Vereniging Nederland.[4]
Van de ME Vereniging Nederland kunnen alleen ME-patiënten lid worden. In 2019 telde de vereniging ongeveer 250 leden. Het totaal aantal ME-patiënten in Nederland schat de vereniging op 14.000.[5]
In 2015 kreeg de Gezondheidsraad opdracht van de Tweede Kamer tot het schrijven van een advies over ME, naar aanleiding van het Burgerinitiatief Erken ME. De ME Vereniging Nederland werd door de Gezondheidsraad uitgenodigd hierin te participeren.[6]
Financiering
In tegenstelling tot andere patiëntenorganisaties ontvangt de ME Vereniging Nederland geen subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De vereniging is voor de financiering van haar activiteiten daarom volledig afhankelijk van andere inkomsten zoals contributies, donaties en sponsoring. De standaardcontributie per lid bedraagt 25 euro. Deelnemers aan de doorlopende enquête zijn hiervan vrijgesteld; in hun plaats betaalt de Stichting ME Research een bijdrage aan de vereniging.
Externe links
- Website ME Vereniging Nederland
- ME Vereniging Nederland op Facebook
- Website Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem
Bronvermelding
Bronnen, noten en/of referenties:
- º "ME Vereniging Nederland", website ME Vereniging Nederland, 20151109
- º "Samenwerkingsverband pijn", nieuwsbericht ME Vereniging Nederland van 24 april 2012, 20120708
- º Carruthers BM, Van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles AC, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, Stevens S (2011), "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria", J Intern Med. 2011 Oct;270(4):327-338, PMID: 21777306, doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428, 20120708
- º "Oude vereniging ontbonden", nieuwsbericht ME Vereniging Nederland, 5 december 2011, 20151109
- º "ME zeldzamer dan gedacht", nieuwsbericht ME Vereniging Nederland, 19 september 2011, 20151109
- º "Patiëntenorganisatie beantwoordt vragen Gezondheidsraad over ME-advies", nieuwsbericht ME Vereniging Nederland, 14 augustus 2015, 20151109