Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.
- Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
- Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.
Gebruiker:O/ ME/CVS: verschil tussen versies
(https://nl.wikipedia.org/w/index.php?title=ME/CVS&oldid=63169509 -1- WJFvanOostveen 22 okt 2022) |
(https://nl.wikipedia.org/w/index.php?title=ME/CVS&oldid=63191847 26 okt 2022 WJFvanOostveen ( 23 okt 2022)) |
||
Regel 1: | Regel 1: | ||
{{disclaimer medisch lemma}} | {{disclaimer medisch lemma}} | ||
{{Infobox aandoening | {{Infobox aandoening | ||
| naam = ME/CVS ( | | naam = ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) | ||
| afbeelding = | | afbeelding = | ||
| caption = | | caption = | ||
Regel 14: | Regel 14: | ||
| MeshID = | | MeshID = | ||
}} | }} | ||
'''ME/CVS ( | '''ME/CVS''' ('''myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom''') is een ernstige chronische en complexe multi-systeemziekte die het leven en de activiteiten van patiënten drastisch beperkt. Niet de vermoeidheid is het kenmerkende aspect van de ziekte, maar verergering van de klachten na geringe fysieke of mentale Inspanning.<ref>{{Citeer web |werk = ME/CVS stichting Nederland |url=https://mecvs.nl/informatie-mecvs/wat-is-mecvs/ |titel= Wat is ME/CVS? |archiefurl= https://web.archive.org/web/20221009121057/https://mecvs.nl/informatie-mecvs/wat-is-mecvs/| archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = 12ME België |url=https://12me.be/flyers-en-factsheets/ |titel= Wat is ME/CVS? | ||
|archiefurl=https://web.archive.org/save/https://12me.be/flyers-en-factsheets/ |archiefdatum = 15 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = CVS-ME Vereniging België |url= https://www.me-cvs.be/algemene-info/5-me-cvs |titel=Algemene informatie ME-CVS |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.me-cvs.be/algemene-info/5-me-cvs |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport |url= https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/me-cvs/zorg-en-hulp |titel= Wat is ME/CVS? |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/me-cvs/zorg-en-hulp |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = ME/cvs Vereniging |url= https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-mecvs/ |titel=Wat is ME/cvs |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-mecvs/ |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = CVS ME Medisch Centrum |url=https://cvsmemc.nl/wordpress/verklarende-woorden/cvsme/ |titel=Wat is Chronisch Vermoeidheid Syndroom en Myalgische Encephalitis? |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://cvsmemc.nl/wordpress/verklarende-woorden/cvsme/ |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref name=”Gezondheidsraad”>{{Citeer web |werk = Gezondheidsraad |url=https://www.gezondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs/kernadvies-ME-CVS.pdf |titel=ME/CVS; Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal, 19 maart 2018 |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.gezondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs/kernadvies-ME-CVS.pdf |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = Stichting Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid|url=https://www.steungroep.nl/images/ME_CVS_en_medische_zorg/Wat%20is%20ME-CVS%202021-1,%20groot%20lettertype.pdf |titel=Wat is ME/CVS? |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.steungroep.nl/images/ME_CVS_en_medische_zorg/Wat%20is%20ME-CVS%202021-1,%20groot%20lettertype.pdf |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref> | |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://12me.be/flyers-en-factsheets/ |archiefdatum = 15 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = CVS-ME Vereniging België |url= https://www.me-cvs.be/algemene-info/5-me-cvs |titel=Algemene informatie ME-CVS |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.me-cvs.be/algemene-info/5-me-cvs |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport |url= https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/me-cvs/zorg-en-hulp |titel= Wat is ME/CVS? |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/me-cvs/zorg-en-hulp |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = ME/cvs Vereniging |url= https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-mecvs/ |titel=Wat is ME/cvs |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-mecvs/ |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = CVS ME Medisch Centrum |url=https://cvsmemc.nl/wordpress/verklarende-woorden/cvsme/ |titel=Wat is Chronisch Vermoeidheid Syndroom en Myalgische Encephalitis? |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://cvsmemc.nl/wordpress/verklarende-woorden/cvsme/ |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref name=”Gezondheidsraad”>{{Citeer web |werk = Gezondheidsraad |url=https://www.gezondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs/kernadvies-ME-CVS.pdf |titel=ME/CVS; Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal, 19 maart 2018 |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.gezondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs/kernadvies-ME-CVS.pdf |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = Stichting Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid|url=https://www.steungroep.nl/images/ME_CVS_en_medische_zorg/Wat%20is%20ME-CVS%202021-1,%20groot%20lettertype.pdf |titel=Wat is ME/CVS? |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.steungroep.nl/images/ME_CVS_en_medische_zorg/Wat%20is%20ME-CVS%202021-1,%20groot%20lettertype.pdf |archiefdatum = 9 oktober 2022}}</ref> | ||
ME betekent letterlijk: met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg (myelitis) en/of hersenen (encefalitis). | ME betekent letterlijk: met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg (myelitis) en/of hersenen (encefalitis). | ||
== ME of CVS == | == ME of CVS == | ||
ME/CVS is de meest gangbare naam die gebruikt wordt. In het Engels wordt het Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) genoemd. Echter, “ME” en “CVS” worden ook los gebruikt en door elkaar. Hoewel de criteria anders zijn voor ME en CVS worden ze vaak onder één noemer geschaard. De criteria voor CVS zijn veel ruimer dan die voor ME. Gesteld kan worden dat ME binnen de criteria van CVS vallen maar CVS niet onder die van ME. CVS wordt in Nederland middels de richtlijn van medisch specialisten van 2013 nog als een psychische aandoening behandeld. <ref>{{Citeer web |werk =Richtlijnendatabase, Federatie Medisch Specialisten |url=https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/diagnostiek_bij_cvs.html |titel=Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/diagnostiek_bij_cvs.html |archiefdatum = 16 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk =Richtlijnendatabase, Federatie Medisch Specialisten |url=https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/gedragsinterventies_bij_cvs.html |titel=Gedragsinterventies bij CVS |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/gedragsinterventies_bij_cvs.html |archiefdatum = 16 oktober 2022}}</ref> | ME/CVS is de meest gangbare naam die gebruikt wordt. In het Engels wordt het Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) genoemd. Echter, “ME” en “CVS” worden ook los gebruikt en door elkaar. Hoewel de criteria anders zijn voor ME en CVS worden ze vaak onder één noemer geschaard. De criteria voor CVS zijn veel ruimer dan die voor ME. Gesteld kan worden dat ME binnen de criteria van CVS vallen maar CVS niet onder die van ME. CVS wordt in Nederland middels de richtlijn van medisch specialisten van 2013 nog als een psychische aandoening behandeld.<ref>{{Citeer web |werk =Richtlijnendatabase, Federatie Medisch Specialisten |url=https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/diagnostiek_bij_cvs.html |titel=Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/diagnostiek_bij_cvs.html |archiefdatum = 16 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk =Richtlijnendatabase, Federatie Medisch Specialisten |url=https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/gedragsinterventies_bij_cvs.html |titel=Gedragsinterventies bij CVS |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/gedragsinterventies_bij_cvs.html |archiefdatum = 16 oktober 2022}}</ref> | ||
ME is niet opgenomen in deze richtlijnen database ondanks dit het advies van de Gezondheidsraad van 2018, waarin geadviseerd wordt om ME/CVS als een biomedische ziekte te behandelen. <ref>{{Citeer web |werk =Gezondheidsraad |url=https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs |titel=ME/CVS |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs |archiefdatum = 16 oktober 2022}}</ref> Ook komt de afkorting [[SEID]] (systemic exertion intolerance disease ) als nieuwe term voor in de wetenschappelijke literatuur. | ME is niet opgenomen in deze richtlijnen database ondanks dit het advies van de Gezondheidsraad van 2018, waarin geadviseerd wordt om ME/CVS als een biomedische ziekte te behandelen.<ref>{{Citeer web |werk =Gezondheidsraad |url=https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs |titel=ME/CVS |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs |archiefdatum = 16 oktober 2022}}</ref> Ook komt de afkorting [[SEID]] (systemic exertion intolerance disease ) als nieuwe term voor in de wetenschappelijke literatuur. | ||
== Symptomen == | == Symptomen == | ||
Er zijn een groot aantal symptomen bekend van ME/CVS die kunnen optreden, de mate waarin verschilt van persoon tot persoon. Belangrijkste symptoom is het niet herstellen van lichamelijke of mentale inspanning. Deze inspanningstolerantie wordt ook wel omschreven als | Er zijn een groot aantal symptomen bekend van ME/CVS die kunnen optreden, de mate waarin verschilt van persoon tot persoon. Belangrijkste symptoom is het niet herstellen van lichamelijke of mentale inspanning. Deze inspanningstolerantie wordt ook wel omschreven als PEM ([[post-exertional malaise]]).<ref>{{Citeer web |werk =Moe van Vermoeidheid.nl |url=https://www.moevanvermoeidheid.nl/lichamelijk/pem-inspanningsintolerantie/ |titel=Pas op met PEM! Over inspanningsintolerantie |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.moevanvermoeidheid.nl/lichamelijk/pem-inspanningsintolerantie/ |archiefdatum = 19 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk =Nationale wetenschapsagenda |url=https://vragen.wetenschapsagenda.nl/vraag/hoe-ontstaat-pem-post-exertional-malaise-bij-mecvs |titel=Hoe ontstaat PEM ( post Exertional Malaise) bij ME/cvs |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://vragen.wetenschapsagenda.nl/vraag/hoe-ontstaat-pem-post-exertional-malaise-bij-mecvs |archiefdatum = 19 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = ME-cvs Vereniging |url=https://me-cvsvereniging.nl/post-exertionele-malaise-pem/ |titel=Post-exertionele malaise (PEM) |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://me-cvsvereniging.nl/post-exertionele-malaise-pem/ |archiefdatum = 19 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk =ME-Pedia van #MEAction |url=https://me-pedia.org/wiki/Post-exertional_malaise |titel=Post-exertional malaise |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://me-pedia.org/wiki/Post-exertional_malaise | archiefdatum = 19 oktober 2022}}</ref> Het is een alles omvattende moeheid die niet af te doen is met “we zijn allemaal wel eens moe”. | ||
Uitgeput zijn na slaap, niet hebben van een verfrissende slaap. Daarnaast hebben veel van de patiënten [[orthostatische intolerantie]] en POTS ([[ | Uitgeput zijn na slaap, niet hebben van een verfrissende slaap. Daarnaast hebben veel van de patiënten [[orthostatische intolerantie]] en POTS ([[posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom]]).<ref>{{Citeer web |werk=ME-Gids |titel=Orthostatische Intolerantie en ME/CVS |url=https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/orthostatische-intolerantie-en-me-cvs/ |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/orthostatische-intolerantie-en-me-cvs/ |archiefdatum = 19 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= healthrising.org |url= https://www.healthrising.org/blog/2020/08/30/chronic-fatigue-syndrome-orthostatic-tolerance-dizziness/ |titel=Low Brain Blood Flows and Orthostatic Intolerance Ubiquitous in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) |archiefurl= https://web.archive.org/web/20221019124851/https://www.healthrising.org/blog/2020/08/30/chronic-fatigue-syndrome-orthostatic-tolerance-dizziness |archiefdatum = 19 oktober 2022}}</ref> | ||
<ref>{{Citeer web |werk= mecvswetenschap |url= https://mecvswetenschap.wordpress.com/tag/orthostatische-intolerantie/ |titel=Deconditionering is géén verklaring voor orthostatische intolerantie bij M.E.(cvs) |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://mecvswetenschap.wordpress.com/tag/orthostatische-intolerantie/ |archiefdatum = 19 oktober 2022}}</ref> Hierdoor komt er veel minder bloed in het hoofd bij verticale positie. Hierdoor ontstaat [[hersenmist]] ([[brainfog]]), <ref name="brainfog">{{Citeer web |werk=ME-gids |url= https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/casestudie-hersenmist-brain-fog-bij-me-cvs-kan-worden-gezien-op-qeeg-loreta/ |titel=Casestudie: hersenmist (‘brain fog’) bij ME/CVS kan worden gezien op qEEG/Loreta |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/casestudie-hersenmist-brain-fog-bij-me-cvs-kan-worden-gezien-op-qeeg-loreta/# |archiefdatum = 19 oktober 2022}}</ref> het niet meer helder kunnen nadenken en participeren in sociale activiteiten, trage verwerking van informatie, moeite met dingen onthouden of keuzes maken. Andere symptomen kunnen optreden; blauwe voeten en handen, schommelingen in lichaamstemperatuur, dan weer heel koud, dan weer koortsig. Flauwvallen, misselijk en overgeven, gevoelig voor licht, geluid, temperatuur en geuren. Spierpijn soms zonder enige aanleiding of na kleine fysieke inspanning overdreven veel spierpijn. Overdreven veel zweten zonder enige aanleiding, veel water drinken, ‘zout honger’. Vatbaar voor infecties, verhoogde hartslag na kleine inspanning bij bijvoorbeeld WC-bezoek. Slecht tegen drukte. | <ref>{{Citeer web |werk= mecvswetenschap |url= https://mecvswetenschap.wordpress.com/tag/orthostatische-intolerantie/ |titel=Deconditionering is géén verklaring voor orthostatische intolerantie bij M.E.(cvs) |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://mecvswetenschap.wordpress.com/tag/orthostatische-intolerantie/ |archiefdatum = 19 oktober 2022}}</ref> Hierdoor komt er veel minder bloed in het hoofd bij verticale positie. Hierdoor ontstaat [[hersenmist]] ([[brainfog]]),<ref name="brainfog">{{Citeer web |werk=ME-gids |url= https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/casestudie-hersenmist-brain-fog-bij-me-cvs-kan-worden-gezien-op-qeeg-loreta/ |titel=Casestudie: hersenmist (‘brain fog’) bij ME/CVS kan worden gezien op qEEG/Loreta |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/casestudie-hersenmist-brain-fog-bij-me-cvs-kan-worden-gezien-op-qeeg-loreta/# |archiefdatum = 19 oktober 2022}}</ref> het niet meer helder kunnen nadenken en participeren in sociale activiteiten, trage verwerking van informatie, moeite met dingen onthouden of keuzes maken. Andere symptomen kunnen optreden; blauwe voeten en handen, schommelingen in lichaamstemperatuur, dan weer heel koud, dan weer koortsig. Flauwvallen, misselijk en overgeven, gevoelig voor licht, geluid, temperatuur en geuren. Spierpijn soms zonder enige aanleiding of na kleine fysieke inspanning overdreven veel spierpijn. Overdreven veel zweten zonder enige aanleiding, veel water drinken, ‘zout honger’. Vatbaar voor infecties, verhoogde hartslag na kleine inspanning bij bijvoorbeeld WC-bezoek. Slecht tegen drukte. | ||
== Criteria | == Criteria == | ||
Er zijn | Er zijn diverse criteria voor ME/CVS. Hieronder de opsomming en hoe deze criteria van elkaar verschillen. | ||
* Fukuda (1994) criteria, deze wordt in Nederland gebruikt met de verduidelijking van Reeves (2003) in de richtlijn van 2013. <ref>{{Citeer web |werk= Richtlijnendatabase, Federatie Medisch Specialisten |url=https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/definitie_van_cvs.html |titel=Definitie van CVS |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/definitie_van_cvs.html |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= Fukuda 1994|url= https://www.cfids-me.org/cdcdefine.html | * Fukuda (1994) criteria, deze wordt in Nederland gebruikt met de verduidelijking van Reeves (2003) in de richtlijn van 2013.<ref>{{Citeer web |werk= Richtlijnendatabase, Federatie Medisch Specialisten |url=https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/definitie_van_cvs.html |titel=Definitie van CVS |archiefurl=https://web.archive.org/save/https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/definitie_van_cvs.html |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= Fukuda 1994|url= https://www.cfids-me.org/cdcdefine.html | ||
|titel= The CDC (Fukuda 1994) Definition for Chronic Fatigue Syndrome |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.cfids-me.org/cdcdefine.html |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> In tegenstelling tot andere criteria is het niet/slecht herstellen na inspanning (fysiek of mentaal), het zo genoemde [[PEM]] geen verplichting voor het vaststellen van CVS. Bij andere criteria is dat wel het geval. Deze criteria zijn opgesteld voor wetenschappelijk onderzoek om een zo groot mogelijke (heterogene) populatie van patiënten te verkrijgen. Grof weg bestaat het uit het uitsluiten van andere ziektes en aandoeningen met een bloedonderzoek. Als daar niets uitkomt en toch langer dan 6 maanden moe bent kan de diagnose CSV gesteld worden, welk in de praktijk onterecht gelijkgesteld wordt aan ME (Myalgische encefalomyelitis). | |titel= The CDC (Fukuda 1994) Definition for Chronic Fatigue Syndrome |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.cfids-me.org/cdcdefine.html |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> In tegenstelling tot andere criteria is het niet/slecht herstellen na inspanning (fysiek of mentaal), het zo genoemde [[PEM]] geen verplichting voor het vaststellen van CVS. Bij andere criteria is dat wel het geval. Deze criteria zijn opgesteld voor wetenschappelijk onderzoek om een zo groot mogelijke (heterogene) populatie van patiënten te verkrijgen. Grof weg bestaat het uit het uitsluiten van andere ziektes en aandoeningen met een bloedonderzoek. Als daar niets uitkomt en toch langer dan 6 maanden moe bent kan de diagnose CSV gesteld worden, welk in de praktijk onterecht gelijkgesteld wordt aan ME (Myalgische encefalomyelitis). | ||
* De Canadian consensus criteria (CCC) (2003) is PEM een verplichte factor. Deze criteria is zeer uitgebreid en geschikt voor tweede lijnsbehandelaars. <ref>{{Citeer web |werk= Canadian_Consensus_Criteria 2003| url= https://me-pedia.org/wiki/Canadian_Consensus_Criteria | * De Canadian consensus criteria (CCC) (2003) is PEM een verplichte factor. Deze criteria is zeer uitgebreid en geschikt voor tweede lijnsbehandelaars.<ref>{{Citeer web |werk= Canadian_Consensus_Criteria 2003| url= https://me-pedia.org/wiki/Canadian_Consensus_Criteria | ||
|titel= Canadian Consensus Criteria |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-pedia.org/wiki/Canadian_Consensus_Criteria |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> | |titel= Canadian Consensus Criteria |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-pedia.org/wiki/Canadian_Consensus_Criteria |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> | ||
* Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC) (Carruthers 2011) is een criteria die ook opgezet voor wetenschappelijk onderzoek. [[PEM]] is hierbij ook een vereiste. In tegen stelling tot Fukuda is deze zeer nauw opgezet, zodat patiënten met ME/CVS uitgesloten worden. De patiëntengroep is wel homogeen. | * Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC) (Carruthers 2011) is een criteria die ook opgezet voor wetenschappelijk onderzoek. [[PEM]] is hierbij ook een vereiste. In tegen stelling tot Fukuda is deze zeer nauw opgezet, zodat patiënten met ME/CVS uitgesloten worden. De patiëntengroep is wel homogeen. | ||
* De IOM 2015 Diagnostic Criteria (2015). Ook hier is het optreden van [[PEM]] een voorwaarde. Deze is opgesteld door Institute of Medicine en geschikt voor eerste lijnszorverleners. <ref>{{Citeer web |werk= Institute of Medicine| url= https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/diagnosis/iom-2015-diagnostic-criteria.html |titel= IOM 2015 Diagnostic Criteria |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/diagnosis/iom-2015-diagnostic-criteria.html |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> | * De IOM 2015 Diagnostic Criteria (2015). Ook hier is het optreden van [[PEM]] een voorwaarde. Deze is opgesteld door Institute of Medicine en geschikt voor eerste lijnszorverleners.<ref>{{Citeer web |werk= Institute of Medicine| url= https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/diagnosis/iom-2015-diagnostic-criteria.html |titel= IOM 2015 Diagnostic Criteria |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/diagnosis/iom-2015-diagnostic-criteria.html |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> | ||
== Richtlijnen == | == Richtlijnen == | ||
De richtlijn in Nederland is van 2013 en heeft als uitgangspunt een psychologische behandeling en zou in 2017 opnieuw beoordeeld dienen te worden. Anno 2022 wordt aan een nieuwe richtlijn gewerkt welke uiterlijk moet verschijnen op mei 2023. Het Zorginstituut Nederland is belast met deze nieuwe richtlijn. <ref>{{Citeer web |werk= Zorginstituut Nederland| url= https://www.zorginstituutnederland.nl/werkagenda/meerjarenagenda-kwaliteit/kwaliteitsstandaard-me-cvs |titel= (Door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS|archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.zorginstituutnederland.nl/werkagenda/meerjarenagenda-kwaliteit/kwaliteitsstandaard-me-cvs |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> | De richtlijn in Nederland is van 2013 en heeft als uitgangspunt een psychologische behandeling en zou in 2017 opnieuw beoordeeld dienen te worden. Anno 2022 wordt aan een nieuwe richtlijn gewerkt welke uiterlijk moet verschijnen op mei 2023. Het Zorginstituut Nederland is belast met deze nieuwe richtlijn.<ref>{{Citeer web |werk= Zorginstituut Nederland| url= https://www.zorginstituutnederland.nl/werkagenda/meerjarenagenda-kwaliteit/kwaliteitsstandaard-me-cvs |titel= (Door)ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ME/CVS|archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.zorginstituutnederland.nl/werkagenda/meerjarenagenda-kwaliteit/kwaliteitsstandaard-me-cvs |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> | ||
In 2021 hebben organisaties van zorgaanbieders, patiënten en Zorgverzekeraars Nederland overeenstemming bereikt om samen een nieuwe standaard te ontwikkelen. Uitgangspunt is de nieuwe NICE | In 2021 hebben organisaties van zorgaanbieders, patiënten en Zorgverzekeraars Nederland overeenstemming bereikt om samen een nieuwe standaard te ontwikkelen. Uitgangspunt is de nieuwe NICE-ichtlijn welke is vastgesteld is op 29 oktober 2021.<ref>{{Citeer web |werk= NICE / The National Institute for Health and Care Excellence| url= https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 |titel= Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> Hierin is voor het eerst biomedische benadering voorop gesteld. Het zorginstituut heeft aangegeven dat als resultaat uitblijft, zij gebruik gaat maken van haar doorzettingsmacht. Naast Engeland (NICE) heeft ook België,<ref>{{Citeer web |werk= Hoge Gezondheidsraad| url=https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/20201020_hgr-9508_cvs_vweb.pdf|titel= MYALGISCHE ENCEFALOMYELITIS /CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/20201020_hgr-9508_cvs_vweb.pdf |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref>Amerika<ref>{{Citeer web |werk= Institute of Medicine (IOM)| url= https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/|titel= Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness|archiefurl= https://web.archive.org/save/https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/ |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> en de Europese unie<ref>{{Citeer web |werk= EUROMENE| url= https://www.mdpi.com/1648-9144/57/5/510|titel= European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.mdpi.com/1648-9144/57/5/510 |archiefdatum = 20 oktober 2022}}</ref> een richtlijn opgesteld. Deze zijn allen op biomedische inzichten geleest. | ||
== Diagnose == | == Diagnose == | ||
Omdat er voor ME/CVS nog geen test is, wordt de diagnose gesteld op basis van symptomen die in de criteria zijn aangegeven. De is van belang de juiste criteria te gebruiken en aan de hand daarvan conclusies te trekken. <ref>{{Citeer web |werk= Vermoeidheidkliniek| url= https://vermoeidheidkliniek.nl/aandoening/me-cvs/ |titel= Diagnose |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://vermoeidheidkliniek.nl/aandoening/me-cvs/ |archiefdatum = 21 oktober 2022}}</ref> [[Orthostatische Intolerantie]] ([[IO]]) is een zeer voorkomende klacht bij deze patiënten, maar het vaststellen daarvan wordt nauwelijks gedaan. De meest basale manier is de (NASA) leuntest. <ref>{{Citeer web |werk= ME-cvs Vereniging | url= https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/05/NASA-leuntest.pdf |titel= NASA-leuntest: Een gemakkelijke manier om Orthostatische Intolerantie te diagnosticeren bij ME/cvs en POTS |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/05/NASA-leuntest.pdf |archiefdatum = 21 oktober 2022}}</ref> Na 10 minuten in horizontale positie doorgedracht te hebben, gaat de patiënt met de schouders tegen een muur staan en de voeten | Omdat er voor ME/CVS nog geen test is, wordt de diagnose gesteld op basis van symptomen die in de criteria zijn aangegeven. De is van belang de juiste criteria te gebruiken en aan de hand daarvan conclusies te trekken.<ref>{{Citeer web |werk= Vermoeidheidkliniek| url= https://vermoeidheidkliniek.nl/aandoening/me-cvs/ |titel= Diagnose |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://vermoeidheidkliniek.nl/aandoening/me-cvs/ |archiefdatum = 21 oktober 2022}}</ref> [[Orthostatische Intolerantie]] ([[IO]]) is een zeer voorkomende klacht bij deze patiënten, maar het vaststellen daarvan wordt nauwelijks gedaan. De meest basale manier is de (NASA) leuntest.<ref>{{Citeer web |werk= ME-cvs Vereniging | url= https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/05/NASA-leuntest.pdf |titel= NASA-leuntest: Een gemakkelijke manier om Orthostatische Intolerantie te diagnosticeren bij ME/cvs en POTS |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/05/NASA-leuntest.pdf |archiefdatum = 21 oktober 2022}}</ref> Na 10 minuten in horizontale positie doorgedracht te hebben, gaat de patiënt met de schouders tegen een muur staan en de voeten 20ë cm van de muur. De test duurt minimaal 5 minuten en liefst tot 10 minuten als de patiënt dat kan doorstaan. Hartslag, bloeddruk en symptomen worden geregistreerd. | ||
Een betere methode is de | Een betere methode is de kanteltafeltest. Deze wordt uitgevoerd bij een neuroloog of cardioloog. De mate van kantelen kan precies ingesteld worden en varieert tussen de 20 en 70 graden na gelang wat het onderzoeksdoel is. Gemeten wordt de hardslag en de mogelijke stijging na kantelen, EEG, bloeddruk en bloedstroom afname naar het hoofd. Ook wordt lichamelijke klachten na kantelen gemonitord, zoals duideligheid, blauwe handen en voeten, verminderde visie, verminderd gehoor e.d.<ref>{{Citeer web |werk= St. Elisabeth Ziekenhuis | url= https://www.youtube.com/watch?v=yXxBNR71sSU |titel= Kanteltafeltest |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.youtube.com/watch?v=yXxBNR71sSU |archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= Rijnstate Ziekenhuis | url= https://www.rijnstate.nl/aandoening-en-behandeling/kanteltest-syncope/ |titel= Kanteltafeltest |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.rijnstate.nl/aandoening-en-behandeling/kanteltest-syncope/ |archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= ME-pedia| url= https://me-pedia.org/wiki/Tilt_table_test| titel= Tilt table test |archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-pedia.org/wiki/Tilt_table_test |archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | ||
[[PEM]] is in bijna alle criteria een vereiste. Deze inspanningstolerantie kan gemeten worden door een fietstest. Dit betreft dan de zogenoemde | [[PEM]] is in bijna alle criteria een vereiste. Deze inspanningstolerantie kan gemeten worden door een fietstest. Dit betreft dan de zogenoemde tweedaagse fietstest, cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET). Doel is de mate van herstel na inspanning te achterhalen door de tijd. Onderzoeken hebben aangetoond dat bij ME/CVS-patiënten de maximale zuurstofinname (VO<sub>2</sub>max) de eerste dag vergelijkbaar is met de gezonde controlegroep, maar op de tweede dag veel slechter scoren. Deze test heeft als risico dat patiënten een langdurig nadelig effect kunnen hebben.<ref>{{Citeer web |werk= Stichting Cardio Zorg| url= https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/192| titel= Two-Day Cardiopulmonary Exercise Testing in Females with a Severe Grade of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Comparison with Patients with Mild and Moderate Disease| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.mdpi.com/2227-9032/8/3/192 | ||
| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= me-pedia| url= https://me-pedia.org/wiki/Activity_management_based_on_2-day_cardiopulmonary_exercise_testing_results| titel= Activity management based on 2-day cardiopulmonary exercise testing results| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-pedia.org/wiki/Activity_management_based_on_2-day_cardiopulmonary_exercise_testing_results| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | | archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= me-pedia| url= https://me-pedia.org/wiki/Activity_management_based_on_2-day_cardiopulmonary_exercise_testing_results| titel= Activity management based on 2-day cardiopulmonary exercise testing results| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-pedia.org/wiki/Activity_management_based_on_2-day_cardiopulmonary_exercise_testing_results| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | ||
Als alternatief is er een handknijptest die minder belastend is. Deze test wordt door een | Als alternatief is er een handknijptest die minder belastend is. Deze test wordt door een ''hand held dynamometer'', knijpkrachtmeter of een handdynamometer. De knijptest wordt een aantal maal achterelkaar uitgevoerd waarbij kracht van knijpen gemeten wordt en vergeleken met een controlegroep. ME/CVS patiënten laten in herhaling een veel lager resultaat zien.<ref>{{Citeer web |werk= cvs me Medisch Centrum| url= https://cvsmemc.nl/wordpress/het-onderzoeksprogramma-van-het-centrum-is-vernieuwd/| titel= Het onderzoeksprogramma van het centrum is vernieuwd| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://cvsmemc.nl/wordpress/het-onderzoeksprogramma-van-het-centrum-is-vernieuwd/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= National Library of Medicine| url= https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30538664/| titel= Hand Grip Strength as a Clinical Biomarker for ME/CFS and Disease Severity| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30538664/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref>Daarnaast kunnen er ook hersenscans gemaakt wordt voor bijvoorbeeld het meten van hersenscans zoals hersenmist / brainfog.<ref name="brainfog" /> | ||
== Behandelingen == | == Behandelingen == | ||
CGT en GET waren de voornaamste behandelingen. Echter, door nieuwe inzichten en criteria en de nieuwe richtlijnen in het buitenland zijn ze in een ander daglicht komen te staan. In de Nederlandse richtlijn staat dat “de behandelaar behoort [[cognitieve gedragstherapie]] ( | CGT en GET waren de voornaamste behandelingen. Echter, door nieuwe inzichten en criteria en de nieuwe richtlijnen in het buitenland zijn ze in een ander daglicht komen te staan. In de Nederlandse richtlijn staat dat “de behandelaar behoort [[cognitieve gedragstherapie]] (CGT) als eerste keuze te bespreken en aan te bieden aan mensen met CVS”. Nu kan psychologische ondersteuning van een chronische ziekte zoals ME/CVS helpend werken om met je ziekte om te leren gaan. Maar als deze behandeling ingezet wordt als een gedragsstoornis veroorzaakt door op onjuiste gedachten is het verre van helpend. De [[graded exercise therapy]] ([[GET]]) is een therapie waarbij de patiënt zijn conditie opbouwt, vaak in combinatie met CGT. Omdat de patiënten populatie niet heterogeen zijn (gebruik van Fukuda criteria), heb je patiënten die na inspanning [[PEM]] ondervinden. Zij hebben nadelige gevolgen van [[GET]].<ref>{{Citeer web |werk= ME-cvs Vereniging| url= https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/cgt-en-get-zijn-niet-effectief-en-leidt-niet-tot-herstel/| titel= CGT en GET zijn niet effectief en leiden niet tot herstel| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/cgt-en-get-zijn-niet-effectief-en-leidt-niet-tot-herstel/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid| url= https://www.steungroep.nl/component/jifile/download/MDgyOWIwODUzODQwOTAwNDViY2JhOTM5YzdiNWZkZTY=/wat-is-er-tegen-cgt-voor-cvs-pdf| titel= DE BEHANDELING VAN ME: WAAROM GEEN ‘CGT VOOR CVS’ EN GET, EN WAT DAN WEL?| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.steungroep.nl/component/jifile/download/MDgyOWIwODUzODQwOTAwNDViY2JhOTM5YzdiNWZkZTY=/wat-is-er-tegen-cgt-voor-cvs-pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= ggznieuws.nl| url= https://www.ggznieuws.nl/cognitieve-gedragstherapie-mecvs-patienten-werkt-niet/| titel= Cognitieve gedragstherapie voor ME/CVS patiënten werkt niet | ||
| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.ggznieuws.nl/cognitieve-gedragstherapie-mecvs-patienten-werkt-niet/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> De gezondheidsraad raad deze therapie daarom af. <ref name=”Gezondheidsraad”/> Omdat er nog geen genezend medicijn is voor ME/CVS bestaat de behandeling uit het wegnemen of verminderen van de klachten. Je kunt denken aan medicatie tegen spierpijn, hoofdpijn, orthostatische | | archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.ggznieuws.nl/cognitieve-gedragstherapie-mecvs-patienten-werkt-niet/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> De gezondheidsraad raad deze therapie daarom af.<ref name=”Gezondheidsraad”/> Omdat er nog geen genezend medicijn is voor ME/CVS bestaat de behandeling uit het wegnemen of verminderen van de klachten. Je kunt denken aan medicatie tegen spierpijn, hoofdpijn, orthostatische intolerantie, misselijkheid, slaapproblemen. Ook is ondersteuning van voedingssupplementen en vitamines. Daarnaast zijn er ook therapieën mogelijk zoals [[Pacing (NLP)|Pacing]],<ref>{{Citeer web |werk= ME-cvs Vereniging| url= https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/04/Gids-over-pacing-en-hoe-om-te-gaan-met-MEcvs.pdf| titel= GIDS OVER PACING EN HOE OM TE GAAN MET ME/CVS| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/04/Gids-over-pacing-en-hoe-om-te-gaan-met-MEcvs.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= me-pedia| url= https://me-pedia.org/wiki/Pacing | ||
| titel= Pacing| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-pedia.org/wiki/Pacing| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> het leren verdelen van je energie, fysio- en ergotheropie. <ref>{{Citeer web |werk= ME-cvs Vereniging| url= https://me-cvsvereniging.nl/therapieen-bij-me-cvs/| titel= Therapieën bij ME/cvs| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-cvsvereniging.nl/therapieen-bij-me-cvs/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | | titel= Pacing| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-pedia.org/wiki/Pacing| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> het leren verdelen van je energie, fysio- en ergotheropie.<ref>{{Citeer web |werk= ME-cvs Vereniging| url= https://me-cvsvereniging.nl/therapieen-bij-me-cvs/| titel= Therapieën bij ME/cvs| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://me-cvsvereniging.nl/therapieen-bij-me-cvs/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | ||
== Advies gezondheidsraad 2018 == | |||
In oktober 2013 bood Groep ME-DenHaag het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan in de Tweede Kamer. Hierin stond dat Nederland tekortschiet in het verbeteren van de behandeling van de ziekte ME.<ref>{{Citeer web |werk= petities.nl| url= https://petities.nl/petitions/erken-myalgische-encefalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte| titel= Erken Myalgische Encefalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://petities.nl/petitions/erken-myalgische-encefalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= burgerinitiatief-erken-me| url= https://minofmeer.blog/burgerinitiatief-erken-me/| titel= Een tijdlijn| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://minofmeer.blog/burgerinitiatief-erken-me/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= www.gezondheidsraad.nl| url= https://www.gezondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviesaanvragen/2015/04/09/adviesaanvraag-me-cvs/Adviesaanvraag-Myalgische-Encefalomyelitis.pdf| titel= Adviesaanvraag ME/CVS| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.gezondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviesaanvragen/2015/04/09/adviesaanvraag-me-cvs/Adviesaanvraag-Myalgische-Encefalomyelitis.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> Ruim 56.000 mensen ondertekenden deze petitie. In de petitie drongen de ondertekenaars aan op meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME). Op 19 maart 2018 werd de motie aangenomen. In dit advies behelst dat ME/CVS als een biomedische ziekte moet worden beschouwd en dat de huidige richtlijn uit 2013 aangepast dient te worden, dat wetenschappelijkonderzoek opgestart dient te worden via ZonMW, opleidingen en nascholing conform dit advies, opzetten van poliklinieken voor ME/CVS en Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen CGT of oefentherapie op te vatten als ‘niet adequaat herstelgedrag’.<ref>{{Citeer web |werk= www.gezondheidsraad.nl| url= https://www.gezondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs/samenvatting-ME-CVS.pdf| titel= Samenvatting ME/CVS| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.gezondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs/samenvatting-ME-CVS.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> Een voorvloeisel hieruit is dat patiënten die door het UWV waren afgekeurd om dat ze geen CGT en GET willen doen een herkeuring mochten aanvragen.<ref>{{Citeer web |werk= uwv| url= https://www.uwv.nl/particulieren/Images/formulier-melding-motie-raemakers.pdf| titel= Melding motie Raemakers - UWV| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.uwv.nl/particulieren/Images/formulier-melding-motie-raemakers.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | |||
== | == NVK deelt ME/CVS opnieuw in bij SOLK == | ||
De [[Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde]] ([[Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde|NVK]]) heeft op 22 maart 2019 ME/CVS opnieuw ingedeeld bij [[SOLK]] (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) en daarbij wordt [[Cognitieve gedragstherapie|CGT]] en [[GET]] aangeraden. Dit is opmerkelijk omdat de gezondheidsraad een jaar eerder [[Cognitieve gedragstherapie|CGT]] en [[GET]] heeft afgeraden. De patiëntenorganisaties hebben bij de NVK op aangedrongen om CVS uit de [[SOLK]]-richtlijn te halen en wijze daarop dat deze behandelingen negatief voor de ME/CVS-patiënten kan uitpakken. Verder wijzen de patiëntenorganisaties erop dat ouders in een lastig pakket kunnen worden gebracht tegen instanties zoals [[Leerplichtambtenaar]], [[Jeugdzorg (algemeen)|Jeugdzorg]], [[Veilig thuis]] en de [[Raad voor de Kinderbescherming]]. De NVK heeft aangegeven de vijfjaarstermijn van herziening niet te willen onderbreken.<ref>{{Citeer web |werk = Stichting Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid|url= https://www.steungroep.nl/me-cvs-en/me-cvs-en-medische-zorg/patientenorganisaties-vragen-me-cvs-uit-richtlijn-solk-voor-kinderen-te-halen-10-maart-2020 | titel= Patientenorganisaties vragen me/cvs uit richtlijn solk voor kinderen te halen 10 maart 2020| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.steungroep.nl/me-cvs-en/me-cvs-en-medische-zorg/patientenorganisaties-vragen-me-cvs-uit-richtlijn-solk-voor-kinderen-te-halen-10-maart-2020| archiefdatum = 23 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk = Stichting Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid|url= https://www.steungroep.nl/images/ME_CVS_en_medische_zorg/Standpunt%20patientenorganisaties%20MECVS%20Richtlijn%20kinderen-SOLK.pdf | titel= ME/CVS IS GEEN SOLK Standpunt patiëntenorganisaties over CVS in de Richtlijn SOLK bij kinderen| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.steungroep.nl/images/ME_CVS_en_medische_zorg/Standpunt%20patientenorganisaties%20MECVS%20Richtlijn%20kinderen-SOLK.pdf| archiefdatum = 23 oktober 2022}}</ref> | |||
== Wetenschappelijk onderzoek door ZonMW == | == Wetenschappelijk onderzoek door ZonMW == | ||
ZonMW is de instantie die het | ZonMW is de instantie die het tienjarig onderzoek in Nederland uitvoert, welk op december 2021 inging. Drie doelen zijn daarbij gedefineerd: | ||
*Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS; | |||
*Zorgen dat de deze kennis gebruikt wordt in de praktijk; | |||
*Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.<ref>{{Citeer web |werk= ZonMW| url= https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/gehandicapten-en-chronisch-zieken/programmas/programma-detail/onderzoeksprogramma-mecvs/| titel= Onderzoeksprogramma ME/CVS| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/gehandicapten-en-chronisch-zieken/programmas/programma-detail/onderzoeksprogramma-mecvs/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | |||
== Misdiagnoses == | == Misdiagnoses == | ||
Gebrek aan bekendheid met de klinische diagnostische kenmerken van ME/CVS en scepsis over het bestaan ervan, heeft vaak geleid tot het stellen van een verkeerde psychiatrische diagnose. Symptomen van ME/CVS als een slechte concentratie en verlies van kortetermijngeheugen kunnen soms leiden tot een foutieve diagnose van een aandachtstekortstoornis (ADD) zonder hyperactiviteit. <ref>{{Citeer web |werk= Rowe et al, 2017| url= https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5474682/pdf/fped-05-00121.pdf | Gebrek aan bekendheid met de klinische diagnostische kenmerken van ME/CVS en scepsis over het bestaan ervan, heeft vaak geleid tot het stellen van een verkeerde psychiatrische diagnose. Symptomen van ME/CVS als een slechte concentratie en verlies van kortetermijngeheugen kunnen soms leiden tot een foutieve diagnose van een aandachtstekortstoornis (ADD) zonder hyperactiviteit.<ref>{{Citeer web |werk= Rowe et al, 2017| url= https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5474682/pdf/fped-05-00121.pdf | ||
| titel= Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5474682/pdf/fped-05-00121.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref>Meta-analyse van 50 studies bevestigt het veelvuldig voorkomen van cognitieve dysfunctie in ME/CVS patiënten, met name op het gebied van aandacht, geheugen, reactiesnelheid, informatieverwerking en beredeneren. Dit fenomeen beperkt zich niet tot patiënten met ME/CVS, maar karakteriseert ook mensen met | | titel= Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5474682/pdf/fped-05-00121.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref>Meta-analyse van 50 studies bevestigt het veelvuldig voorkomen van cognitieve dysfunctie in ME/CVS-patiënten, met name op het gebied van aandacht, geheugen, reactiesnelheid, informatieverwerking en beredeneren. Dit fenomeen beperkt zich niet tot patiënten met ME/CVS, maar karakteriseert ook mensen met autismespectrumstoornis.<ref>{{Citeer web |werk= Morris et al, 2019| url= https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s11011-019-0388-6.pdf | ||
| titel = Myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome: how could | | titel = Myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome: how could | ||
the illness develop?| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s11011-019-0388-6.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> Er worden meer overeenkomsten tussen ME/CVS en ASS geciteerd waaronder: beide groepen patiënten kunnen wat afstandelijk, terughoudend overkomen en een verminderd emotioneel bewustzijn is gerapporteerd voor beide groepen. <ref>{{Citeer web |werk= Bileviciute-Ljungar et al (2018)| url= https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29738079/| titel = Patients with chronic fatigue syndrome do not score higher on the autism-spectrum quotient than healthy controls: Comparison with autism spectrum disorder| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29738079/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> Verder beschrijven beide groepen patiënten de uitputting en het hoge energieverbruik die gepaard gaan met sociale interacties. | the illness develop?| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s11011-019-0388-6.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> Er worden meer overeenkomsten tussen ME/CVS en ASS geciteerd waaronder: beide groepen patiënten kunnen wat afstandelijk, terughoudend overkomen en een verminderd emotioneel bewustzijn is gerapporteerd voor beide groepen.<ref>{{Citeer web |werk= Bileviciute-Ljungar et al (2018)| url= https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29738079/| titel = Patients with chronic fatigue syndrome do not score higher on the autism-spectrum quotient than healthy controls: Comparison with autism spectrum disorder| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29738079/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> Verder beschrijven beide groepen patiënten de uitputting en het hoge energieverbruik die gepaard gaan met sociale interacties. | ||
== Onbegrepen ziekte == | == Onbegrepen ziekte == | ||
ME/CVS is nog steeds een onbegrepen ziekte. Patiënten zijn op zoek naar de juiste zorg en diagnose wordt pas naar jaren gesteld. Bij de zorgverleners is er een gebrek aan de juiste kennis. Hierdoor worden of geen of een verkeerde diagnose gesteld wat resulteert in geen behandeling of een verkeerde. Het uitblijven van gezondheidsverbeteringen wordt dan gewijd aan de instelling van de patiënt. Indien de patiënt beter op de hoogte van de zorgverlener, lijdt dit maar zelden tot begrip. Ook op school en werk lopen patiënten tegen een muur van onbegrip aan. Doordat zorgverleners blijven insteken op een psychische aandoening werkt dit ook stigmatiserend. <ref>{{Citeer web |werk= Pluut & Partners; In opdracht van het programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ), ministerie VWS| url= https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/rapporten/1/tussentijdse-bevindingen-onbegrepen-ziek/Onbegrepen+ziek_OPaZ+juli+2020.pdf| titel = Onbegrepen ziek; Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/rapporten/1/tussentijdse-bevindingen-onbegrepen-ziek/Onbegrepen+ziek_OPaZ+juli+2020.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= NOS.nl| url= https://nos.nl/artikel/2223306-me-patienten-weggezet-als-aanstellers-eindelijk-erkenning-na-advies| titel ='ME-patiënten weggezet als aanstellers, eindelijk erkenning na advies'| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://nos.nl/artikel/2223306-me-patienten-weggezet-als-aanstellers-eindelijk-erkenning-na-advies| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= Arjen Speksnijder (mei 2008); psychfysio.nl| url= https://www.psychfysio.nl/2_09_2/| titel = Verwarring rondom vermoeidheid| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.psychfysio.nl/2_09_2/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= Pluut & Partners; In opdracht van het programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ), ministerie VWS| url= https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/rapporten/1/eindrapport-onbegrepen-ziek/Onbegrepen+ziek+eindrapportage.pdf| titel = Onbegrepen ziek Ervaringen met ME/CVS| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/rapporten/1/eindrapport-onbegrepen-ziek/Onbegrepen+ziek+eindrapportage.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= Pluut & Partners; In opdracht van ministerie VWS| url= https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/handreikingen/1/infographic-onderwijs-voor-jongeren-met-me-cvs/Infographic+onderwijs+kinderen+met+ME-CVS.pdf| titel= Hoe komen we tot maatwerkonderwijs voor jongeren met ME/CVS?| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/handreikingen/1/infographic-onderwijs-voor-jongeren-met-me-cvs/Infographic+onderwijs+kinderen+met+ME-CVS.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | ME/CVS is nog steeds een onbegrepen ziekte. Patiënten zijn op zoek naar de juiste zorg en diagnose wordt pas naar jaren gesteld. Bij de zorgverleners is er een gebrek aan de juiste kennis. Hierdoor worden of geen of een verkeerde diagnose gesteld wat resulteert in geen behandeling of een verkeerde. Het uitblijven van gezondheidsverbeteringen wordt dan gewijd aan de instelling van de patiënt. Indien de patiënt beter op de hoogte van de zorgverlener, lijdt dit maar zelden tot begrip. Ook op school en werk lopen patiënten tegen een muur van onbegrip aan. Doordat zorgverleners blijven insteken op een psychische aandoening werkt dit ook stigmatiserend.<ref>{{Citeer web |werk= Pluut & Partners; In opdracht van het programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ), ministerie VWS| url= https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/rapporten/1/tussentijdse-bevindingen-onbegrepen-ziek/Onbegrepen+ziek_OPaZ+juli+2020.pdf| titel = Onbegrepen ziek; Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/rapporten/1/tussentijdse-bevindingen-onbegrepen-ziek/Onbegrepen+ziek_OPaZ+juli+2020.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= NOS.nl| url= https://nos.nl/artikel/2223306-me-patienten-weggezet-als-aanstellers-eindelijk-erkenning-na-advies| titel ='ME-patiënten weggezet als aanstellers, eindelijk erkenning na advies'| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://nos.nl/artikel/2223306-me-patienten-weggezet-als-aanstellers-eindelijk-erkenning-na-advies| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= Arjen Speksnijder (mei 2008); psychfysio.nl| url= https://www.psychfysio.nl/2_09_2/| titel = Verwarring rondom vermoeidheid| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.psychfysio.nl/2_09_2/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= Pluut & Partners; In opdracht van het programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ), ministerie VWS| url= https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/rapporten/1/eindrapport-onbegrepen-ziek/Onbegrepen+ziek+eindrapportage.pdf| titel = Onbegrepen ziek Ervaringen met ME/CVS| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/rapporten/1/eindrapport-onbegrepen-ziek/Onbegrepen+ziek+eindrapportage.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= Pluut & Partners; In opdracht van ministerie VWS| url= https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/handreikingen/1/infographic-onderwijs-voor-jongeren-met-me-cvs/Infographic+onderwijs+kinderen+met+ME-CVS.pdf| titel= Hoe komen we tot maatwerkonderwijs voor jongeren met ME/CVS?| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.regelhulp.nl/binaries/regelhulp/documenten/publicaties/opaz/handreikingen/1/infographic-onderwijs-voor-jongeren-met-me-cvs/Infographic+onderwijs+kinderen+met+ME-CVS.pdf| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | ||
== Covid en ME/CVS == | == Covid en ME/CVS == | ||
ME/CVS patiënten kunnen een verminderde weerstand hebben en zijn daarom gevoeliger voor besmetting met het | ME/CVS patiënten kunnen een verminderde weerstand hebben en zijn daarom gevoeliger voor besmetting met het coronavirus. Daarom is er de website https://mecvsencorona.nl om meer informatie te geven. | ||
== Wereld ME-dag == | == Wereld ME-dag == | ||
Wereld ME dag vindt elk jaar plaats. Sinds 2019 is dit op 8 augustus, eerder bekend als ‘severe ME day’. Dat is de geboortedag van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel is overleden aan ME. Oorspronkelijk was de datum 12 mei. Deze internationale awareness day – niet alleen voor ME maar ook voor onder meer Fibromyalgie, Golfsyndroom, Lupus, Lyme, MCS, MS, Parkinson – werd in 1992 | Wereld ME dag vindt elk jaar plaats. Sinds 2019 is dit op 8 augustus, eerder bekend als ‘severe ME day’. Dat is de geboortedag van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel is overleden aan ME. Oorspronkelijk was de datum 12 mei. Deze internationale awareness day – niet alleen voor ME maar ook voor onder meer Fibromyalgie, Golfsyndroom, Lupus, Lyme, MCS, MS, Parkinson – werd in 1992 gekozen door Tom Hennessy (1954-2013). De twaalfde mei is de geboortedag van Florence Nightingale, die in haar latere leven leed aan klachten die aan diverse aandoeningen zijn toegeschreven. Volgens historisch onderzoek leed zij echter aan brucellose. | ||
Rond Wereld ME Dag vinden in veel landen activiteiten plaats rondom de ziekte ME. De Landelijke ME Informatiedag van de ME Vereniging Nederland wordt meestal omstreeks deze datum gehouden. <ref>{{Citeer web |werk= www.issuekalender.nl| url= https://www.issuekalender.nl/wereld-me-dag-2022/ | Rond Wereld ME Dag vinden in veel landen activiteiten plaats rondom de ziekte ME. De Landelijke ME Informatiedag van de ME Vereniging Nederland wordt meestal omstreeks deze datum gehouden.<ref>{{Citeer web |werk= www.issuekalender.nl| url= https://www.issuekalender.nl/wereld-me-dag-2022/ | ||
| titel= Wereld ME-dag| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.issuekalender.nl/wereld-me-dag-2022/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | | titel= Wereld ME-dag| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.issuekalender.nl/wereld-me-dag-2022/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | ||
== Heden ik, ME fonds == | == Heden ik, ME fonds == | ||
‘Heden ik’ is een boek van de schrijfster [[Renate Dorrestein]] geschreven in 1993. Zij leed aan deze ziekte en beschrijft in haar boek waar ze tegenaan liep. Een zoektocht naar zorgverleners die vaak op ‘emotionele problemen’ zinsspelen en naar een behandeling die helpend voor haar was. De opbrengst van haar boek vormde de eerste bijdrage aan het [[ME- | ‘Heden ik’ is een boek van de schrijfster [[Renate Dorrestein]] geschreven in 1993. Zij leed aan deze ziekte en beschrijft in haar boek waar ze tegenaan liep. Een zoektocht naar zorgverleners die vaak op ‘emotionele problemen’ zinsspelen en naar een behandeling die helpend voor haar was. De opbrengst van haar boek vormde de eerste bijdrage aan het [[ME-Fonds]]. In 30 jaar is het onbegrip over deze ziekte nauwelijks verbeterd. | ||
== Unrest == | == Unrest == | ||
[[Unrest]] is een Amerikaans/Engelse documentaire drama film uit 2017. Gemaakt door Jennifer Brea, die haar active veel belovende leven zag veranderen in een uitzichtloos bestaan. Deze film is te zien op streamingdiensten. Deze film werd goed ontvangen en was een “call for action”. <ref>{{Citeer web |werk= imdb.com | url= https://www.imdb.com/title/tt3268850/| titel= Unrest| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.imdb.com/title/tt3268850/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= rottentomatoes.com | url= https://www.rottentomatoes.com/m/unrest_2017| titel= Unrest| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.rottentomatoes.com/m/unrest_2017 | [[Unrest]] is een Amerikaans/Engelse documentaire drama film uit 2017. Gemaakt door Jennifer Brea, die haar active veel belovende leven zag veranderen in een uitzichtloos bestaan. Deze film is te zien op streamingdiensten. Deze film werd goed ontvangen en was een “call for action”.<ref>{{Citeer web |werk= imdb.com | url= https://www.imdb.com/title/tt3268850/| titel= Unrest| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.imdb.com/title/tt3268850/| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref><ref>{{Citeer web |werk= rottentomatoes.com | url= https://www.rottentomatoes.com/m/unrest_2017| titel= Unrest| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.rottentomatoes.com/m/unrest_2017 | ||
| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | | archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | ||
== ME/CVS en zorgverzekeraars == | == ME/CVS en zorgverzekeraars == | ||
Ondanks dat de Gezondheidsraad aangegeven heeft dat ME/CVS een biomedische ziekte is, is contractueel verzekerde zorg voor ME-patiënten in | Ondanks dat de Gezondheidsraad aangegeven heeft dat ME/CVS een biomedische ziekte is, is contractueel verzekerde zorg voor ME-patiënten in Nederland wordt juist steeds minder vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraars. ME-patiënten worden zo gedwongen dure restitutie-polissen af te sluiten. Dat raakt financieel juist degenen, die het hardst getroffen zijn en daardoor al hoge uitgaven hebben. Petitie was door ME Centraal gestart om hier aandacht en oplossingen voor te vragen.<ref>{{Citeer web |werk= me centraal | url= https://www.petitie24.nl/petitie/4130/verzekeraars-vergoed-onze-zorg-verzekerme| titel= Verzekeraars vergoed onze zorg! #verzekerME!| archiefurl= https://web.archive.org/save/https://www.petitie24.nl/petitie/4130/verzekeraars-vergoed-onze-zorg-verzekerme| archiefdatum = 22 oktober 2022}}</ref> | ||
== | == Trivia == | ||
* | * Binnen de patiënten fora wordt me/cvs ook wel als het “living dead syndrome” genoemd. | ||
== | == Zie ook == | ||
* | * [[Myalgische encefalomyelitis]] | ||
* [[Chronischevermoeidheidssyndroom]] | |||
== Externe links == | == Externe links == | ||
* [https://www.youtube.com/watch?v=25UabtBPLYY/ Uitleg op YouTube van ME/CVS] | * [https://www.youtube.com/watch?v=25UabtBPLYY/ Uitleg op YouTube van ME/CVS] | ||
* [https://me-pedia.org/ Kennisdatabase (Engels) van de organisatie MEAction] | * [https://me-pedia.org/ Kennisdatabase (Engels) van de organisatie MEAction] | ||
* [https:// | * [https://euromene.eu/ EUROMENE: Europese wetenschappelijke samenwerking voor biomedisch onderzoek van ME/CVS] | ||
* https://mecentraal.wordpress.com/ | * [https://mecentraal.wordpress.com/ ME Centraal] | ||
* [https://me-cvsvereniging.nl/ ME/CVS Vereniging Nederland] | |||
* [http://www.mevereniging.nl ME Vereniging Nederland] | * [http://www.mevereniging.nl ME Vereniging Nederland] | ||
* [http://www.mecvs.nl ME/CVS Stichting Nederland] | * [http://www.mecvs.nl ME/CVS Stichting Nederland] | ||
* [https://12me.be/ ME Vereniging België] | |||
* [http://www.steungroep.nl Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid] | * [http://www.steungroep.nl Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid] | ||
* [https://web.archive.org/save/https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-34170-6.html/ | * [https://web.archive.org/save/https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-34170-6.html/ Staatscourant aanname motie over ME/CVS] | ||
Huidige versie van 12 nov 2022 om 15:28
![](/w/images/thumb/8/8c/Star_of_life.png/15px-Star_of_life.png)
ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) | ||
ICD-10 | G93.3 | |
ICD-9-CM | 323.9 |
ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) is een ernstige chronische en complexe multi-systeemziekte die het leven en de activiteiten van patiënten drastisch beperkt. Niet de vermoeidheid is het kenmerkende aspect van de ziekte, maar verergering van de klachten na geringe fysieke of mentale Inspanning.[1][2][3][4][5][6][7][8] ME betekent letterlijk: met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg (myelitis) en/of hersenen (encefalitis).
ME of CVS
ME/CVS is de meest gangbare naam die gebruikt wordt. In het Engels wordt het Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) genoemd. Echter, “ME” en “CVS” worden ook los gebruikt en door elkaar. Hoewel de criteria anders zijn voor ME en CVS worden ze vaak onder één noemer geschaard. De criteria voor CVS zijn veel ruimer dan die voor ME. Gesteld kan worden dat ME binnen de criteria van CVS vallen maar CVS niet onder die van ME. CVS wordt in Nederland middels de richtlijn van medisch specialisten van 2013 nog als een psychische aandoening behandeld.[9][10] ME is niet opgenomen in deze richtlijnen database ondanks dit het advies van de Gezondheidsraad van 2018, waarin geadviseerd wordt om ME/CVS als een biomedische ziekte te behandelen.[11] Ook komt de afkorting SEID (systemic exertion intolerance disease ) als nieuwe term voor in de wetenschappelijke literatuur.
Symptomen
Er zijn een groot aantal symptomen bekend van ME/CVS die kunnen optreden, de mate waarin verschilt van persoon tot persoon. Belangrijkste symptoom is het niet herstellen van lichamelijke of mentale inspanning. Deze inspanningstolerantie wordt ook wel omschreven als PEM (post-exertional malaise).[12][13][14][15] Het is een alles omvattende moeheid die niet af te doen is met “we zijn allemaal wel eens moe”. Uitgeput zijn na slaap, niet hebben van een verfrissende slaap. Daarnaast hebben veel van de patiënten orthostatische intolerantie en POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom).[16][17] [18] Hierdoor komt er veel minder bloed in het hoofd bij verticale positie. Hierdoor ontstaat hersenmist (brainfog),[19] het niet meer helder kunnen nadenken en participeren in sociale activiteiten, trage verwerking van informatie, moeite met dingen onthouden of keuzes maken. Andere symptomen kunnen optreden; blauwe voeten en handen, schommelingen in lichaamstemperatuur, dan weer heel koud, dan weer koortsig. Flauwvallen, misselijk en overgeven, gevoelig voor licht, geluid, temperatuur en geuren. Spierpijn soms zonder enige aanleiding of na kleine fysieke inspanning overdreven veel spierpijn. Overdreven veel zweten zonder enige aanleiding, veel water drinken, ‘zout honger’. Vatbaar voor infecties, verhoogde hartslag na kleine inspanning bij bijvoorbeeld WC-bezoek. Slecht tegen drukte.
Criteria
Er zijn diverse criteria voor ME/CVS. Hieronder de opsomming en hoe deze criteria van elkaar verschillen.
- Fukuda (1994) criteria, deze wordt in Nederland gebruikt met de verduidelijking van Reeves (2003) in de richtlijn van 2013.[20][21] In tegenstelling tot andere criteria is het niet/slecht herstellen na inspanning (fysiek of mentaal), het zo genoemde PEM geen verplichting voor het vaststellen van CVS. Bij andere criteria is dat wel het geval. Deze criteria zijn opgesteld voor wetenschappelijk onderzoek om een zo groot mogelijke (heterogene) populatie van patiënten te verkrijgen. Grof weg bestaat het uit het uitsluiten van andere ziektes en aandoeningen met een bloedonderzoek. Als daar niets uitkomt en toch langer dan 6 maanden moe bent kan de diagnose CSV gesteld worden, welk in de praktijk onterecht gelijkgesteld wordt aan ME (Myalgische encefalomyelitis).
- De Canadian consensus criteria (CCC) (2003) is PEM een verplichte factor. Deze criteria is zeer uitgebreid en geschikt voor tweede lijnsbehandelaars.[22]
- Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC) (Carruthers 2011) is een criteria die ook opgezet voor wetenschappelijk onderzoek. PEM is hierbij ook een vereiste. In tegen stelling tot Fukuda is deze zeer nauw opgezet, zodat patiënten met ME/CVS uitgesloten worden. De patiëntengroep is wel homogeen.
- De IOM 2015 Diagnostic Criteria (2015). Ook hier is het optreden van PEM een voorwaarde. Deze is opgesteld door Institute of Medicine en geschikt voor eerste lijnszorverleners.[23]
Richtlijnen
De richtlijn in Nederland is van 2013 en heeft als uitgangspunt een psychologische behandeling en zou in 2017 opnieuw beoordeeld dienen te worden. Anno 2022 wordt aan een nieuwe richtlijn gewerkt welke uiterlijk moet verschijnen op mei 2023. Het Zorginstituut Nederland is belast met deze nieuwe richtlijn.[24] In 2021 hebben organisaties van zorgaanbieders, patiënten en Zorgverzekeraars Nederland overeenstemming bereikt om samen een nieuwe standaard te ontwikkelen. Uitgangspunt is de nieuwe NICE-ichtlijn welke is vastgesteld is op 29 oktober 2021.[25] Hierin is voor het eerst biomedische benadering voorop gesteld. Het zorginstituut heeft aangegeven dat als resultaat uitblijft, zij gebruik gaat maken van haar doorzettingsmacht. Naast Engeland (NICE) heeft ook België,[26]Amerika[27] en de Europese unie[28] een richtlijn opgesteld. Deze zijn allen op biomedische inzichten geleest.
Diagnose
Omdat er voor ME/CVS nog geen test is, wordt de diagnose gesteld op basis van symptomen die in de criteria zijn aangegeven. De is van belang de juiste criteria te gebruiken en aan de hand daarvan conclusies te trekken.[29] Orthostatische Intolerantie (IO) is een zeer voorkomende klacht bij deze patiënten, maar het vaststellen daarvan wordt nauwelijks gedaan. De meest basale manier is de (NASA) leuntest.[30] Na 10 minuten in horizontale positie doorgedracht te hebben, gaat de patiënt met de schouders tegen een muur staan en de voeten 20ë cm van de muur. De test duurt minimaal 5 minuten en liefst tot 10 minuten als de patiënt dat kan doorstaan. Hartslag, bloeddruk en symptomen worden geregistreerd. Een betere methode is de kanteltafeltest. Deze wordt uitgevoerd bij een neuroloog of cardioloog. De mate van kantelen kan precies ingesteld worden en varieert tussen de 20 en 70 graden na gelang wat het onderzoeksdoel is. Gemeten wordt de hardslag en de mogelijke stijging na kantelen, EEG, bloeddruk en bloedstroom afname naar het hoofd. Ook wordt lichamelijke klachten na kantelen gemonitord, zoals duideligheid, blauwe handen en voeten, verminderde visie, verminderd gehoor e.d.[31][32][33] PEM is in bijna alle criteria een vereiste. Deze inspanningstolerantie kan gemeten worden door een fietstest. Dit betreft dan de zogenoemde tweedaagse fietstest, cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET). Doel is de mate van herstel na inspanning te achterhalen door de tijd. Onderzoeken hebben aangetoond dat bij ME/CVS-patiënten de maximale zuurstofinname (VO2max) de eerste dag vergelijkbaar is met de gezonde controlegroep, maar op de tweede dag veel slechter scoren. Deze test heeft als risico dat patiënten een langdurig nadelig effect kunnen hebben.[34][35] Als alternatief is er een handknijptest die minder belastend is. Deze test wordt door een hand held dynamometer, knijpkrachtmeter of een handdynamometer. De knijptest wordt een aantal maal achterelkaar uitgevoerd waarbij kracht van knijpen gemeten wordt en vergeleken met een controlegroep. ME/CVS patiënten laten in herhaling een veel lager resultaat zien.[36][37]Daarnaast kunnen er ook hersenscans gemaakt wordt voor bijvoorbeeld het meten van hersenscans zoals hersenmist / brainfog.[19]
Behandelingen
CGT en GET waren de voornaamste behandelingen. Echter, door nieuwe inzichten en criteria en de nieuwe richtlijnen in het buitenland zijn ze in een ander daglicht komen te staan. In de Nederlandse richtlijn staat dat “de behandelaar behoort cognitieve gedragstherapie (CGT) als eerste keuze te bespreken en aan te bieden aan mensen met CVS”. Nu kan psychologische ondersteuning van een chronische ziekte zoals ME/CVS helpend werken om met je ziekte om te leren gaan. Maar als deze behandeling ingezet wordt als een gedragsstoornis veroorzaakt door op onjuiste gedachten is het verre van helpend. De graded exercise therapy (GET) is een therapie waarbij de patiënt zijn conditie opbouwt, vaak in combinatie met CGT. Omdat de patiënten populatie niet heterogeen zijn (gebruik van Fukuda criteria), heb je patiënten die na inspanning PEM ondervinden. Zij hebben nadelige gevolgen van GET.[38][39][40] De gezondheidsraad raad deze therapie daarom af.[7] Omdat er nog geen genezend medicijn is voor ME/CVS bestaat de behandeling uit het wegnemen of verminderen van de klachten. Je kunt denken aan medicatie tegen spierpijn, hoofdpijn, orthostatische intolerantie, misselijkheid, slaapproblemen. Ook is ondersteuning van voedingssupplementen en vitamines. Daarnaast zijn er ook therapieën mogelijk zoals Pacing,[41][42] het leren verdelen van je energie, fysio- en ergotheropie.[43]
Advies gezondheidsraad 2018
In oktober 2013 bood Groep ME-DenHaag het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan in de Tweede Kamer. Hierin stond dat Nederland tekortschiet in het verbeteren van de behandeling van de ziekte ME.[44][45][46] Ruim 56.000 mensen ondertekenden deze petitie. In de petitie drongen de ondertekenaars aan op meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME). Op 19 maart 2018 werd de motie aangenomen. In dit advies behelst dat ME/CVS als een biomedische ziekte moet worden beschouwd en dat de huidige richtlijn uit 2013 aangepast dient te worden, dat wetenschappelijkonderzoek opgestart dient te worden via ZonMW, opleidingen en nascholing conform dit advies, opzetten van poliklinieken voor ME/CVS en Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen CGT of oefentherapie op te vatten als ‘niet adequaat herstelgedrag’.[47] Een voorvloeisel hieruit is dat patiënten die door het UWV waren afgekeurd om dat ze geen CGT en GET willen doen een herkeuring mochten aanvragen.[48]
NVK deelt ME/CVS opnieuw in bij SOLK
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft op 22 maart 2019 ME/CVS opnieuw ingedeeld bij SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) en daarbij wordt CGT en GET aangeraden. Dit is opmerkelijk omdat de gezondheidsraad een jaar eerder CGT en GET heeft afgeraden. De patiëntenorganisaties hebben bij de NVK op aangedrongen om CVS uit de SOLK-richtlijn te halen en wijze daarop dat deze behandelingen negatief voor de ME/CVS-patiënten kan uitpakken. Verder wijzen de patiëntenorganisaties erop dat ouders in een lastig pakket kunnen worden gebracht tegen instanties zoals Leerplichtambtenaar, Jeugdzorg, Veilig thuis en de Raad voor de Kinderbescherming. De NVK heeft aangegeven de vijfjaarstermijn van herziening niet te willen onderbreken.[49][50]
Wetenschappelijk onderzoek door ZonMW
ZonMW is de instantie die het tienjarig onderzoek in Nederland uitvoert, welk op december 2021 inging. Drie doelen zijn daarbij gedefineerd:
- Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS;
- Zorgen dat de deze kennis gebruikt wordt in de praktijk;
- Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.[51]
Misdiagnoses
Gebrek aan bekendheid met de klinische diagnostische kenmerken van ME/CVS en scepsis over het bestaan ervan, heeft vaak geleid tot het stellen van een verkeerde psychiatrische diagnose. Symptomen van ME/CVS als een slechte concentratie en verlies van kortetermijngeheugen kunnen soms leiden tot een foutieve diagnose van een aandachtstekortstoornis (ADD) zonder hyperactiviteit.[52]Meta-analyse van 50 studies bevestigt het veelvuldig voorkomen van cognitieve dysfunctie in ME/CVS-patiënten, met name op het gebied van aandacht, geheugen, reactiesnelheid, informatieverwerking en beredeneren. Dit fenomeen beperkt zich niet tot patiënten met ME/CVS, maar karakteriseert ook mensen met autismespectrumstoornis.[53] Er worden meer overeenkomsten tussen ME/CVS en ASS geciteerd waaronder: beide groepen patiënten kunnen wat afstandelijk, terughoudend overkomen en een verminderd emotioneel bewustzijn is gerapporteerd voor beide groepen.[54] Verder beschrijven beide groepen patiënten de uitputting en het hoge energieverbruik die gepaard gaan met sociale interacties.
Onbegrepen ziekte
ME/CVS is nog steeds een onbegrepen ziekte. Patiënten zijn op zoek naar de juiste zorg en diagnose wordt pas naar jaren gesteld. Bij de zorgverleners is er een gebrek aan de juiste kennis. Hierdoor worden of geen of een verkeerde diagnose gesteld wat resulteert in geen behandeling of een verkeerde. Het uitblijven van gezondheidsverbeteringen wordt dan gewijd aan de instelling van de patiënt. Indien de patiënt beter op de hoogte van de zorgverlener, lijdt dit maar zelden tot begrip. Ook op school en werk lopen patiënten tegen een muur van onbegrip aan. Doordat zorgverleners blijven insteken op een psychische aandoening werkt dit ook stigmatiserend.[55][56][57][58][59]
Covid en ME/CVS
ME/CVS patiënten kunnen een verminderde weerstand hebben en zijn daarom gevoeliger voor besmetting met het coronavirus. Daarom is er de website https://mecvsencorona.nl om meer informatie te geven.
Wereld ME-dag
Wereld ME dag vindt elk jaar plaats. Sinds 2019 is dit op 8 augustus, eerder bekend als ‘severe ME day’. Dat is de geboortedag van Sophia Mirza (1973-2005), de eerste ME-patiënte in Engeland die officieel is overleden aan ME. Oorspronkelijk was de datum 12 mei. Deze internationale awareness day – niet alleen voor ME maar ook voor onder meer Fibromyalgie, Golfsyndroom, Lupus, Lyme, MCS, MS, Parkinson – werd in 1992 gekozen door Tom Hennessy (1954-2013). De twaalfde mei is de geboortedag van Florence Nightingale, die in haar latere leven leed aan klachten die aan diverse aandoeningen zijn toegeschreven. Volgens historisch onderzoek leed zij echter aan brucellose. Rond Wereld ME Dag vinden in veel landen activiteiten plaats rondom de ziekte ME. De Landelijke ME Informatiedag van de ME Vereniging Nederland wordt meestal omstreeks deze datum gehouden.[60]
Heden ik, ME fonds
‘Heden ik’ is een boek van de schrijfster Renate Dorrestein geschreven in 1993. Zij leed aan deze ziekte en beschrijft in haar boek waar ze tegenaan liep. Een zoektocht naar zorgverleners die vaak op ‘emotionele problemen’ zinsspelen en naar een behandeling die helpend voor haar was. De opbrengst van haar boek vormde de eerste bijdrage aan het ME-Fonds. In 30 jaar is het onbegrip over deze ziekte nauwelijks verbeterd.
Unrest
Unrest is een Amerikaans/Engelse documentaire drama film uit 2017. Gemaakt door Jennifer Brea, die haar active veel belovende leven zag veranderen in een uitzichtloos bestaan. Deze film is te zien op streamingdiensten. Deze film werd goed ontvangen en was een “call for action”.[61][62]
ME/CVS en zorgverzekeraars
Ondanks dat de Gezondheidsraad aangegeven heeft dat ME/CVS een biomedische ziekte is, is contractueel verzekerde zorg voor ME-patiënten in Nederland wordt juist steeds minder vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraars. ME-patiënten worden zo gedwongen dure restitutie-polissen af te sluiten. Dat raakt financieel juist degenen, die het hardst getroffen zijn en daardoor al hoge uitgaven hebben. Petitie was door ME Centraal gestart om hier aandacht en oplossingen voor te vragen.[63]
Trivia
- Binnen de patiënten fora wordt me/cvs ook wel als het “living dead syndrome” genoemd.
Zie ook
Externe links
- Uitleg op YouTube van ME/CVS
- Kennisdatabase (Engels) van de organisatie MEAction
- EUROMENE: Europese wetenschappelijke samenwerking voor biomedisch onderzoek van ME/CVS
- ME Centraal
- ME/CVS Vereniging Nederland
- ME Vereniging Nederland
- ME/CVS Stichting Nederland
- ME Vereniging België
- Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
- Staatscourant aanname motie over ME/CVS
Bronnen, noten en/of referenties
|