Op 1 augustus 2018 vierde Wikisage, de vrije encyclopedie van de tweede generatie, haar 10-jarig jubileum!

Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties.

  • Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
  • Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.

Myalgische encefalomyelitis: verschil tussen versies

Uit Wikisage
Ga naar: navigatie, zoeken
(Support: MEdivera niet meer actief)
k (Wereld ME dag)
(Een tussenliggende revisie door dezelfde gebruiker niet weergegeven)
Regel 103: Regel 103:
  
 
==Wereld ME dag==
 
==Wereld ME dag==
{{Datumcat|Wereld ME dag|12 mei}} is Wereld ME dag, een dag waarop stilgestaan wordt bij de gevolgen van ME.<ref>[http://www.steungroep.nl/archief/stukken/pers20060510.htm Persbericht] ME/CVS Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid van 12 mei 2006</ref> Het is de geboortedag van [[Florence Nightingale]], van wie wordt gedacht dat zij later in haar leven aan de ziekte leed,<ref name=McDonald>McDonald L (ed) (2002), "Florence Nightingale: An Introduction to Her Life and Family", Laurier Press, ISBN 978-0-88920-387-7 [http://books.google.com/books?id=1GAT1r2c_sIC&pg=PA35#PPP1,M1]</ref><ref>Jason LA, Taylor RR, Plioplys S, Stepanek Z, Shlaes J (2002), "Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Florence Nightingale disease", ''Am J Community Psychol'' 30(1):133–48, PMID=11928774</ref> al zijn ook andere diagnoses geopperd.<ref name=McDonald/> De dag werd in [[1995]] door het provinciaal bestuur van [[Brits Columbia]] op voorspraak van de toenmalige ME Society of British Columbia tot ''ME awareness day'' uitgeroepen.<ref>Provincial Government of British Columbia (1995), resolution #941109</ref> Dit werd vervolgens door [[patiëntenorganisatie]]s over hele wereld overgenomen.
+
{{Datumcat|Wereld ME dag|12 mei}} is Wereld ME dag, een dag waarop wordt stilgestaan bij de gevolgen van ME.<ref>[http://www.mevereniging.nl/wereld-me-dag Wereld ME dag], ME Vereniging Nederland</ref> Het is de geboortedag van [[Florence Nightingale]], die later in haar leven soortgelijke medische klachten had als bij ME.<ref name=McDonald>McDonald L (ed) (2002), "Florence Nightingale: An Introduction to Her Life and Family", Laurier Press, ISBN 978-0-88920-387-7 [http://books.google.com/books?id=1GAT1r2c_sIC&pg=PA35#PPP1,M1]</ref><ref>Jason LA, Taylor RR, Plioplys S, Stepanek Z, Shlaes J (2002), "Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Florence Nightingale disease", ''Am J Community Psychol'' 30(1):133–48, PMID=11928774</ref> De dag werd in [[1992]] ingevoerd door activist Tom Hennessy (1854-2013) als ''awareness day'' voor 'complexe neuroimmunologische aandoeningen'<ref>{en} [http://www.may12.org/history.aspx Geschiedenis van 12 mei op www.May12.org]</ref> en is vervolgens door [[patiëntenorganisatie]]s over de hele wereld overgenomen.
  
 
Op 12 mei 2009 organiseerde de actiegroep [[ErkenME]], 40 jaar na de classificatie van de ziekte door de Wereld Gezondheidsorganisatie, een fietstocht naar [[Den Haag]]. Daar werd een [[petitie]] met 7000 handtekeningen ingediend bij de vaste commissie [[Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport|VWS]] van de [[Tweede Kamer der Staten-Generaal|Tweede Kamer]]. In deze petitie werd onder meer gevraagd om een diagnostisch protocol voor ME, nascholing van artsen, biomedisch onderzoek, en [[gelijke behandeling]] van ME-patiënten op de gebieden [[zorg]] en [[sociale zekerheid]].<ref>"Fietstocht actie ErkenME meer dan geslaagd!", Medicalfacts, 12 mei 2009, [http://www.medicalfacts.nl/2009/05/12/fietstocht-actie-erkenme-meer-dan-geslaagd/ 20090512]</ref><ref>"ME nog steeds niet als ziekte erkend", AVRO: De Praktijk, 12 mei 2009, [http://www.avro.nl/player/radio/player.aspx?progId=podcast_watnu&iid=watnu_9004&stream=undefined 20090512]</ref>
 
Op 12 mei 2009 organiseerde de actiegroep [[ErkenME]], 40 jaar na de classificatie van de ziekte door de Wereld Gezondheidsorganisatie, een fietstocht naar [[Den Haag]]. Daar werd een [[petitie]] met 7000 handtekeningen ingediend bij de vaste commissie [[Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport|VWS]] van de [[Tweede Kamer der Staten-Generaal|Tweede Kamer]]. In deze petitie werd onder meer gevraagd om een diagnostisch protocol voor ME, nascholing van artsen, biomedisch onderzoek, en [[gelijke behandeling]] van ME-patiënten op de gebieden [[zorg]] en [[sociale zekerheid]].<ref>"Fietstocht actie ErkenME meer dan geslaagd!", Medicalfacts, 12 mei 2009, [http://www.medicalfacts.nl/2009/05/12/fietstocht-actie-erkenme-meer-dan-geslaagd/ 20090512]</ref><ref>"ME nog steeds niet als ziekte erkend", AVRO: De Praktijk, 12 mei 2009, [http://www.avro.nl/player/radio/player.aspx?progId=podcast_watnu&iid=watnu_9004&stream=undefined 20090512]</ref>

Versie van 30 dec 2013 om 21:22

Rodekruisklein.pngDit artikel valt onder beheer van Dorp:Hippokrateshoef. Rodekruisklein.png
Disambig-dark.png Er is een doorverwijspagina over ME met mogelijke andere betekenissen.
Star of life.png
Wikisage is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden of toepassing van de in dit lemma gegeven medische informatie
Ziekteclassificatie WHO
G93.3 Postviraal vermoeidheidssyndroom
Benigne myalgische encefalomyelitis
ICD-10 online

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een neurologische aandoening van het centrale zenuwstelsel, door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (ICD-10-code: G93.3). De naam duidt op ontstekingen van de hersenen en/of het ruggenmerg gepaard gaande aan spierpijn. Onder meer het immuunsysteem, het hart- en vaatstelsel, het hormoonstelsel en de stofwisseling zijn bij de ziekte betrokken.[1]

ME is voornamelijk endemisch van aard, maar komt ook in epidemische vorm voor.[2] Als de ziekte chronisch wordt zijn de vooruitzichten niet gunstig, maar sterfgevallen toegeschreven aan ME zijn zeldzaam.

Patiënten ervaren een invaliderende, op inspanning volgende lichamelijke en mentale vermoeidheid, spierpijn, griepachtige malaise, abnormale uitputting die niet verdwijnt door slaap, en andere symptomen waaronder verlies van concentratie en korte-termijn-geheugen, slaapstoornissen, dyslexie, balansverstoring, gevoeligheid voor licht en geluid alsook alcoholintolerantie, stemmingswisselingen, zicht- en maagproblemen - de symptomen wisselen en fluctueren.

Definitie

De diagnostische criteria voor ME, zoals opgesteld door A. Melvin Ramsay, luiden als volgt.[3]

  1. Algemene of plaatselijke spiervermoeidheid na minimale inspanning met een verlengde hersteltijd.
  2. Neurologische stoornissen, met name van de cognitieve, autonome en zintuiglijke functies, vaak gepaard aan merkbare emotionele labiliteit en omdraaiing van het slaappatroon.
  3. Variabele betrokkenheid van het hartsysteem en andere lichamelijke systemen.
  4. Een verlengd beloop met terugvallen tenderend naar chroniciteit.
  5. Duidelijke variabiliteit van symptomen zowel binnen als tussen episodes.

Ramsay, die als arts betrokken was bij de uitbraak van ME in het Royal Free Hospital in 1955, kwam tot deze beschrijving na een uitvoerige studie van epidemische en sporadische gevallen.[2]

De ontstekingen van het centrale zenuwstelsel zijn niet zichtbaar op MRI-scans zoals bij multiple sclerose, maar worden aangetroffen bij autopsies zoals in het geval van Sophia Mirza. Milde chronische ontstekingen zijn geconstateerd in 95% van 165 maag-biopten van patiënten geselecteerd volgens CVS-criteria.[4]

De Nightingale Myalgic Encephalomyelitis definitie uit 2007, opgesteld door Byron Hyde na zijn optreden als getuige in de Gibson-enquête,[5] vat ME als volgt samen:

  • Primaire ME is een epidemische of endemische (sporadische) infectieuze ziekte in twee fasen met een acute aanvang, waarbij er altijd een meetbare, verspreide vasculaire beschadiging van het centrale zenuwstelsel is in zowel de acute als de chronische fase. Primaire ME houdt verband met immunologische en andere pathologieën.[6]

Geschiedenis

De diagnose myalgische encefalomyelitis dateert uit 1956[7] toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevonden[2] en bij enkele autopsies ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd.[8][9] Voor die tijd was als diagnose onder meer (epidemische) neuromyasthenie gebruikelijk[10]. De Canadese wetenschapper Byron Hyde[1] geeft als enkele eerdere diagnoses die min of meer hetzelfde ziektebeeld beschrijven atypische poliomyelitis en musculaire reumatiek (Thomas Sydenham, 1681[11]). Beschrijvingen van het ziektebeeld gaan, aldus Hyde, terug tot papyrus-fragmenten van 1900 en 1400 v.Chr.

De diagnose ME werd - met de doorgaans weggelaten toevoeging benign (goedaardig) - in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereld Gezondheidsorganisatie, waar het tegenwoordig staat gerangschikt onder postviraal vermoeidheidssyndroom in het hoofdstuk 'overige hersenaandoeningen'. In Nederland wordt door o.a. UWV gebruik gemaakt van de van de WHO-classificatie afgeleide CAS code[12], waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.

In Japan is de ziekte bekend geworden onder de naam low natural killer cell syndrome, naar een veel voorkomende afwijking.

Nadat het CDC in 1994 een relatief eenvoudig te hanteren set van criteria voor de werkdiagnose chronisch vermoeidheidssyndroom had geïntroduceerd raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk onderzoek in onbruik; vrijwel al het onderzoek op dit gebied vond sindsdien plaats bij mensen die voldoen aan deze criteria voor CVS. Een uitzondering hierop is het werk van de Nightingale Research Foundation. Sinds 2007 is de internationale specialistenorganisatie IACFS/ME, in navolging van veel patiëntenorganisaties, voorstander van het gebruik van de gecombineerde aanduiding ME/CVS.

Oorzaken

Ontstaan

Myalgische encefalomyelitis ontstaat in veel gevallen na een acute infectie, hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook bloedtransfusies en vaccinaties zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht[13].

Er is steeds meer bewijs voor een relatie met bepaalde veelvoorkomende virussen, waaronder herpesvirussen zoals het Epstein-Barrvirus[14], maar ook enterovirussen zoals Coxsackie B[2] en poliovirussen[2]. Bij een onderzoek in 2007[4] werden bij 82% van de volgens CVS-criteria onderzochte patiënten enterovirussen aangetoond in maagbiopten. Bij vrijwel alle patiënten werd een milde chronische ontsteking geconstateerd.

De rol van stress

Een deel van de patiënten geeft aan, voorafgaand aan de ziekte te hebben blootgestaan aan langdurige fysieke of psychische belasting.[15] Sommige auteurs, zoals de Belgische psychiater Van Houdenhove, zien hierin aanleiding om een centrale oorzakelijke rol van stress, en bijvoorbeeld vroegere traumatische ervaringen, te veronderstellen.[16] In een reactie stellen Den Broeder en Arnoldus dat stress veeleer als katalysator dient te worden beschouwd: het zou de kwetsbaarheid voor de gevolgen van virusinfecties vergroten en de klachten verergeren.[17]

Vatbaarheid en prognose

Volgens een telling onder huisartsen zijn zo'n 27.000 mensen in Nederland getroffen, waaronder enkele duizenden kinderen.[18][19] Dit is in verhouding tot schattingen voor andere Westerse landen. Het aantal gevallen lijkt groter dan toen de naam ME werd geïntroduceerd. Byron Hyde verklaart de toename van het aantal patiënten uit het terugdringen van polio.[1]

Over het algemeen betreft het gezonde, hardwerkende mensen van 20-40 jaar. Beroepen als leerkrachten en gezondheidswerkers schijnen een hoger risico op te leveren, maar ME treft mensen van alle leeftijden en sociaal-economische milieus. Uit wetenschappelijk onderzoek komen geen factoren naar voren die de kans op ME vergroten.[20]

Het verloop van de ziekte is variabel en onvoorspelbaar. Na de beginfase van de ziekte vertoont de patiënt in de meeste gevallen door de jaren heen een patroon van verslechtering en verbetering. De meesten worden geleidelijk iets beter, een aanzienlijke minderheid blijft echter ernstig aangedaan.

Behandeling

De meest effectieve behandeling van ME is vooralsnog het bestrijden van de aanwezige infecties. In 2010 rapporteerde Lerner een aanzienlijke mate van herstel bij zijn patiënten door een jarenlange kuur met antivirale middelen als valaciclovir en valganciclovir tegen herpesvirussen.[21] De behandelingen van de Belgische arts De Meirleir zijn vooral gericht op het bestrijden van infecties in maag en darmen, waar zich het grootste deel van het immuunsysteem bevindt, met antibiotica en probiotica.[22]

Andere behandelingen zijn gericht op het verminderen van de ontstekingen, het verbeteren van de bloedcirculatie of de zuurstoftoevoer, het stimuleren van de stofwisseling, op de voeding of op afzonderlijke symptomen. Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren.

Ook kan veel worden gedaan om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Bateman noemt vanuit haar lange praktijkervaring de volgende pearls of wisdom:[23]

  • emotionele weerstand opbouwen;
  • slaapkwaliteit verbeteren;
  • pijncontrole;
  • pacing, zonder dat dit leidt tot fysieke deconditionering;
  • comorbide aandoeningen identificeren en behandelen.

Naast reguliere behandelingen worden ook diverse complementaire en alternatieve behandelingen aangeboden.

Het onderzoeksinstituut NIVEL heeft in 2008 een enquête gehouden onder de leden en donateurs van Nederlandse patiëntenorganisaties.[15] Zo'n 400 mensen vulden de vragenlijst in. De behandelingen die de patiënten het vaakst hadden gevolgd waren: dieet (65%), homeopathie (65%), fysiotherapie (52%), vitamine B12 (48%), psychologische begeleiding (46%), het begeleid zoeken naar een balans tussen activiteit en rust (44%), en anti-depressiva (43%).

Niet in alle gevallen is de patiënt er na een behandeling beter aan toe dan daarvoor. De gevolgen van oefentherapie zijn zelfs veel vaker negatief dan positief. Ook cognitieve gedragstherapie, opbouw van activiteiten en anti-depressiva scoren in het onderzoek van het NIVEL niet best; het resultaat van fysiotherapie kan eveneens tegenvallen.

Beter zijn de ervaringen met zoeken van een balans tussen activiteit en rust, dieet, pijnstillers, begeleide bedrust, carnitine, neurofeedback, en psychologische begeleiding. In het algemeen geldt dat geen enkele behandeling bij alle patiënten aanslaat. Sommige behandelingen kunnen zonder veel risico worden geprobeerd, maar andere zijn riskanter.

Differentiaaldiagnoses

De onderstaande diagnoses worden soms ten onrechte voor ME aangezien. Andersom worden bij ME soms ten onrechte de diagnoses Lupus en MS gesteld, maar ook psychiatrische diagnoses zoals overspannenheid of burn-out.

Comorbiditeit

Volgens een onderzoek van het NIVEL onder Nederlandse patiënten met de diagnose ME of CVS, komen de volgende aandoeningen met enige regelmaat voor als comorbiditeit:

Eenderde van de patiënten heeft geen comorbide aandoening.[15]

Andersom is ME niet als secundaire diagnose bij een andere aandoening bekend.

Richtlijnen

In Nederland bestaan nog geen specifieke richtlijnen voor ME. In 1996 publiceerde het TICA een richtlijn over het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium,[24] met een aparte paragraaf over 'moeilijk objectiveerbare aandoeningen' waartoe ME werd gerekend. Daarin staat als belangrijkste leidraad: "Het feit dat er geen lichamelijke of psychische oorzaken gemeten of aangetoond kunnen worden betekent niet dat er daarom geen stoornissen, beperkingen en handicaps bestaan." Deze richtlijn is nog steeds geldig.

In 2007 is het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO in opdracht van ZonMw van start gegaan met het schrijven van een multidisciplinaire richtlijn (diagnose, behandeling, begeleiding, beoordeling) voor ME/CVS. Bij de ontwikkeling van deze richtlijn zijn ook de patiëntenorganisaties betrokken. De publicatie wordt in 2009 verwacht. Er zijn al wel diverse richtlijnen voor ME/CVS uitgebracht in Canada,[25][26][27] Australië,[28] Engeland[29][30] de Verenigde Staten,[31][32] en Noorwegen.[33] In Schotland verscheen in 2009 een concept van een richtlijn.[34]

Verzekeringsprotocol

In 2007 publiceerde de Gezondheidsraad een verzekeringsprotocol voor CVS.[35] Hierin wordt echter niet gerefereerd aan ME. In dit protocol erkent de Gezondheidsraad CVS als een reële en invaliderende aandoening, met zowel fysieke als cognitieve beperkingen. Vanuit de patiëntenorganisaties is dit protocol niettemin sterk bekritiseerd. De organisaties stellen onder meer dat de omschrijving van het ziektebeeld onherkenbaar is en dat er overdreven aandacht is voor Cognitieve Gedragstherapie.[36][37] Het protocol zou vanaf 1 januari 2008 door UWV worden gebruikt.

Wereld ME dag

12 mei is Wereld ME dag, een dag waarop wordt stilgestaan bij de gevolgen van ME.[38] Het is de geboortedag van Florence Nightingale, die later in haar leven soortgelijke medische klachten had als bij ME.[39][40] De dag werd in 1992 ingevoerd door activist Tom Hennessy (1854-2013) als awareness day voor 'complexe neuroimmunologische aandoeningen'[41] en is vervolgens door patiëntenorganisaties over de hele wereld overgenomen.

Op 12 mei 2009 organiseerde de actiegroep ErkenME, 40 jaar na de classificatie van de ziekte door de Wereld Gezondheidsorganisatie, een fietstocht naar Den Haag. Daar werd een petitie met 7000 handtekeningen ingediend bij de vaste commissie VWS van de Tweede Kamer. In deze petitie werd onder meer gevraagd om een diagnostisch protocol voor ME, nascholing van artsen, biomedisch onderzoek, en gelijke behandeling van ME-patiënten op de gebieden zorg en sociale zekerheid.[42][43]

Onderzoek

In 2009 stelde onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute in een pilotstudie dat ze bij een ruime meerderheid van patiënten het enkele jaren eerder ontdekte retrovirus Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) aan in het bloed hadden aangetroffen,[44] echter de onderzoekers kwamen in september 2011 op enkele van hun bevindingen terug, omdat zij waren gebaseerd op gecontamineerde data. Science heeft deze hele studie ingetrokken.[45][46]
Eerder in 2009 was XMRV geassocieerd met prostaatkanker.[47] Antistoffen tegen XMRV of andere tekenen van activiteit zouden bij vrijwel alle patiënten aanwezig zijn. Dit virus zou de werking van onderdelen van het immuunsysteem verstoren, zoals natural killer cellen en het enzym RNase L, dat een centrale rol speelt in het vernietigen van geïnfecteerde cellen. Al in 1994 stuitte Suhadolnik op significante fragmentatie van dit enzym, een resultaat dat door andere onderzoekers werd bevestigd.[48] In de monomeer-vorm kan het enzym geen RNA van geïnfecteerde cellen splijten.[49] Het enzym verzorgt tevens een verdere activering van het immuunsysteem.[50]


Externe links

Support

Onderzoek

Visie

(en) New insights into the pathophysiology and treatment of CFS Paul Cheney, M.D., Ph.D. August, 2002

Bronnen, noten en/of referenties

Bronnen, noten en/of referenties: