Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.
- Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
- Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.
ME/CVS-Stichting Nederland
| ME/CVS-Stichting Nederland | ||
| ME/CVS-Stichting Nederland | ||
| Doel | een toekomst zonder ME/CVS | |
| Opgericht | 1987 | |
| Zetel | Hilversum | |
| Personen | ||
| Oprichter | Marion Lescrauwaet | |
| Voorzitter | vacature | |
| Directeur | Mary Rietdijk | |
| Overig | ||
| Lid van | CG-Raad | |
| Website | Officiële website | |
De ME/CVS-Stichting Nederland is een Nederlandse patiëntenorganisatie die wordt gesubsidieerd door het Fonds PGO van het Ministerie van VWS. De stichting wil de behandeling en het onderzoek naar de oorzaak bevorderen van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Volgens de stichting heeft 30% van de ca. 60.000 patiënten die zij als haar doelgroep beschouwt, baat bij een combinatie van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie, maar heeft een even grote groep een immunologische oorzaak van de klachten.
Geschiedenis
De stichting werd in 1987 opgericht als ME-Stichting naar aanleiding van een artikel in Viva over de op dat moment in Nederland nauwelijks bekende aandoening myalgische encefalomyelitis, en trok in korte tijd 2750 donateurs. Later werden de naam en de doelgroep aangepast omdat men ME als synoniem voor CVS beschouwde. Op het hoogtepunt in 2002 telde de organisatie bijna 8.000 donateurs. Vanwege de door de minister van VWS verlangde professionalisering was het bestuur inmiddels grotendeels vervangen door niet-patiënten. Rond 2010 was het aantal donateurs weer ongeveer terug op het beginpunt. De stichting geeft sinds begin 1988 het kwartaalblad MEdium uit en was enkele malen betrokken bij uitzendingen op de televisie.
Na klachten van patiënten, dat het bestuur van de stichting onvoldoende rekening hield met hun wensen, liep het aantal donateurs sterk terug. In 2004 werd een poging gedaan om de organisatie te democratiseren.[1] Daartoe richtte het bestuur van de stichting een ME/CVS-vereniging op, die het werk van de stichting zou overnemen. Toen op de tweede ledenvergadering bleek dat de meerderheid van de aanwezige patiënten het niet eens was met de voorziene koers, statuten en bestuurssamenstelling, werd de vereniging evenwel door het bestuur opgeheven en ging de stichting op de oude voet verder. Een kort geding van de als leden aangesproken patiënten tegen het verenigingsbestuur mocht niet baten, toen bleek dat de Kamer van Koophandel de vereniging al uit het handelsregister had verwijderd.[2] Een aantal patiënten begon daarop in 2005 zelf de ME en CVS Vereniging, een jaar later omgedoopt tot ME/CVS Vereniging. In 2011 werd deze opgevolgd door de ME Vereniging Nederland. De patiëntenvereniging houdt, in tegenstelling tot de stichting, vast aan de oorspronkelijke betekenis van ME, en heeft andere opvattingen over de behandeling.
De ME/CVS-Stichting is sinds eind 2012 aangesloten bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem.
Richtlijn CVS
De ME/CVS-Stichting Nederland trad op als patiëntenvertegenwoordiger bij de productie van een Richtlijn CVS door het CBO, die verscheen in 2013.[3] De definitieve tekst van de richtlijn werd niet door de stichting goedgekeurd. Volgens de stichting moet er keuze zijn uit meer psychische behandelingen dan alleen de eerder met steun van de stichting door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid ontwikkelde gedragstherapie.
Het laten meebeslissen door ervaringsdeskundigen bij richtlijnen voor CVS en andere syndroomziekten, die door onder andere het Trimbos-instituut worden gerekend tot de somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK),[4] wordt bekritiseerd, omdat er bij dit type ervaringsdeskundigen een hoge mate van perceived injustice wordt verondersteld.[5] Niettemin dient volgens de Regieraad Kwaliteit van Zorg het patiëntenperspectief een onderdeel zijn van iedere richtlijn.[6]
Externe linksNoten en referenties
|