Gebruiker:O/ ME/CVS

Wikisage is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden of toepassing van de in dit lemma gegeven medische informatie.    lees meer

ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom)
ICD-10	G93.3
ICD-9-CM	323.9

ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een ernstige chronische en complexe multi-systeemziekte die het leven en de activiteiten van patiënten drastisch beperkt. Niet de vermoeidheid is het kenmerkende aspect van de ziekte, maar verergering van de klachten na geringe fysieke of mentale Inspanning. ME betekent letterlijk: met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg (myelitis) en/of hersenen (encefalitis).

ME of CVS

ME/CVS is de meest gangbare naam die gebruikt wordt. In het Engels wordt het Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) genoemd. Echter, “ME” en “CVS” worden ook los gebruikt en door elkaar. Hoewel de criteria anders zijn voor ME en CVS worden ze vaak onder één noemer geschaard. De criteria voor CVS zijn veel ruimer dan die voor ME. Gesteld kan worden dat ME binnen de criteria van CVS vallen maar CVS niet onder die van ME. CVS wordt in Nederland middels de richtlijn van medisch specialisten van 2013 nog als een psychische aandoening behandeld. ME is niet opgenomen in deze richtlijnen database ondanks dit het advies van de Gezondheidsraad van 2018, waarin geadviseerd wordt om ME/CVS als een biomedische ziekte te behandelen. Ook komt de afkorting SEID (systemic exertion intolerance disease ) als nieuwe term voor in de wetenschappelijke literatuur.

Symptomen

Er zijn een groot aantal symptomen bekend van ME/CVS die kunnen optreden, de mate waarin verschilt van persoon tot persoon. Belangrijkste symptoom is het niet herstellen van lichamelijke of mentale inspanning. Deze inspanningstolerantie wordt ook wel omschreven als PEM (post-exertional malaise). Het is een alles omvattende moeheid die niet af te doen is met “we zijn allemaal wel eens moe”. Uitgeput zijn na slaap, niet hebben van een verfrissende slaap. Daarnaast hebben veel van de patiënten orthostatische intolerantie en POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom). Hierdoor komt er veel minder bloed in het hoofd bij verticale positie. Hierdoor ontstaat hersenmist (brainfog), het niet meer helder kunnen nadenken en participeren in sociale activiteiten, trage verwerking van informatie, moeite met dingen onthouden of keuzes maken. Andere symptomen kunnen optreden; blauwe voeten en handen, schommelingen in lichaamstemperatuur, dan weer heel koud, dan weer koortsig. Flauwvallen, misselijk en overgeven, gevoelig voor licht, geluid, temperatuur en geuren. Spierpijn soms zonder enige aanleiding of na kleine fysieke inspanning overdreven veel spierpijn. Overdreven veel zweten zonder enige aanleiding, veel water drinken, ‘zout honger’. Vatbaar voor infecties, verhoogde hartslag na kleine inspanning bij bijvoorbeeld WC-bezoek. Slecht tegen drukte.

Criteria

Er zijn diverse criteria voor ME/CVS. Hieronder de opsomming en hoe deze criteria van elkaar verschillen.

• Fukuda (1994) criteria, deze wordt in Nederland gebruikt met de verduidelijking van Reeves (2003) in de richtlijn van 2013. In tegenstelling tot andere criteria is het niet/slecht herstellen na inspanning (fysiek of mentaal), het zo genoemde PEM geen verplichting voor het vaststellen van CVS. Bij andere criteria is dat wel het geval. Deze criteria zijn opgesteld voor wetenschappelijk onderzoek om een zo groot mogelijke (heterogene) populatie van patiënten te verkrijgen. Grof weg bestaat het uit het uitsluiten van andere ziektes en aandoeningen met een bloedonderzoek. Als daar niets uitkomt en toch langer dan 6 maanden moe bent kan de diagnose CSV gesteld worden, welk in de praktijk onterecht gelijkgesteld wordt aan ME (Myalgische encefalomyelitis).
• De Canadian consensus criteria (CCC) (2003) is PEM een verplichte factor. Deze criteria is zeer uitgebreid en geschikt voor tweede lijnsbehandelaars.
• Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC) (Carruthers 2011) is een criteria die ook opgezet voor wetenschappelijk onderzoek. PEM is hierbij ook een vereiste. In tegen stelling tot Fukuda is deze zeer nauw opgezet, zodat patiënten met ME/CVS uitgesloten worden. De patiëntengroep is wel homogeen.
• De IOM 2015 Diagnostic Criteria (2015). Ook hier is het optreden van PEM een voorwaarde. Deze is opgesteld door Institute of Medicine en geschikt voor eerste lijnszorverleners.

Richtlijnen

De richtlijn in Nederland is van 2013 en heeft als uitgangspunt een psychologische behandeling en zou in 2017 opnieuw beoordeeld dienen te worden. Anno 2022 wordt aan een nieuwe richtlijn gewerkt welke uiterlijk moet verschijnen op mei 2023. Het Zorginstituut Nederland is belast met deze nieuwe richtlijn. In 2021 hebben organisaties van zorgaanbieders, patiënten en Zorgverzekeraars Nederland overeenstemming bereikt om samen een nieuwe standaard te ontwikkelen. Uitgangspunt is de nieuwe NICE-ichtlijn welke is vastgesteld is op 29 oktober 2021. Hierin is voor het eerst biomedische benadering voorop gesteld. Het zorginstituut heeft aangegeven dat als resultaat uitblijft, zij gebruik gaat maken van haar doorzettingsmacht. Naast Engeland (NICE) heeft ook België,Amerika en de Europese unie een richtlijn opgesteld. Deze zijn allen op biomedische inzichten geleest.

Diagnose

Omdat er voor ME/CVS nog geen test is, wordt de diagnose gesteld op basis van symptomen die in de criteria zijn aangegeven. De is van belang de juiste criteria te gebruiken en aan de hand daarvan conclusies te trekken. Orthostatische Intolerantie (IO) is een zeer voorkomende klacht bij deze patiënten, maar het vaststellen daarvan wordt nauwelijks gedaan. De meest basale manier is de (NASA) leuntest. Na 10 minuten in horizontale positie doorgedracht te hebben, gaat de patiënt met de schouders tegen een muur staan en de voeten 20ë cm van de muur. De test duurt minimaal 5 minuten en liefst tot 10 minuten als de patiënt dat kan doorstaan. Hartslag, bloeddruk en symptomen worden geregistreerd. Een betere methode is de kanteltafeltest. Deze wordt uitgevoerd bij een neuroloog of cardioloog. De mate van kantelen kan precies ingesteld worden en varieert tussen de 20 en 70 graden na gelang wat het onderzoeksdoel is. Gemeten wordt de hardslag en de mogelijke stijging na kantelen, EEG, bloeddruk en bloedstroom afname naar het hoofd. Ook wordt lichamelijke klachten na kantelen gemonitord, zoals duideligheid, blauwe handen en voeten, verminderde visie, verminderd gehoor e.d. PEM is in bijna alle criteria een vereiste. Deze inspanningstolerantie kan gemeten worden door een fietstest. Dit betreft dan de zogenoemde tweedaagse fietstest, cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET). Doel is de mate van herstel na inspanning te achterhalen door de tijd. Onderzoeken hebben aangetoond dat bij ME/CVS-patiënten de maximale zuurstofinname (VO₂max) de eerste dag vergelijkbaar is met de gezonde controlegroep, maar op de tweede dag veel slechter scoren. Deze test heeft als risico dat patiënten een langdurig nadelig effect kunnen hebben. Als alternatief is er een handknijptest die minder belastend is. Deze test wordt door een hand held dynamometer, knijpkrachtmeter of een handdynamometer. De knijptest wordt een aantal maal achterelkaar uitgevoerd waarbij kracht van knijpen gemeten wordt en vergeleken met een controlegroep. ME/CVS patiënten laten in herhaling een veel lager resultaat zien.Daarnaast kunnen er ook hersenscans gemaakt wordt voor bijvoorbeeld het meten van hersenscans zoals hersenmist / brainfog.

Behandelingen

CGT en GET waren de voornaamste behandelingen. Echter, door nieuwe inzichten en criteria en de nieuwe richtlijnen in het buitenland zijn ze in een ander daglicht komen te staan. In de Nederlandse richtlijn staat dat “de behandelaar behoort cognitieve gedragstherapie (CGT) als eerste keuze te bespreken en aan te bieden aan mensen met CVS”. Nu kan psychologische ondersteuning van een chronische ziekte zoals ME/CVS helpend werken om met je ziekte om te leren gaan. Maar als deze behandeling ingezet wordt als een gedragsstoornis veroorzaakt door op onjuiste gedachten is het verre van helpend. De graded exercise therapy (GET) is een therapie waarbij de patiënt zijn conditie opbouwt, vaak in combinatie met CGT. Omdat de patiënten populatie niet heterogeen zijn (gebruik van Fukuda criteria), heb je patiënten die na inspanning PEM ondervinden. Zij hebben nadelige gevolgen van GET. De gezondheidsraad raad deze therapie daarom af. Omdat er nog geen genezend medicijn is voor ME/CVS bestaat de behandeling uit het wegnemen of verminderen van de klachten. Je kunt denken aan medicatie tegen spierpijn, hoofdpijn, orthostatische intolerantie, misselijkheid, slaapproblemen. Ook is ondersteuning van voedingssupplementen en vitamines. Daarnaast zijn er ook therapieën mogelijk zoals Pacing, het leren verdelen van je energie, fysio- en ergotheropie.

Advies gezondheidsraad 2018

In oktober 2013 bood Groep ME-DenHaag het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan in de Tweede Kamer. Hierin stond dat Nederland tekortschiet in het verbeteren van de behandeling van de ziekte ME. Ruim 56.000 mensen ondertekenden deze petitie. In de petitie drongen de ondertekenaars aan op meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME). Op 19 maart 2018 werd de motie aangenomen. In dit advies behelst dat ME/CVS als een biomedische ziekte moet worden beschouwd en dat de huidige richtlijn uit 2013 aangepast dient te worden, dat wetenschappelijkonderzoek opgestart dient te worden via ZonMW, opleidingen en nascholing conform dit advies, opzetten van poliklinieken voor ME/CVS en Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen CGT of oefentherapie op te vatten als ‘niet adequaat herstelgedrag’. Een voorvloeisel hieruit is dat patiënten die door het UWV waren afgekeurd om dat ze geen CGT en GET willen doen een herkeuring mochten aanvragen.

NVK deelt ME/CVS opnieuw in bij SOLK

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft op 22 maart 2019 ME/CVS opnieuw ingedeeld bij SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) en daarbij wordt CGT en GET aangeraden. Dit is opmerkelijk omdat de gezondheidsraad een jaar eerder CGT en GET heeft afgeraden. De patiëntenorganisaties hebben bij de NVK op aangedrongen om CVS uit de SOLK-richtlijn te halen en wijze daarop dat deze behandelingen negatief voor de ME/CVS-patiënten kan uitpakken. Verder wijzen de patiëntenorganisaties erop dat ouders in een lastig pakket kunnen worden gebracht tegen instanties zoals Leerplichtambtenaar, Jeugdzorg, Veilig thuis en de Raad voor de Kinderbescherming. De NVK heeft aangegeven de vijfjaarstermijn van herziening niet te willen onderbreken.

Wetenschappelijk onderzoek door ZonMW

ZonMW is de instantie die het tienjarig onderzoek in Nederland uitvoert, welk op december 2021 inging. Drie doelen zijn daarbij gedefineerd:

• Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS;
• Zorgen dat de deze kennis gebruikt wordt in de praktijk;
• Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.

Misdiagnoses

Gebrek aan bekendheid met de klinische diagnostische kenmerken van ME/CVS en scepsis over het bestaan ervan, heeft vaak geleid tot het stellen van een verkeerde psychiatrische diagnose. Symptomen van ME/CVS als een slechte concentratie en verlies van kortetermijngeheugen kunnen soms leiden tot een foutieve diagnose van een aandachtstekortstoornis (ADD) zonder hyperactiviteit.Meta-analyse van 50 studies bevestigt het veelvuldig voorkomen van cognitieve dysfunctie in ME/CVS-patiënten, met name op het gebied van aandacht, geheugen, reactiesnelheid, informatieverwerking en beredeneren. Dit fenomeen beperkt zich niet tot patiënten met ME/CVS, maar karakteriseert ook mensen met autismespectrumstoornis. Er worden meer overeenkomsten tussen ME/CVS en ASS geciteerd waaronder: beide groepen patiënten kunnen wat afstandelijk, terughoudend overkomen en een verminderd emotioneel bewustzijn is gerapporteerd voor beide groepen. Verder beschrijven beide groepen patiënten de uitputting en het hoge energieverbruik die gepaard gaan met sociale interacties.

Onbegrepen ziekte

ME/CVS is nog steeds een onbegrepen ziekte. Patiënten zijn op zoek naar de juiste zorg en diagnose wordt pas naar jaren gesteld. Bij de zorgverleners is er een gebrek aan de juiste kennis. Hierdoor worden of geen of een verkeerde diagnose gesteld wat resulteert in geen behandeling of een verkeerde. Het uitblijven van gezondheidsverbeteringen wordt dan gewijd aan de instelling van de patiënt. Indien de patiënt beter op de hoogte van de zorgverlener, lijdt dit maar zelden tot begrip. Ook op school en werk lopen patiënten tegen een muur van onbegrip aan. Doordat zorgverleners blijven insteken op een psychische aandoening werkt dit ook stigmatiserend.

Covid en ME/CVS

ME/CVS patiënten kunnen een verminderde weerstand hebben en zijn daarom gevoeliger voor besmetting met het coronavirus. Daarom is er de website https://mecvsencorona.nl om meer informatie te geven.

Wereld ME-dag

Wereld ME dag vindt elk jaar plaats. Sinds 2019 is dit op 8 augustus, eerder bekend als ‘severe ME day’. Dat is de geboortedag van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel is overleden aan ME. Oorspronkelijk was de datum 12 mei. Deze internationale awareness day – niet alleen voor ME maar ook voor onder meer Fibromyalgie, Golfsyndroom, Lupus, Lyme, MCS, MS, Parkinson – werd in 1992 gekozen door Tom Hennessy (1954-2013). De twaalfde mei is de geboortedag van Florence Nightingale, die in haar latere leven leed aan klachten die aan diverse aandoeningen zijn toegeschreven. Volgens historisch onderzoek leed zij echter aan brucellose. Rond Wereld ME Dag vinden in veel landen activiteiten plaats rondom de ziekte ME. De Landelijke ME Informatiedag van de ME Vereniging Nederland wordt meestal omstreeks deze datum gehouden.

Heden ik, ME fonds

‘Heden ik’ is een boek van de schrijfster Renate Dorrestein geschreven in 1993. Zij leed aan deze ziekte en beschrijft in haar boek waar ze tegenaan liep. Een zoektocht naar zorgverleners die vaak op ‘emotionele problemen’ zinsspelen en naar een behandeling die helpend voor haar was. De opbrengst van haar boek vormde de eerste bijdrage aan het ME-Fonds. In 30 jaar is het onbegrip over deze ziekte nauwelijks verbeterd.

Unrest

Unrest is een Amerikaans/Engelse documentaire drama film uit 2017. Gemaakt door Jennifer Brea, die haar active veel belovende leven zag veranderen in een uitzichtloos bestaan. Deze film is te zien op streamingdiensten. Deze film werd goed ontvangen en was een “call for action”.

ME/CVS en zorgverzekeraars

Ondanks dat de Gezondheidsraad aangegeven heeft dat ME/CVS een biomedische ziekte is, is contractueel verzekerde zorg voor ME-patiënten in Nederland wordt juist steeds minder vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraars. ME-patiënten worden zo gedwongen dure restitutie-polissen af te sluiten. Dat raakt financieel juist degenen, die het hardst getroffen zijn en daardoor al hoge uitgaven hebben. Petitie was door ME Centraal gestart om hier aandacht en oplossingen voor te vragen.

Trivia

• Binnen de patiënten fora wordt me/cvs ook wel als het “living dead syndrome” genoemd.

Zie ook

• Myalgische encefalomyelitis
• Chronischevermoeidheidssyndroom

Externe links

• Uitleg op YouTube van ME/CVS
• Kennisdatabase (Engels) van de organisatie MEAction
• EUROMENE: Europese wetenschappelijke samenwerking voor biomedisch onderzoek van ME/CVS
• ME Centraal
• ME/CVS Vereniging Nederland
• ME Vereniging Nederland
• ME/CVS Stichting Nederland
• ME Vereniging België
• Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
• Staatscourant aanname motie over ME/CVS

Bronnen, noten en/of referenties

Bronnen, noten en/of referenties